Нэнси Финни - Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие

Дети с церебральным параличом гораздо легче осваивают «графические» способы коммуникации, поскольку из-за двигательных нарушений и недостаточного контроля за движениями рук им очень трудно жестикулировать. Разработано множество графических систем, одни основаны на простых рисунках или фотографиях, другие представляют собой системы символов, например, система блис-символов (Blissymbols), с помощью которых можно сообщить любую информацию; возможности ограничены только набором символов. Многие пользуются и жестами, и символами, что позволяет с легкостью общаться в любой ситуации. Например, дома ребенок для скорости объясняется знаками, а в школе пользуется набором картинок или символов (рис. 11.1).

Рис. 11.1. а – блис-символы (Blissymbols); б– ребус-символы (Rebus symbols).

Использование обычной речи приносит многим детям с церебральным параличом массу переживаний. Чем старательнее ребенок со спастической формой церебрального паралича пытается сказать что-либо, тем ему труднее, тем больше голос подводит его. Он вновь и вновь повторяет одно и то же слово, а получается у него все хуже и хуже. При гиперкинетической форме церебрального паралича ребенок, пытаясь говорить, часто делает над собой усилие, и в результате нарушается равновесие и возникают неконтролируемые движения, с которыми ребенку трудно справиться и которые еще больше мешают ему говорить. Многие дети успешно используют дополнительные способы коммуникации в ситуациях, когда, как они знают, с речью возникнут проблемы. Дополнительные способы коммуникации в этих случаях освобождают ребенка от ненужных усилий, и говорить ему становится легче, речь становится лучше и понятнее. [18]

По нашему опыту, самый лучший способ сделать коммуникацию более эффективной – это «самозакрепление». Если ребенок обнаружит, что, указав на символ, он может выбрать игрушку, то он, естественно, захочет тем же способом выразить и другие свои желания. Исследования показали, что дети, которые используют дополнительные способы коммуникации, чувствуют себя увереннее и более успешны в учебе чем те, у кого нет возможности выражать свои мысли и желания. Многие родители опасаются, что дополнительные способы коммуникации отобьют у детей желание говорить, однако на самом деле их эффект противоположен.

Отсутствие навыков коммуникации влияет на социальное и эмоциональное развитие ребенка. Многие дети становятся пассивными в результате нарушения коммуникации. Ребенок должен как можно раньше научиться выражать собственные мысли и желания, в этом случае уже в самые первые, наиболее важные для развития, годы он сможет полнее участвовать в социальном взаимодействии. Пусть малыш еще не отпраздновал свой первый день рождения, пусть вы не можете оценить, насколько хорошо он понимает вас, – учите его хотя бы показывать рукой или глазами на игрушку, с которой он хочет поиграть. Имея такой опыт выбора, ребенок быстро учится тому, как можно выразить свои желания.

Область применения технических средств постоянно расширяется. Изобретают все новые и новые способы управления компьютерами, и сегодня они доступны большинству детей с церебральным параличом. Для детей, у которых движения рук резко ограниченны и которые не могут пользоваться обычной клавиатурой компьютера, разработаны специальные клавиатуры и переключатели.

Переключатели – это способ, с помощью которого маленький ребенок с тяжелыми нарушениями может управлять окружающей средой. В основе ранней коммуникации лежит идея использовать принцип «причина-следствие». Например, ребенок запоминает, что «когда я двигаю рукой – играет музыка». Как только он поймет связь причины и следствия, можно вводить новые виды активности. Например, поворотом головы в одну сторону он будет включать музыку, а в другую – заводить игрушку.

Электронные средства коммуникации позволяют «говорить» с помощью записанного (в цифровом виде) голоса другого человека или с помощью голоса, синтезированного на компьютере. Это открывает для ребенка новые возможности – говорить по телефону, перебивать собеседника, обращаться к нескольким людям одновременно. Такие устройства не требуют умения читать – можно самому создавать и воспроизводить сообщения с помощью символов и картинок. Поэтому электронные средства коммуникации подходят детям дошкольного возраста, при любом уровне способности к обучению (рис. 11.2). В то же время, подобными устройствами нельзя полностью заменять «простые технологии» общения. Они могут сломаться, у них могут сесть батарейки, а ребенку всегда нужно иметь надежный тыл.

Рис. 11.2. Вспомогательное средство коммуникации «Альфатолкер» (Alphatalker). Нажимая на картинку, ребенок выбирает тот или иной детский стишок или песенку. В память прибора можно ввести любое сообщение, присвоить ему определенную клавишу и обозначить ее картинкой или символом. Альфатолкер распространяет компания Liberator Ltd.

Родители часто считают, что ребенку, способному научиться читать и писать, вспомогательные средства коммуникации не нужны. Однако устная и письменная речь – это совершенно разные вещи, а каждый человек нуждается и в том, и в другом. Письменная речь крайне сложна и подчиняется строгим грамматическим правилам, которые позволяют излагать мысли однозначно и избегать разночтений. Устная речь свободнее, а жесты, выражение лица и интонации помогают человеку эффективно передавать свои «сообщения». Ребенку с церебральным параличом необходимо освоить письменную речь, но в то же время ему нужен язык жестов или символов, с помощью которых он сможет вступать в разговор легче и быстрее.

Как правило, выбор вспомогательного средства коммуникации осуществляет группа специалистов, подбор такого средства всегда индивидуален. Выбор зависит от того, станет ли оно основным способом «разговаривать» или только дополнительным. Существует множество Центров помощи коммуникации (Communication Aid Centres), где группа специалистов обследует детей, предлагает различные способы управления компьютером, подбирает программное обеспечение и вспомогательные средства коммуникации. В подобные центры ребенка направляют учитель или специалист, который занимается с ребенком, но туда могут обратиться и сами родители.