Джейкоб Аппель - Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону

Этические вопросы, связанные с продолжением рода, являются одними из самых сложных в США на сегодняшний день. Рассмотренные в Верховном суде дела о легализации абортов, особенно «Роу против Уэйда» (1973) и «“Планируемое родительство” против Кейси» (1992), стали знаковыми событиями в политике и «третьим рельсом» федеральных судебных решений. Однако проблемы, связанные с беременностью и деторождением, выходят далеко за рамки неразрешимого вопроса о том, когда на самом деле начинается жизнь. Некоторые из проблем связаны с возросшим социальным признанием так называемых нетрадиционных семей, хотя этот термин сам по себе весьма проблематичен.

Для некоторых уже сейчас рождение детей превратилось из общечеловеческого права в привилегию.

Поскольку отдельные лица и пары с разной гендерной идентичностью и сексуальной ориентацией стремятся рожать и воспитывать детей, этические и правовые нормы должны меняться. Но как?

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В 2020 году президент Владимир Путин внес поправки в Конституцию России. Теперь нетрадиционных семей быть не может – только союз женщины и мужчины. Поэтому социальное признание на территории РФ теперь никакого значения не имеет.

Достижения в области альтернативных репродуктивных технологий, начиная от экстракорпорального оплодотворения [23] Вспомогательная репродуктивная технология, чаще всего используемая в случае бесплодия. Синонимы: «оплодотворение в пробирке», «искусственное оплодотворение». и заканчивая преимплантационной генетической диагностикой [24] Диагностика генетических заболеваний у эмбриона человека перед имплантацией в слизистую оболочку матки, то есть до начала беременности. , расширяют возможности будущих родителей и повышают их репродуктивную автономию, однако в то же время они поднимают сложные вопросы о границах. Всем ли людям (любого возраста и любого психического состояния) можно позволять рожать и растить детей? Стоит ли всем давать возможность использовать генетические инновации, чтобы решить, какие фенотипические признаки будут присутствовать у потомства? На эти вопросы ответить непросто, а новые технологии появляются с такой скоростью, что специалисты по этике, вероятно, всегда будут находить и решать проблемы.

У Гарриет и Артура есть сын-подросток по имени Гари, который болен лейкемией и нуждается в доноре костного мозга. Поскольку Гарриет и Артуру не удается найти подходящего донора в существующей базе данных, они решают зачать второго ребенка путем экстракорпорального оплодотворения. Они собираются использовать новые технологии, чтобы убедиться, что второй ребенок станет подходящим донором. Поскольку супругам уже далеко за сорок, и они не готовы растить второго ребенка, они договорились отдать младенца на усыновление молодой семейной паре, живущей по соседству. Обговаривая условия усыновления, они обсудили, что соседи дадут согласие на процедуру от лица их усыновленного ребенка, когда ребенок будет физически способен стать донором костного мозга.

Этично ли для Гарриет и Артура такое решение?

Развитие двух разных технологий, преимплантационного генетического тестирования и определения человеческого лейкоцитарного антигена, позволяет произвести на свет младенцев-спасителей, которые могут стать донорами тканей для братьев и сестер со смертельными заболеваниями. Преимплантационное генетическое тестирование позволяет родителям проверить эмбрионы перед имплантацией и выбрать для подсадки только те, которые имеют потенциал для спасения жизни уже имеющегося ребенка. Определение человеческого лейкоцитарного антигена тоже дает возможность узнать, какие эмбрионы выбрать. В 2001 году команда чикагских исследователей во главе с Юрием Верлинским впервые спасла жизнь пациента с анемией Фанкони с помощью преимплантационного генетического тестирования. Лауреат Пулитцеровской премии Бет Уайтхаус написала книгу «Совпадение» (2011), основанную на серии статей из «Newsday». В книге описаны попытки семьи зачать второго ребенка, чтобы спасти дочь, больную анемией Даймонда-Блекфена [25] Наследственное заболевание системы крови, при котором нарушается формирование эритроцитов. . Концепция о втором ребенке-спасителе также легла в основу бестселлера Джоди Пиколт «Ангел для сестры» (2004). Британское Управление по оплодотворению и эмбриологии человека одобрило эту практику, которая также очень распространена в США (в России нет практики «ребенок – спаситель»: права ребенка защищены, – прим. науч. ред. ), хотя точных статистических данных о ее распространенности нет.

Рождение детей с целью спасти старших братьев и сестер часто подвергается критике. Противники этой практики утверждают, что человек не должен использоваться в качестве товара, имеющего определенное назначение. Они также считают, что создание «дизайнерских детей» открывает двери для другого использования преимплантационного генетического тестирования, например, для исключения врожденных заболеваний или создания детей с определенными внешними характеристиками. Однако самыми ярыми критиками являются те специалисты по этике, которые переживают за благополучие самих детей-спасителей. Будут ли родители относиться к ним иначе? Будет ли ребенок чувствовать себя желанным? Вдруг он начнет считать, что его родили исключительно для спасения любимого первого ребенка? Британское издание Daily Mail процитировало семилетнего Джейми Уитекера, спасшего жизнь своему старшему брату. Он сказал: «Я знаю, что меня родили ради этого, а не для того, чтобы я просто жил».

Уже рожденные братья и сестры, которые не являются подходящими донорами, также могут испытывать ревность или чувство вины. Родители Гари не скрывают своих мотивов. Они не хотят второго ребенка и собираются родить его только в качестве спасителя для первого. Однако их соседи хотят ребенка. Таким образом, их ситуация не похожа на другие случаи открытого усыновления или суррогатного материнства. Вопрос о том, можно ли принудить ребенка-спасителя стать донором, если соседи будут против, является непростым. Ситуация усложнилась бы, если бы здоровье второго ребенка подвергалось значительному риску, например в случае, когда ребенка рожают, чтобы сделать его донором почки или роговицы. Сложно представить себе семейную пару со слепым и зрячим ребенком, которой бы разрешили взять роговицу у второго и пересадить ее первому. В случае с Гарриет и Артуром, которые хотят взять у второго ребенка костный мозг, такой пугающий контекст отсутствует.