Джейкоб Аппель - Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону

В таких случаях на первый план выходит следующий вопрос: необходим ли единый критерий констатации смерти или же допустимы отклонения для тех, кто искренне придерживается иных убеждений? На практике все оказывается еще сложнее: поскольку лишь немногие семьи могут позволить себе бесконечное пребывание ребенка с умершим мозгом на аппарате ИВЛ, граждане страны вынуждены покрывать все расходы через «Medicaid» или взносы в частные страховые компании. Мертвый человек может оказывать значительное влияние на живых людей: если человек с умершим мозгом будет искусственно оставаться «живым», то его дети не смогут вовремя получить наследство, он будет продолжать получать алименты или социальные выплаты, а его супруг или супруга не смогут повторно вступить в брак, не получив развода. Наконец, нельзя игнорировать тонкую грань между ценностями, которые отличаются от традиционных, и ценностями, которые являются поистине ужасными. Если бы семья захотела забрать домой близкого человека, признанного мертвым как по критерию смерти мозга, так и по сердечно-легочному критерию, чтобы его тело разлагалось в гостиной (предположим, в герметичном прозрачном пакете, чтобы предотвратить распространение заболеваний), то многие люди выступили бы против этого, ссылаясь на нарушение современных моральных норм. Непонятно, однако, что меняется, когда труп подключен к аппарату.

Малышка Фрэнсис рождается с тяжелым смертельным генетическим заболеванием, при котором кожа и ткани формируются неправильно. Ее кожа со временем отслоится, из-за чего на теле девочки будут большие раны. Во всех подобных случаях внутренние органы ребенка постигает та же участь, и они постепенно разрушаются. Ни один ребенок с таким заболеванием не прожил дольше шести месяцев.

Врачи хотят вводить Фрэнсис большие дозы морфина, чтобы она не испытывала боли. Однако морфин, необходимый для обезболивания, снижает частоту дыхания и повышает вероятность преждевременной смерти. Родители ребенка Илай и Далила яростно возражают. Они являются членами религиозной секты, осуждающей все формы эвтаназии. Они верят, что жертвам эвтаназии и ассистированного самоубийства приходится долго ждать, прежде чем их души попадут на небеса. Илай и Далила считают аморальным введение морфина, способного сократить жизнь ребенка, даже если это не является основным намерением врачей. «Мы не хотим, чтобы наша дочь страдала, – говорит Илай, – но мы хотим, чтобы для нее было место на небесах».

Следует ли врачам пытаться получить судебное разрешение на введение анальгетиков ребенку, несмотря на религиозные убеждения родителей девочки?

Родителям обычно разрешается принимать медицинские решения от лица своих маленьких детей, если они действуют в наилучших интересах ребенка. В случаях, когда представление родителей о наилучших интересах ребенка не совпадает с общепринятым (например, когда члены Научной Церкви Христа выступают против лечения тяжелых, но излечимых болезней), государство часто навязывает свои стандарты. Однако говорить о «стандарте наилучших интересов» сложно, когда врачи согласны с тем, что младенцу будет лучше поскорее умереть.

Вопрос об эвтаназии всегда вызывал множество споров, но в какой момент заботы родителей о религиозном благополучии детей превращаются в жестокое обращение с ними?

Несколько стран, включая Нидерланды и Бельгию, декриминализовали эвтаназию несовершеннолетних. В 2005 году голландский врач Эдуард Верхаген предложил то, что позднее стало известно как Гронингенский протокол. Он рекомендовал прекращать жизнь новорожденных, находящихся в безнадежном положении и испытывающих невыносимые страдания. Этим младенцам обычно вводят смертельную дозу морфина и мидазолама. Решающее значение для Гронингенского протокола имеет согласие родителей ребенка. Согласие родителей является практической необходимостью, поскольку оно делает процедуру политически приемлемой для тех, кто выступает против прерывания жизни ребенка без родительского разрешения. Однако получение родительского разрешения на такие действия отличается от получения разрешения на другие медицинские вмешательства, начиная от химиотерапии и заканчивая хирургическим вмешательством, где наилучшие интересы ребенка имеют первостепенное значение.

Потеря ребенка часто является крайне травматичным опытом, и поскольку Илаю и Далиле придется столкнуться с последствиями смерти малышки Фрэнсис (их это затронет гораздо сильнее, чем врачей), то необходимо оценивать не только этическую сторону преждевременного прекращения жизни, но и влияние смерти ребенка на его родителей. Однако такой подход – это скользкий путь: например, решение о том, чтобы отключить взрослого от аппарата искусственной вентиляции легких, тоже можно принимать на основе того, как его смерть отразится на родственниках, а не только на основе ранее высказанных пожеланий пациента. Признание такого «вето выживших» грозит нарушением автономии пациентов.

Обсуждая случаи, подобные описанному выше, специалисты по этике часто говорят о «двойном эффекте» введения морфина. Его цель заключается в облегчении боли, а смерть – это непреднамеренное последствие. Хотя такое различие может иметь философскую ценность, оно вряд ли утешит пары вроде Илая и Далилы.

Корнелий – 92-летний овдовевший банкир с терминальной сердечной недостаточностью. Он находится в больнице на аппарате ИВЛ и постоянно то приходит в сознание, то снова теряет его. Даже в сознании его разум сильно затуманен. Родственники приезжают к нему часто, и они, похоже, глубоко ему преданны. Корнелий находится в таком состоянии с начала ноября.

Ближе к концу года семья Корнелия просит о встрече с доктором Бенвеем, главой кардиологического отделения. Родственники объясняют, что хотят отключить Корнелия от аппарата ИВЛ. Во время разговора врачу становится очевиден их основной мотив. «Он все равно умрет, – говорит его старший сын. – Если не в этом месяце, то в следующем. Однако если он умрет после первого января, налоговый кодекс сильно изменится, и половина его состояния достанется дяде Сэму, а не внукам. Мой отец никогда бы это не одобрил». К удивлению доктора Бенвея, все шестеро детей пациента согласны, что ему лучше умереть быстрее, чтобы не лишиться налоговых льгот.

Этично ли отключить Корнелия от аппарата ИВЛ и ускорить его смерть, чтобы получить налоговые льготы?

Поскольку большинство юрисдикций ожидает, что члены семьи (которые либо являются доверенными лицами в вопросах здравоохранения, либо имеют право принимать решения за пациента) будут следовать желаниям пациента, касающимся окончания жизни, то в данном сценарии необходимо задать вопрос, как бы поступила больница, если бы Корнелий, пребывая в ясном уме, обратился к врачу с подобной просьбой. Часто считается, что все пациенты, которые совершают суицид или хотят скорее умереть, являются психически нездоровыми. Многие пациенты стремятся покончить с собой или отказаться от медицинской помощи по вполне рациональным причинам. Это могут быть медицинские причины: страх перед сильной болью, потеря достоинства или смирение с мрачным прогнозом. Пожилая женщина может предпочесть сэкономить деньги, которые пошли бы на оплату ее лечения, чтобы завещать их церкви или направить на оплату образования внуков. Философ-утилитарист, страдающий от неизлечимой болезни, возможно, не захочет растрачивать скудные ресурсы здравоохранения. Все штаты удовлетворят просьбу о прекращении лечения, высказанную пациентом, находящимся в ясном уме и не имеющим психических заболеваний, независимо от его целей и мотивов.