Атул Гаванде - Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Керен Уилсон стала интересоваться, какие в принципе бывают варианты для пожилых людей. После колледжа она поступила на работу в службу социального обеспечения штата Вашингтон. Шли годы, и Джесси переводили из одного дома престарелых в другой – поближе к кому-нибудь из детей. Ни одно из этих мест ей не нравилось. Между тем Керен вышла замуж, и ее муж, социолог, уговорил жену продолжить обучение. Она поступила на кафедру геронтологии в Портлендский государственный университет в Орегоне. Когда она сказала матери, что будет изучать науку старения, Джесси задала вопрос, который, как вспоминала позднее Керен, перевернул ее жизнь: “Почему ты ничего не делаешь для таких, как я?”

Она прекрасно представляла себе, чего хочет, писала впоследствии Уилсон:

Она хотела, чтобы у нее была комнатка с кухонькой и ванной. Чтобы там было все, что она любит, – и ее кот, и ее незаконченные картины, баночка ее ментолового крема, кофеварка и сигареты. Чтобы были люди, которые помогли бы ей сделать то, что ей самой не по силам. В этой воображаемой квартирке Джесси могла бы запирать свою дверь, регулировать отопление и расставить свою собственную мебель. Никто не будет ее будить, запрещать пользоваться любимым шампунем, прожигать утюгом ее платья. Никто не покусится на коллекцию ее “сокровищ”, добытых на барахолках, и не выбросит ее старые журналы, потому что от них якобы одна зараза. Она сможет оставаться одна, когда захочет, и никто не заставит ее одеваться, принимать лекарства или заниматься чем-то, что ей не по душе. Она снова станет Джесси – человеком, живущим в своем доме, – а не пациенткой на койке [68] K. B. Wilson “Historical Evolution of Assisted Living in the United States, 1979 to the Present// Gerontologist 47, special issue 3 (2007): 8–22. .

Когда Джесси рассказала все это дочери, Керен не знала, как ей быть. Желания матери были вполне понятными, разумными и скромными, но абсолютно несбыточными: исполнить их не позволяли правила внутреннего распорядка заведений, где жила Джесси. Керен очень расстроилась из-за сотрудников дома престарелых – ведь они так старались и просто прекрасно исполняли свои обязанности – и почувствовала себя виноватой, что мало делает для матери. Прямой и неприятный вопрос, который задала ей Джесси, не давал Керен покоя всю аспирантуру. Чем больше Керен узнавала, чем больше собирала фактов, тем сильнее убеждалась, что дома престарелых никогда не обеспечат ничего похожего на то, о чем мечтала Джесси. Эти заведения были с начала и до конца продуманы с единственной целью: полностью контролировать обитателей. А поскольку цель эта служила исключительно безопасности и здоровью обитателей, поскольку все это делалось ради их же блага, руководство домов престарелых не желало менять подход и сопротивлялось любым переменам. Керен Уилсон решила попробовать изложить на бумаге собственный проект дома престарелых – концепцию, которая позволяла бы старым и немощным сохранять максимум контроля над своей жизнью, а не отдавать его полностью в руки тех, кто за ними ухаживает.

Ключевым словом концепции Керен Уилсон было слово “дом”. Дом – это место, где ты сам решаешь, как проводить время, как организовать жизненное пространство, как обращаться со своим имуществом. Вне дома ты этого не можешь. Вне дома ты утрачиваешь свободу – и именно этого боятся люди вроде Лу Сандерса и Джесси Уилсон.

Итак, Керен с мужем уселись за кухонный стол и записали, каким должен быть настоящий дом для пожилых людей – дом, о котором мечтала ее мать. Потом они попытались найти тех, кто мог бы построить такой дом, чтобы попробовать наладить там работу так, как они задумали. Они обращались в поселки для пожилых людей и в строительные компании. Никто не заинтересовался. Все считали, что это нелепый и непрактичный проект. Тогда супруги решили построить дом сами.

Они были учеными и не имели ни малейшего опыта в подобных делах. Однако супруги учились всему поэтапно. Вместе с архитектором начертили подробные планы. Обошли несколько банков, чтобы получить кредит. Ничего не вышло, и тогда они нашли частного инвестора, который согласился им помочь, но потребовал, чтобы они отдали ему контрольный пакет акций и при этом взяли на себя личную ответственность в случае неудачи. Они подписали контракт. Потом штат Орегон пригрозил отобрать у них лицензию на учреждение для проживания пожилых людей, поскольку в планах было указано, что там смогут жить также инвалиды. Керен несколько дней провела, обивая пороги кабинетов в администрации штата, и все-таки получила разрешение – в виде исключения. Как ни поразительно, им с мужем в конце концов удалось преодолеть все препятствия, и в 1983 году они открыли в Портленде свой новый “пансионат для проживания с дополнительным уходом” ( living center with assistance ) под названием “Парк-Плейс”.

К моменту открытия “Парк-Плейс” давно перерос рамки пилотного исследовательского проекта: это был крупный жилой комплекс на 112 мест, которые почти тут же заполнились. Сама идея оказалась не просто революционной, но еще и очень соблазнительной. Хотя многие обитатели пансионата были глубокими инвалидами, никто не называл их пациентами. Они считались просто постояльцами пансионата, и обращались с ними соответственно. Каждому полагалась отдельная квартира с полноценной ванной, кухней и входной дверью, запиравшейся на замок (эту деталь многим было особенно сложно себе представить). Разрешалось держать домашних животных и самостоятельно выбирать мебель и ковровое покрытие. Постояльцы сами решали, что им есть, когда включать отопление, кого и когда впускать к себе в дом. Это просто люди, живущие в своих квартирах, снова и снова подчеркивала Керен Уилсон. Но поскольку они пожилые и у них ухудшается здоровье, им обеспечена дополнительная помощь – та самая, которую так легко и охотно оказывали моему деду многочисленные родственники. Это помощь с самым необходимым – едой, лекарствами, личной гигиеной. При этом имеется и сестринский пост, и у каждого постояльца есть тревожная кнопка, с помощью которой можно вызвать помощь в любое время дня и ночи. Помогут здесь и наладить достойный образ жизни – найти компанию, сохранить связи с внешним миром, продолжить заниматься всем тем, что вам было важно раньше.

По большей части обслуживание было таким же, что и в любом доме престарелых. Однако здесь сотрудники осознавали, что, входя к постояльцу, переступают порог чужого дома, а это радикально меняло распределение власти и ответственности. Постояльцы сами контролировали расписание, правила внутреннего распорядка, решали, чем они готовы рисковать, а чем нет. Если вы не хотите спать ночью, а хотите спать днем; если вы хотите, чтобы к вам приехали погостить друзья противоположного пола; если вы не желаете принимать лекарства, от которых путаются мысли, а хотите пиццы и шоколадных конфет (пусть вам трудно глотать, не хватает зубов, а врач не разрешает вам ничего, кроме какого-то протертого размоченного картона) – пожалуйста! А если разум у вас помутился настолько, что вы больше не можете принимать рациональные решения, тогда родные – или те, кого вы заранее назначили, – обсуждают степень риска и возможные варианты. “Помощь” в рамках концепции Уилсон позволяла добиться, чтобы никто никогда не чувствовал себя пациентом специального лечебного учреждения.