Атул Гаванде - Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Лора Карстенсен продолжала тестировать свою теорию в поисках изъянов. Провела еще один эксперимент: теперь они с сотрудниками изучали группу здоровых людей в возрасте от 8 до 93 лет. Когда участников эксперимента спрашивали, как бы им хотелось провести полчаса, в ответах снова отчетливо проявились возрастные различия. Но когда их просто попросили представить себе, что бы они почувствовали, если бы им предстояло переехать куда-то далеко, возрастные различия снова сгладились. Молодые выбирали то же самое, что и старые. Тогда исследователи просили испытуемых представить себе, что в медицине произошел прорыв, благодаря которому они проживут на 20 лет дольше, – чем бы они хотели заняться? И снова возрастные различия нивелировались, но на сей раз старики выбирали то же самое, что молодые.

Культурные различия также не играли никакой роли. Результаты среди жителей Гонконга распределились так же, как и среди американцев. Все определялось отношением к жизни. Как раз через год после того, как ученые завершили работу с гонконгской выборкой, политический контроль над Гонконгом был передан Китаю. Жители бывшей британской колонии очень тревожились о том, что будет с ними и их близкими под властью коммунистов. Исследователи воспользовались случаем и повторили опрос. Как и ожидалось, возрастные различия проявились снова. Затем исследование было проведено после теракта 11 сентября в США и во время эпидемии атипичной пневмонии, разразившейся в Гонконге весной 2003 года, когда всего за несколько недель погибло 300 человек. Результаты во всех случаях были одними и теми же: когда, по выражению исследователей, “на первый план выходит хрупкость человеческой жизни”, цели и мотивы повседневной жизни радикально меняются. Так что главное – отношение к жизни, а не физический возраст.

Лев Толстой это понимал. Когда Ивану Ильичу становится все хуже и он понимает, что дни его сочтены, от его тщеславия и честолюбия не остается ни следа. Ему нужно лишь утешение и человеческое тепло. Но этого почти никто не понимает – ни родные, ни друзья, ни бесконечная череда именитых докторов, которым его жена платит за консультации. Толстой видел, как разительно отличается точка зрения у тех, кто вынужден смириться с хрупкостью жизни, и тех, кто ни с чем подобным лично не сталкивался. Толстой понял, какая это пытка – нести бремя такого знания в одиночку. Но он увидел и еще кое-что: даже если ощущение собственной смертности выводит на первый план другие желания, эти новые желания вполне можно удовлетворить. Ни родные, ни друзья, ни врачи не понимают, что нужно Ивану Ильичу, зато это знает его слуга Герасим. Герасим видит, что Иван Ильич страдает, ему страшно и одиноко, и жалеет его, понимая, что когда-нибудь и он разделит участь хозяина. Все сторонятся Ивана Ильича, а Герасим с ним разговаривает. Когда Иван Ильич обнаруживает, что боль стихает, только если положить ноги Герасиму на плечи, Герасим сидит рядом с ним ночь напролет, лишь бы больному стало легче. Он не тяготится своей ролью, хотя ему приходится выносить за Иваном Ильичом судно. Герасим заботится о хозяине безо всякого расчета, совершенно искренне, ему не нужно ничего, кроме того, чего хочет Иван Ильич. Это коренным образом меняет угасающую жизнь Ивана Ильича:

Герасим делал это легко, охотно, просто и с добротой, которая умиляла Ивана Ильича. Здоровье, сила, бодрость жизни во всех других людях оскорбляла Ивана Ильича; только сила и бодрость жизни Герасима не огорчала, а успокаивала Ивана Ильича.

Это простое, но такое важное служение, умение понять, что угасающему человеку каждый день необходимо утешение, компания, помощь в достижении его скромных целей, – вот чего так отчаянно не хватает нам до сих пор, сто с лишним лет спустя. Вот в чем нуждалась Алиса Хобсон – но так и не смогла этого обрести. Вот чего больше не могла дать Лу Сандерсу его дочь Шелли – после четырех лет, в течение которых она обходилась без посторонней помощи и ее бремя становилось все тяжелее. Однако Керен Браун Уилсон, разработав собственную концепцию пансионата для проживания с дополнительным уходом, добилась того, чтобы старики получали ту поддержку, которая им так необходима, причем в домашней обстановке.

Пансионаты для проживания с дополнительным уходом стремительно завоевывали популярность. В 1990 году власти штата Орегон, вдохновленные успехами Керен Уилсон, запустили программу строительства подобных пансионатов. Супруги Уилсон тем временем работали над расширением проекта и призывали других последовать своему примеру. Оказалось, что рынок только этого и ждал. Многие пожилые люди готовы были платить солидные суммы, лишь бы не очутиться в “обычном” доме престарелых, а некоторые штаты согласились оплачивать пребывание в пансионатах неимущих стариков.

Вскоре Керен Уилсон решила сделать свою компанию Assisted Living Concept публичной и выйти на биржу, чтобы привлечь средства на строительство филиалов. Assisted Living Concept стала открытым акционерным обществом, появились и другие компании – Sunrise, Atria, Sterling, Karrington, которые также занимались строительством пансионатов для проживания с дополнительным уходом. Такие учреждения стали наиболее динамично развивающейся формой ухода за стариками. К 2000 году в компании Керен Уилсон работали уже более трех тысяч сотрудников. Она открыла еще 184 заведения в 18 штатах. К 2010 году в пансионатах в США было уже почти столько же постояльцев, сколько и в традиционных домах престарелых [74] Center for Medicare and Medicaid Services Nursing Home Data Compendium. 2012 Edition. Government Printing Office, 2012. .

Не обошлось и без огорчений. Пансионаты для проживания с дополнительным уходом стали настолько популярными, что термином assisted living facility теперь могли назвать все что угодно. В результате вместо учреждений, задуманных как революционная альтернатива традиционным домам престарелых, появился целый ряд заведений, мало чем отличавшихся от этих самых домов, да еще с урезанным ассортиментом услуг. Уилсон выступала в Конгрессе и объехала с лекциями всю страну, объясняя, почему ее тревожит, что дела принимают подобный оборот:

Все очень хотят так называться, и в результате пансионатом для проживания с дополнительным уходом могут назвать и свежеотремонтированное крыло при отделении сестринского ухода, и обычные меблированные комнаты на 16 мест с завтраком – лишь бы привлечь платежеспособных клиентов!

Керен всеми силами пыталась отстоять свою первоначальную идею, однако далеко не все из тех, кто пошел по ее стопам, были столь же последовательны. Чаще всего пансионат для проживания с дополнительным уходом становился промежуточным этапом между независимой жизнью у себя дома и домом престарелых. Это вписывается в общепринятую в наши дни концепцию “непрерывного ухода” ( continuum of care ) – на первый взгляд такую правильную и логичную, однако навечно обрекающую пожилых людей на условия, уместные разве что в обращении с несмышлеными маленькими детьми. Поскольку администрация пансионатов очень сосредоточена на вопросах безопасности (потенциально грозящих судебными исками), она постоянно ограничивает права постояльцев, вводит все новые обязательные занятия и устанавливает все более строгие правила, за нарушение которых постояльцу грозит “выписка” в дом престарелых. Получается, что верх снова берет медицина, основные приоритеты которой – безопасность и продление жизни. Керен Уилсон не раз говорила, что даже маленьким детям позволено больше, чем старикам: им хотя бы позволяют качаться на качелях и лазить по горкам на площадках!