Атул Гаванде - Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Я спросил ее, как она оказалась в “Санборн-Плейс”. И Рут рассказала мне про своего сына Уэйна. Уэйн – один из двух ее близнецов, и при родах ему не хватило кислорода. В результате у него развился ДЦП: мышечные спазмы при ходьбе и к тому же задержка умственного развития. Когда Уэйн вырос, то вполне мог вести нормальную жизнь, просто ему требовался четкий распорядок и некоторый присмотр. Когда ему было тридцать с небольшим, открылся комплекс “Санборн-Плейс”, где именно такие условия и предлагали, и Уэйн стал его первым жильцом. С тех пор более 30 лет подряд Рут навещала его почти ежедневно и проводила с сыном большую часть дня. Но после того как она сама упала и оказалась в доме престарелых, ей запретили ездить так далеко, а у самого Уэйна не хватало разумения, чтобы сообразить, как добраться до нее. Они были практически разлучены. Казалось, ситуация сложилась безвыходная. Рут была в отчаянии, она думала, что больше никогда не увидит сына. И тогда Джеки Карсон придумала гениальный вариант: взяла их обоих к себе. Теперь они живут почти что в соседних квартирах.

Уэйн сидел неподалеку от нас в просторном мягком кресле, пил лимонад и смотрел на сновавших мимо людей; рядом стояли ходунки. Мать с сыном снова были вместе, жили одной семьей, потому что наконец-то нашелся человек, который понял, как это важно для Рут – важнее самой жизни.

Я ничуть не удивился, когда узнал, что на листе ожидания “Питер-Санборн-Плейс” двести фамилий. Джеки Карсон рассчитывала открыть новые помещения, чтобы поместились все желающие. Она снова пыталась обходить препятствия по мере их возникновения – будь то нехватка денег или бюрократические препоны. Все получится, но не сразу, заверила она меня. А пока что Джеки организовала мобильные команды, которые помогали старикам по месту жительства. Джеки очень хочется, чтобы каждый мог доживать отпущенный ему срок там, где он чувствует себя дома.

На свете есть люди, благодаря которым даже мечтать начинаешь по-новому. И встречаются такие люди в самых неожиданных местах. Вот и сейчас их полным-полно даже в такой сонной и скучной на первый взгляд области деятельности, как организация проживания для стариков. В одном только Северном Массачусетсе таких людей оказалось столько, что я даже не смог объехать всех и со всеми познакомиться. Два-три раза по утрам я беседовал с основателями и обитателями “Бикон-Хилл-Виллидж” – своеобразного жилищного кооператива, объединяющего жителей нескольких районов Бостона и призванного обеспечить старикам недорогие услуги – от ремонта водопровода до стирки белья, чтобы они могли продолжать жить у себя дома. Я разговаривал с сотрудниками и администрацией пансионатов для проживания с уходом, которые, преодолевая любые препятствия, воплощали в жизнь фундаментальные принципы Керен Уилсон. Мне еще не доводилось встречать таких творческих, таких упорных людей и таких ярких примеров для подражания. И мне грустно думать, насколько иначе могли бы сложиться последние годы Алисы Хобсон, если бы ей повезло познакомиться с кем-то из таких людей, если бы к ее услугам были “Ньюбридж”, “Райская альтернатива”, “Питер Санборн” или что-то в этом духе. Там Алиса могла бы оставаться собой, несмотря на подступающую дряхлость, могла бы “жить по-настоящему”, как она сама говорила.

Учреждения, в которых я побывал, все разные, словно обитатели зоопарка: у этого перья, у того чешуя. Однако у их руководителей была одна и та же цель. Все они были убеждены, что, если тебе понадобилась помощь, тебе необязательно жертвовать своей независимостью. А я, познакомившись с ними, понял, что они разделяли общее, не вполне стандартное философское представление о том, какая именно независимость для нас главная в жизни.

Что такое независимость, каждый понимает по-своему. Иногда независимость понимается как свобода поступать как хочешь – то есть жить полностью самостоятельно, безо всяких ограничений и принуждения. Именно о такой независимости говорят громче всего. Однако, как понял Билл Томас на своей ферме на севере штата Нью-Йорк, подобная независимость – лишь иллюзия: двое из пятерых детей Билла и Джуди страдают тяжелыми врожденными заболеваниями и всю жизнь будут нуждаться в пожизненном уходе, да и самому Биллу рано или поздно наверняка потребуется помощь – из-за болезни, старости и других житейских передряг. Мы по природе своей зависим друг от друга и подвержены влиянию сил и обстоятельств, над которыми не властны. Похоже, больше свободы – это лучше, чем меньше свободы. Но до какой степени? Количество свободы в жизни – не мерило качества жизни. Нет никакого смысла жить ради одной только безопасности – это ложная и даже разрушительная цель, – но точно так же нет смысла в жизни ради независимости как таковой.

Покойный великий философ Роналд Дворкин обнаружил, что у слова “независимость” есть и другое, более общее и веское значение. С какими бы препятствиями и коллизиями мы ни сталкивались, мы хотим оставаться хозяевами своей судьбы. Это самая суть того, чтобы быть человеком. Как писал Дворкин в своем выдающемся эссе на эту тему еще в 1986 году,

Ценность независимости… состоит в схеме ответственности, которую она строит: независимость возлагает на каждого из нас ответственность за формирование собственной жизни в соответствии с неким гармоничным и неповторимым ощущением характера, убежденности и интересов. Она позволяет нам вести ту жизнь, какую мы считаем нужным, а не идти на поводу у нее, чтобы каждый из нас мог быть тем, кем он сам себя сделал, в той степени, в какой это возможно при такой организации прав [80] R. Dworkin Autonomy and the Demented Self // Milbank Quarterly 64, supp. 2 (1986): 4–16. .

Все мы просим одного: пусть нам позволят самим быть авторами сюжета собственной жизни. Этот сюжет постоянно меняется. Иногда мы сталкиваемся с невообразимыми жизненными трудностями. Желания, заботы и тревоги у нас все время разные. Но что бы ни случилось, мы хотим сохранить свободу формировать свою жизнь в полном соответствии со своим характером и своими ценностями.

Вот почему чуть ли не самая страшная пытка для нас – когда предательство тела и разума грозит стереть нашу память и нашу личность. Все мы смертны, и нам приходится неустанно сражаться за неприкосновенность собственной жизни – за то, чтобы нас не унижали, не пытались подчинить, не размывали наши границы, не лишали нас связи с тем, кто мы есть и кем мы хотим быть. Болезнь и старость и без того сильно осложняют для нас эту битву. И когда мы обращаемся к специалистам в особые учреждения, эти специалисты не должны еще больше осложнять ее. Но мы наконец-то вступили в эру, когда они все чаще считают, что их задача – не ограничить подопечным свободу во имя безопасности, а наоборот – стараться расширить диапазон их возможностей во имя достойной жизни.