Атул Гаванде - Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Она приходила ко мне каждые шесть недель, и я не мог не заметить, как она сдает от визита к визиту. Но даже в инвалидном кресле она неизменно улыбалась, всегда была накрашена и кокетливо подкалывала челку заколками-невидимками. Всегда находила над чем посмеяться – да хотя бы над тем, как забавно выпирают под платьем трубочки катетеров. И была готова попробовать все что угодно – и я ловил себя на том, что рассказываю ей про новые экспериментальные методы лечения рака легких. После одного курса химиотерапии рак щитовидной железы немного уменьшился, и я даже что-то сказал о том, что наверняка найдется какой-нибудь экспериментальный метод, который излечит оба ее рака. Это была чистой воды фантазия, но обсуждать фантазии было проще – меньше эмоций, меньше скользких мест, меньше возможностей для недоразумений, – чем говорить о том, что происходило у меня на глазах.

Рак легких вместе с “химией” неуклонно подрывали здоровье Сары. Она почти все время спала и почти не могла выходить из дома. В декабрьских записях в истории болезни говорится об одышке, рвотных позывах, кровохаркании, тяжелом упадке сил. Помимо дренажных трубок в груди, Саре требовалось раз в одну-две недели удалять из брюшной полости по нескольку литров жидкости, которая скапливалась там из-за рака.

Декабрьская КТ показала, что рак легких дал метастазы в позвоночник и печень. Когда мы встретились в январе, Сара еле двигалась – медленно, неловко. Нижняя половина тела так отекла, что кожа туго натянулась. Сара не могла произнести подряд больше одной фразы – нужно было переводить дыхание.

К началу февраля ей уже требовался дома кислород для дыхания. С другой стороны, прошло достаточно времени после эмболии, чтобы подключиться к испытаниям экспериментального препарата. Для допуска требовалось только повторить сканирование. Оно выявило метастазы в мозге – как минимум девять новообразований размером до полутора сантиметров в обоих полушариях. Экспериментальный препарат не был способен преодолеть гематоэнцефалический барьер. Стало ясно, что PF0231006 не поможет.

И тем не менее и сама Сара, и ее родные, и лечащие врачи сохраняли боевой настрой. Не прошло и двадцати четырех часов, как Сара обратилась к онкологу-радиологу, чтобы пройти курс облучения мозга, которое могло бы уменьшить метастазы. Двенадцатого февраля она завершила пятидневную радиотерапию, после которой ее охватила невыносимая слабость – она едва могла встать с постели. Почти ничего не ела. С осени похудела на десять кило. И призналась Ричу, что уже два месяца не чувствует рук и у нее двоится в глазах. “Почему ты не говорила мне?” – испугался Рич. “Не хотела прекращать лечение, – ответила она. – А так меня бы заставили”.

Саре дали две недели, чтобы прийти в себя после облучения. А потом мы предложили ей попробовать еще одно экспериментальное лекарство – разработку одной маленькой биотехнологической компании. Сара должна была начать лечение 25 февраля. Ее шансы таяли на глазах. Но у кого хватило бы духу сказать ей, что они равны нулю?

В 1985 году палеонтолог и историк науки Стивен Джей Гулд опубликовал выдающееся эссе под названием The Median Isn’t the Message (“Не верьте медиане”) [95] S. J. Gould The Median Isn’t the Message // Discover, June 1985. . Он написал эту работу, поскольку за три года до этого у него самого обнаружили мезотелиому брюшины – редкую смертельную разновидность рака, как правило вызванную длительным контактом с асбестом. Выслушав диагноз, Гулд отправился в библиотеку и перерыл всю научную литературу по этому вопросу, вышедшую за последние годы. “Во всех статьях с жестокой прямотой говорилось, что мезотелиома не лечится и средняя продолжительность жизни больного составляет всего восемь месяцев с момента ее обнаружения”, – писал Гулд. Эта новость подкосила его. Но потом он внимательно присмотрелся к графикам ожидаемой продолжительности жизни больных.

Гулд был натуралистом и обращал больше внимания на колебания вокруг средней точки кривой, чем на саму среднюю точку (медиану). И наметанный глаз ученого заметил удивительные отклонения. Показатели отдельных больных не скапливались в районе медианы, а словно бы расходились веером в обе стороны. Более того, кривая была сдвинута вправо – с длинным, хотя и тонким, хвостом больных, проживших на много лет больше медианы (восемь месяцев). И Гулд нашел в этом утешение. Он легко представил себе, что окажется в самом конце этого хвоста и даже дальше. И он и правда выжил. После операции и экспериментальной химиотерапии он прожил еще 20 лет и умер в 2002 году в возрасте 60 лет от рака легких, никак не связанного с первоначальным заболеванием. В своем эссе 1985 года он писал:

По-моему, это стало чем-то вроде моды – считать, что умение примириться со смертью есть синоним чувства собственного достоинства. Разумеется, я согласен с Экклезиастом – есть время любить и время умирать, и когда придет мой срок, я надеюсь встретить смерть спокойно и так, как буду считать нужным. Однако в большинстве случаев я предпочитаю более воинственный подход: смерть – наш главный враг, и я не вижу ничего постыдного в поведении тех, кто в ярости идет войной против гибели света.

Каждый раз, когда ко мне приходит смертельно больной, я вспоминаю эссе Гулда. Всегда есть длинный хвост надежд – пусть и тонкий. Что плохого в том, чтобы надеяться? По мне, так ничего – разве только в результате не получится так, что мы не сумели подготовиться к куда более вероятному исходу. Беда в том, что вся наша медицинская система, вся культура выстроена вокруг длинного хвоста. Мы создали хитроумный механизм стоимостью в триллионы долларов, единственная цель которого – раздача лотерейных билетов в эквиваленте медицинских услуг, а при этом система, которая готовила бы больных к тому, что эти билеты почти никогда ничего не выигрывают, у нас пока в зародыше. Надежда и план – это разные вещи, но наш план сводится к надежде.

Никакого чудесного исцеления Сара так и не дождалась, и когда настал конец, оказалось, что к этому никто не готов – ни сама Сара, ни ее родные. “Я с самого начала хотел исполнить ее желание и дать ей мирно умереть дома, – говорил мне впоследствии Рич. – Но я не верил, что нам это удастся. Не знал, как это сделать”.

Утром в пятницу 22 февраля, за три дня до начала нового курса химиотерапии, Рич проснулся и увидел, что его жена сидит рядом, подавшись вперед и опершись на руки, глаза у нее широко раскрыты, а губы хватают воздух. Она страшно побледнела, часто дышала, с каждым жадным глотком воздуха все тело содрогалось. Сара словно тонула. Рич прибавил кислород, поступавший через трубку в нос, но лучше не стало. “Не могу! – пробормотала она, останавливаясь после каждого слова. – Мне страшно!”