Атул Гаванде - Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Никакого “комфорт-пакета” в холодильнике у Рича не было. И номера дежурной медсестры из хосписа у него тоже не было. Да и откуда ему было знать, что все это вообще бывает? Хоспис на дому был для всех еще в новинку.

“Мы поедем в больницу”, – сказал он Саре. Когда он спросил, хочет ли Сара, чтобы они поехали на машине, она помотала головой, поэтому он набрал 911 и разбудил Дон, мать Сары, которая спала в соседней комнате. Через несколько минут за окном завыли сирены, Сару погрузили на носилках в скорую, Дон выбежала на крыльцо в слезах. “Ничего, мы разберемся”, – заверил ее Рич. Просто очередная поездка в больницу, твердил он себе. Врачи придумают, как вытащить Сару.

В больнице Саре поставили диагноз – пневмония. Это очень огорчило родных, поскольку они считали, что сделали все, чтобы уберечь Сару от инфекций. Они тщательно мыли руки, не пускали в дом гостей с маленькими детьми, даже ограничивали общение Сары с маленькой Вивиан, если у той появлялись малейшие признаки насморка. Однако иммунная система Сары и ее способность очищать легкие от мокроты были подорваны не только раком, но и постоянным облучением и химиотерапией.

С другой стороны, пневмония была не самым страшным диагнозом: ведь это всего-навсего инфекция. Ее можно вылечить. Медики поставили Саре капельницу с антибиотиком и надели кислородную маску. Родные собрались вокруг ее постели, надеясь, что антибиотики вот-вот подействуют. Ей можно помочь и все станет как было, твердили они друг другу. Однако прошла ночь, настало следующее утро, а дышать Саре становилось все труднее.

“Что-то мне больше ничего смешного в голову не приходит”, – сказала Саре ее сестра-близнец Эмили. Родители только молча смотрели на больную. “Мне тоже”, – прошептала Сара. Лишь позже родственники поняли, что это были ее последние слова. После этого Сара начала то и дело терять сознание. Медикам остался только один выход: подключить ее к аппарату искусственной вентиляции легких. Ведь Сара – настоящий боец, верно? А следующее поле битвы настоящего бойца – реанимация.

Это трагедия нашей эпохи, трагедия, которая уже была разыграна миллионы раз. Когда никто не знает, сколько нам еще осталось, и когда мы воображаем, будто нам осталось гораздо больше, чем на самом деле, все наше существо стремится в бой и готово умереть с химией в крови, с трубкой в горле, со свежими швами на теле. И нам даже в голову не приходит, что мы сами сокращаем срок оставшейся нам жизни и ухудшаем ее качество. Мы воображаем, что надежда есть до того момента, пока врачи сами не скажут, что больше ничего не в силах сделать. Но на самом деле так бывает редко – врачам всегда есть что сделать. Пропишут токсичные лекарства недоказанной эффективности, сделают операцию, чтобы удалить часть опухоли, поставят зонд, если человек уже не может есть, – словом, что-нибудь да придумают. А нам нужен выбор. Но это не значит, что мы рвемся делать его сами. Наоборот, обычно мы стараемся ничего не выбирать. Мы действуем по умолчанию – а это значит, что мы просим: “Сделайте что-нибудь. Исправьте что-нибудь. Может быть, есть хоть какой-нибудь способ выбраться из этого всего?”

Существует точка зрения, согласно которой все дело тут в отсутствии рыночных рычагов. Если бы сами неизлечимо больные – а не государство и страховые компании – платили за продолжение лечения, которое они выбрали вместо хосписа, то, вероятно, эти больные с большей готовностью рассматривали бы компромиссные варианты. Тот, у кого рак в терминальной стадии, не стал бы выкладывать 80 000 долларов за лекарства, а больной с тяжелой сердечной недостаточностью не заплатил бы 50 000 долларов за дефибриллятор, способный обеспечить в самом лучшем случае несколько лишних месяцев жизни. Однако эта точка зрения не учитывает один важный фактор: когда человек соглашается на подобные меры, он не думает о нескольких лишних месяцах. Он думает, будто на кону стоят годы. Он думает, что его шансы на то, что его болезнь вообще перестанет быть проблемой, уж точно не меньше, чем при покупке лотерейного билета. Более того, если есть что-то по-настоящему важное, что мы хотели бы купить на свободном рынке или получить от государства за наши налоги, так это уверенность в том, что, когда нам в самом деле понадобятся такие возможности, мы сможем не думать о том, сколько они стоят.

Вот почему слово “рационирование” ( rationing ) по-прежнему звучит как весомое обвинение. Никому из нас не нравится ситуация, в которой мы все оказались, но при этом мы боимся обсуждать детали. Ведь похоже на то, что единственная альтернатива рыночному решению – это система открытого рационирования, те самые “смертельные комиссии” ( death panels ), как их уже успели окрестить [96] Термин death panels появился в 2009 году в ходе политической полемики вокруг законопроекта о реформе здравоохранения (ныне известной как Obamacare ). Республиканский губернатор штата Аляска Сара Пэйлин заявила, что законопроект демократов якобы предусматривает учреждение специальных “смертельных комиссий”, которые будут наделены правом решать, кого из терминальных пациентов следует лечить дальше, а кого надлежит отключить от системы страхования и доступа к медицинской помощи. . В девяностые годы страховые компании несколько раз пытались оспорить планы лечения, которые были предложены врачами и с которыми согласились больные в терминальной стадии. Однако подобные попытки больно ударили по самим страховщикам; в ряде случаев они привели к судебным разбирательствам, и одно такое дело, в сущности, положило конец этой стратегии. Речь идет о деле Нелены Фокс [97] R. A. Rettig, P. D. Jacobson, C. Farquhar, and W. M. Aubry, False Hope: Bone Marrow Transplantation for Breast Cancer. Oxford University Press, 2007. .

Нелена Фокс жила в городе Темекула в штате Калифорния, и в 1991 году, когда ей было 39 лет, у нее обнаружили рак груди с метастазами. Операция и обычная химиотерапия не помогли, и рак распространился на костный мозг. Болезнь перешла в терминальную стадию. Врачи из Университета Южной Калифорнии предложили Нелене радикальный, но на первый взгляд перспективный новый метод: химиотерапию высокими дозами препаратов в сочетании с пересадкой костного мозга. Для Нелены Фокс это был последний шанс.

Однако ее страховая компания Health Net отказалась покрывать расходы, заявив, что речь идет об экспериментальном методе с недоказанной эффективностью, а это не соответствует условиям договора. Страхователи заставили Нелену обратиться в другой медицинский центр, чтобы получить мнение независимого врача. Больная отказалась: кто они такие, чтобы указывать ей, к кому обращаться? Речь идет о ее жизни! Нелена собрала 212 000 долларов с помощью благотворительных организаций и сама заплатила за лечение, однако его пришлось начать позже, чем было запланировано. Нелена Фокс умерла через восемь месяцев после окончания курса химиотерапии. Ее муж подал на Health Net в суд за халатность, нарушение условий договора, преднамеренное причинение морального ущерба, потребовал компенсаций – и выиграл дело: присяжные присудили ему 89 миллионов долларов. Менеджеры компаний медицинского страхования были заклеймены как убийцы. Десять штатов приняли законы, которые обязывали страховые компании возмещать стоимость пересадки костного мозга при раке груди [98] Centers for Diseases Control State Laws Relating to Breast Cancer. 2000. .