Патрик Сансон - Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми

Увеличивается ли доля общеобразовательных или социально-педагогических дисциплин в вашем Центре?

Это зависит от уровня развития ребенка. Например, подростки, которые, действительно поняли, зачем нужно уметь писать и читать, ходят на занятия каждое утро. У них больше учебного времени, чем 45 минут в неделю. Конечно, можно было бы им дать еще большую нагрузку, но мы думаем, что им нужно заниматься еще и другими вещами. Самая большая сложность для них – умение общаться. Над этим, конечно, можно работать и в классе, но есть и более приятные возможности

за пределами Центра. Мы стараемся, чтобы дети пользовались своим умением читать, и для этого ходим в городскую библиотеку, где они могут общаться с другими людьми и детьми. С детьми, которым не дается учеба, мы решили больше заниматься вопросами, связанными с общением, так как для них не столько важно научиться читать или писать, как добиться того, чтобы их понимали. Мы немного забегаем вперед, но дети, которые умеют «читать» пиктограммы, владеют средством коммуникации, потому что в повседневной жизни на улице используется много всяких пиктограмм. Мы помогаем таким детям в минимальной степени интегрироваться в общество, уметь выражать свои желания, и в конечном итоге, так ли уж им нужно уметь считать или писать?

Наша позиция по поводу лечения людей с аутизмом медикаментами психотропного ряда, назначаемыми психиатром, не всегда была однозначной, она менялась с течением времени. Когда я только начинал работать, мы лелеяли надежду, что ни один наш ребенок не будет получать лекарств. Но со временем мы поняли, что это неправильная позиция. Мы задали себе вопрос: зачем оставлять ребенка в состоянии, например, сильного возбуждения, когда ему очень плохо? Ведь это состояние можно облегчить с помощью медикаментов. Что происходит, когда мы оставляем ребенка в ситуации перевозбуждения? Он не может ничего делать, всё кажется ему мучительным и болезненным. Всем трудно находиться с таким ребенком в одном помещении. Вопрос медикаментозного лечения таких детей очень деликатный по нескольким причинам. Первая: родители должны быть убеждены, что данное лечение поможет их ребенку. Я не знаю, как это происходит в ваших странах, но у нас многие родители боятся, что из-за этих медикаментов ребенок будет постоянно находиться в заторможенном состоянии. Они также опасаются, что со временем их ребенок привыкнет к лекарствам, и у него разовьется медикаментозная зависимость. Они думают, что если мы будем использовать лекарства, мы просто будем медленно отравлять их ребенка. Первое, что нам нужно было сделать – развеять эти опасения. В вопросах лечения сотрудничество с родителями действительно необходимо.

Вторая трудность касается лечащего врача. Он должен подобрать нужное лекарство и его правильную дозировку, потому что, если даже одно и то же нарушение проявляется одинаково у двух разных детей, то одно и то же лекарство в той же дозировке будет действовать на них по-разному. Врачи должны очень внимательно назначать курс лечения и крайне осторожно вводить новые средства. У некоторых детей одна лишняя капелька лекарства вызывает эффект, совершенно обратный тому, которого мы ждем. То же касается недостаточно интенсивного лечения. На кого-то благоприятное действие будут оказывать противосудорожные средства, а на другого – нейролептики. Нужно с большой осторожностью подходить к медикаментозному лечению и не назначать одну и ту же дозу разным детям с одним видом нарушений.

Что самое трудное в работе воспитателя? Нужно хорошо чувствовать ребенка и постоянно наблюдать за ним, чтобы заметить первые признаки ухудшения его состояния. Например, у ребенка, который 5-10 минут назад хорошо работал, был сконцентрирован на своем задании, вдруг портится настроение. Он отказывается от предложенных ему действий, не может больше заниматься. Мы не знаем, что с ним происходит, но видно, что что-то не так. Только ежедневные наблюдения за ребенком в течение длительного времени помогут нам найти причину: например, ребенок плохо спал или в какое время дня он плохо себя почувствовал. Когда мы замечаем какие-то серьезные изменения в его состоянии, нужно попытаться понять, в каких обстоятельствах это проявляется, когда это происходит —утром или во второй половине дня, то есть нужно собрать максимум информации. Это очень важно, потому что это поможет врачу выбрать подходящее лекарство.

В наших Центрах врачи и воспитатели – равноправные коллеги. Очень часто врачи учатся у воспитателей, потому что воспитателям есть что им сказать. Будучи директором Центра, я принимаю на работу всех сотрудников, в том числе и врачей, которым рассказываю о том, что мы работаем в команде, и что это требование ко всем сотрудникам. Это не очень устраивает врачей, потому что они – представители свободной профессии, которые ни от кого не зависят. Но каждый несет свою ответственность: если в том учреждении, где он работает, врач отвечает только за здоровье ребенка, а мультидисциплинарная команда – за работу с ребенком в целом, то полную ответственность за ребенка несет директор. У каждого свои способности и квалификация, но у нас одна общая цель и единый подход к работе. У нас невозможно представить, чтобы врач единолично решал медицинские проблемы ребенка.

Медикаментозное лечение детей требует длительной повседневной работы с семьями. Две недели назад один подросток из нашего Центра находился в сильном возбуждении. Первым, кто это заметил, был шофер нашего микроавтобуса. Жан – так звали молодого человека – цеплялся к другим, дергал их за волосы, снимал ремень безопасности, подвергая опасности себя и других. Прежде всего воспитатели спросили у него, что случилось. Жан не умеет говорить, у него много стереотипии, например он стучит пальцем по зубам. Но когда у него спрашиваешь, почему он это делает, он останавливается. Мне кажется, он понимает, о чём его спрашивают. Так мы в очередной раз обращаемся к основному в нашей работе: искать смысл в любых действиях ребенка. Неизвестно, понимает ли Жан, почему он так поступает, но сам факт, что этот вопрос ему задается, развивает его сознание.

Второе, что мы обычно делаем при анализе необычного поведения, – смотрим дневник ребенка, не сделали ли родители там какую-нибудь новую запись. В дневнике Жана ничего не было записано. Поэтому мы решили проследить за тем, как пройдет его день в Центре. Вечером воспитатели сделали запись в его дневнике, предупредили шофера, чтобы он подготовился к тому, что поездка, возможно, будет трудной.

На следующий день Жан по-прежнему был очень возбужден, в дневнике опять ничего не было написано, и воспитательница позвонила родителям Жана. Выяснилось, что в течение пяти дней Жан не принимал лекарство, потому что оно закончилось, а родители ничего не сделали для того, чтобы выписать рецепт и купить это лекарство. С этими родителями мы работали больше года, прежде чем они согласились на медикаментозное лечение аллергии у ребенка – у него была аллергия на шерсть животных, на цветочную пыльцу, и она вызывала серьезные приступы астмы. Его мама – медсестра, и она должна была понимать важность лекарственных назначений при аллергии! Целый год нам потребовался на то, чтобы убедить родителей разрешить провести Жану курс противоаллергического лечения, но весной их опять нужно было убеждать в целесообразности проведения нового курса. Им было также сложно согласиться на лечение нейролептиками, но они все-таки решились попробовать и увидели, что состояние Жана улучшилось после приема лекарства. Но после первого курса лечения родители прекратили давать ему нейролептик, и это длилось две недели. Когда мы спросили родителей, в чем дело, почему он целый день и в автобусе, и в Центре плохо себя вел и как при этом он ведет себя дома, они отвечали, что всё нормально. Когда я вернусь во Францию, я приглашу родителей на собеседование и попытаюсь снова их убедить, что Жану нужно лечение. Я не стану угрожать им отчислением Жана из Центра, потому что ему необходима наша помощь, но буду настаивать на том, чтобы они возобновили лечение.