Патрик Сансон - Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми

Может быть, в таких случаях лучше оставить ребенка на некоторое время дома?

Это сложно, потому что оба родителя работают. Можно предусмотреть такой пункт в нашем договоре, но мы стараемся этого не делать, потому что место Жана – в нашем Центре, и мы пытаемся принять наилучшее, наиболее безболезненное решение, чтобы была возможность сопровождать его в этот сложный для него период. Нам приходится выбирать меньшее из двух зол. С другой стороны, я сказал родителям, что ему опасно ездить в автобусе без сопровождения, потому что он не только сам рискует, но и опасен для других людей. Поэтому я попросил родителей сопровождать утром Жана в Центр. Вечером мы ездим вместе с детьми, поэтому все нормально.

Все ли дети получают медикаментозное лечение, и есть ли какие-нибудь причины или необходимость проводить его в целях профилактики?

Мы не проводим систематического лечения. Когда мы видим, что ребенок слишком перевозбужден, или у него довольно длительные периоды агрессии, мы стараемся выяснить причину такого поведения. Обычно на наблюдения за ребенком уходит неделя или две. Во-первых, нужно исключить физическую боль – ведь дети бывают возбуждены просто потому, что у них что-то болит, и они не могут об этом сказать. Некоторым детям назначается лечение на определенный период, например, если ребенок пережил ситуацию, которая на него отрицательно повлияла, и когда этот период закончится, можно закончить и курс лечения. А некоторым детям нужно более длительное лечение. Очень часто возникает эффект привыкания к лекарству – это проблема, которая касается врачей. Даже для детей, которые лечатся в течение длительного времени, мы не увеличиваем дозу лекарств, а, наоборот, со временем ее снижаем. Некоторый период вообще необходимо провести без приема каких-либо лекарств. Со временем одно медикаментозное средство заменяется другим, похожим, чтобы смысл лечения не менялся.

Много ли детей получают лечение нейролептиками?

В Центре для подростков, где 15 воспитанников, всего два человека получают нейролептики: Жан (надеюсь, что он возобновит лечение) и еще одна девочка по имени Марта. Марта принимает очень много лекарств, но не в Центре, а дома. У нее очень серьезные поведенческие нарушения. Сейчас она продолжает принимать те лекарства, которые принимала до прихода в наш Центр. Она 3,5 года в нашем Центре, и с тех пор мы снизили дозировку некоторых средств. Это очень агрессивная девочка, она может дернуть вас за волосы, повалить на пол и очень часто поступает так со своей мамой, когда на нее сердится. Желание лечить девочку сильнодействующими средствами изначально исходило от мамы, потому что так жить было невозможно. Мама очень любит свою дочку, и дочка любит маму, но вместе жить они не могут. Марта часто бросалась на маму, и поэтому мама пыталась найти какую-то защиту с помощью лекарств. Когда Марта пришла в наш Центр, ее очень трудно было растормошить, на занятиях она была пассивна, и мы начали регулировать дозировку лекарств. До сих пор в нашей работе с Мартой есть трудности. Мы сейчас ищем интернат, в который ее можно определить.

Еще два подростка получают противосудорожные лекарства, потому что в этом возрасте у многих подростков с аутизмом появляются симптомы эпилепсии. В данном случае нам легче убедить родителей в необходимости медикаментозного вмешательства, потому что они совсем не хотят, чтобы приступ эпилепсии повторился снова. Еще одна девочка у нас лечится по поводу своего физического заболевания – болезни Крома, которая проявляется язвой желудка. Приступы этой болезни случаются, когда у ребенка усиливается тревожность. Девочке также назначен определенная диета – ей нельзя есть кислого.

В детском Центре только три ребенка из тридцати получают лечение нейролептиками.

Я не буду говорить много о теории, потому что я думаю, что вы знаете об этом не хуже меня. Четкого определения аутизма по-прежнему не существует. Сегодня во Франции чаще говорят о первазивных нарушениях развития, что представляет собой более широкий спектр. Мы не в состоянии сказать, сколько людей с аутизмом живет сейчас во Франции. Цифры колеблются от 46 000 до 100 000. Что касается частоты случаев аутизма, то этот показатель тоже колеблется от 17 до 60 человек на 10 000 жителей. Что касается классификации аутизма, считается, что 75% людей с аутизмом страдают умственной отсталостью средней или тяжелой степени.

О причинах аутизма мы знаем так же мало, как и раньше. Недавно были проведены исследования и выделены признаки, которые могут быть причиной этого нарушения в 15-й и 17-й хромосомах. Это предположение, нуждающееся в подтверждениях, входит в небольшое противоречие с результатами предыдущих исследований, авторы которых утверждают, что причиной аутизма являются разные группы генов. Может быть, что-то будет выявлено на уровне хромосом, но в этой области требуется еще много исследований.

Нейробиологические исследования состава кислот и глюкозы в мозге проводятся очень медленно, хотя я думаю, что в этой области есть что изучать, например некоторые дегенеративные заболевания, такие как синдром Сан-Филиппо. При этом заболевании сахар откладывается на нервных соединениях, что является причиной ранней смерти детей (они редко доживают до 20 лет). Если бы не особая походка, этих детей можно было бы принять за аутистов. Может быть, здесь можно было бы сделать какие-либо сопоставления, но это дело ученых. Мы как специалисты, работающие с этими детьми, всегда должны обращать внимание на любые особенности ребенка, например на походку ступнями наружу, а голенями внутрь, потому что это как раз может быть проявлением другой неврологической болезни, не обязательно аутизма.

Что касается детей с синдромом Сан-Филиппо, им требуется особый уход и к ним нельзя предъявлять такие же требования, как к другим. Например, такой ребенок не может на неврологическом уровне управлять работой своих сфинктеров, и если мы, тем не менее, будем обучать его навыкам гигиены и требовать, чтобы он содержал себя в чистоте, с нашей стороны это можно будет рассматривать как жестокое обращение с ним. Нужно быть очень внимательным к таким вещам. В данном случае забота о ребенке будет выражаться в том, чтобы регулярно предлагать ему менять белье или надевать памперсы. Такие дети очень часто не могут глотать пищу. Когда все эти симптомы начинают нарастать, за детьми требуется специальный медицинский уход – он будет необходим им до конца жизни. К сожалению, мы можем не всё.

Мы немного говорили об исследованиях в области питания. Я думаю, что мы находимся только в начале пути. Мы можем надеяться только на то, что исследователи быстро добьются успеха. Не так давно я общался с одним известным французским неврологом, который сказал: «Даже если мы узнаем, что причина аутизма кроется в той или иной хромосоме, нам это никак не поможет в повседневной работе с такими детьми». Если ребенок проявляет самоагрессию, отказывается от еды или, наоборот, слишком много ест, или если он не разговаривает, нам по-прежнему нужно будет найти способ ему помочь. Нам, специалистам, не нужно многого ждать от научных исследований, потому что это не даст нам конкретной помощи в повседневной работе с детьми. Может быть, это сможет как-то помочь на стадии диагностики и профилактики, но детям, с которыми мы работаем сейчас, это вряд ли поможет...