Кэтрин Мэнникс - Как мы умираем

Если взглянуть за пределы текущей ситуации, мы все увидим более богатую перспективу и позволим умирающим сосредоточиться на том, что для них наиболее важно, какими бы ни были другие идеи, которые могут возникнуть у нас.

Какое перегруженное слово. Наследие — это то, что мы оставляем в мире, хорошо это или плохо. Это может быть целенаправленно и тщательно собранная коллекция предметов либо помощь или вред, который мы привнесли в жизни других людей, взаимодействуя с ними на протяжении всей жизни. Умирающие часто очень хорошо взвешивают свое наследие и стремятся к тому, чтобы их жизнь заканчивалась таким образом, чтобы нанести наименьший вред тем, кого они любят. Некоторые люди усердно работают, чтобы оставить памятные вещи для других; некоторые совершают альтруистические поступки, организовывая фонды в надежде спасти кого-то от болезни; некоторые стремятся создать специальные «последние воспоминания». Какие бы действия они ни предпринимали с намерением сформировать наследие, они вполне могут не знать о многочисленных детальных последствиях, которые уже повлияли на жизнь других людей.

Изменение мира кажется важным жизненным заданием для многих людей, однако признание того, что мы изменили в жизни, к которой прикасались, может быть трудным. Легко отклонить собственный вклад, как незначительный, сравнить себя со сверстниками и почувствовать недостаточно важным. Иногда роль психотерапевта заключается в том, чтобы помочь кому-то переоценить свою роль, раскрыть истинные цвета, сияющие сквозь скуку повседневной жизни, и уже замеченные всеми, кроме нас. Это само по себе является терапевтической победой и может изменить жизнь человека.

И тогда судьба просто открывает врата, которые позволяют невообразимому случиться.

Одно дело знать, что умрешь раньше, чем многие, и совсем другое — что можешь умереть внезапно. Некоторые впадают в отчаяние, но для других это означает, что каждый день должен быть наполнен смыслом.

— Тихо! Дэна показывают!

Вся семья собирается у экрана, чтобы посмотреть, как молодой человек разговаривает с репортером. Спокойно, с улыбкой на лице, он рассказывает о своих интересах: рок— музыка, компьютерные игры, собака. Его выразительное лицо, спокойное поведение и поставленная речь говорят о том, что он может быть стажером программы молодых менеджеров или бизнесменом. Камера двигается назад, и становятся видны широкие плечи, как у спортсмена, затем еще дальше, и на экране появляется его инвалидное кресло, которое полностью меняет весь контекст. Дэн говорит о смерти. О собственной смерти, которая, скорее всего, произойдет, когда ему будет 20 с чем-то лет. Он говорит о своей подготовке к смерти. И особенно — о «Плане неотложной медицинской помощи», в котором будут закреплены все его пожелания на случай, если он не будет способен озвучить их самостоятельно. Дэн выступает за распространение «Плана предварительного ухода» [31] Advance Care Planning, брит. — Прим. пер. .

Интервьюер задает вопрос о его болезни. Дэн рассказывает, что страдает редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), вызывающей слабость мышц с детства. Сначала он мог играть в футбол со своими друзьями, затем — только стоять и смотреть, позже — лишь сидеть в инвалидном кресле. Сейчас у него электрическое инвалидное кресло, которым он управляет с помощью джойстика. Скорее всего, в 20-летнем возрасте мышцы его грудной клетки ослабнут, его дыхание станет затрудненным, сознание потускнеет, и жизнь закончится.

Но неожиданно судьба преподнесла ему еще один сюрприз: МДД Дэна повлияла и на его сердце и может вызвать непредсказуемый сбой сердечного ритма, и как следствие, внезапную смерть. Без предупреждений. Когда 18 месяцев назад врачи диагностировали эту проблему, они предложили Дэну имплантировать дефибриллятор — маленький электронный аппарат, который снова запустил бы его сердце. Дэн был сбит с толку. Он смирился с тем, что умрет, будучи моложе своих друзей, с тех пор как в 12 лет спросил об этом маму, и она честно ему ответила. Его физические силы убывали, и он привык к новой жизни в теле, которое все меньше работало и постепенно станет причиной ранней смерти. Но его мозг работал отлично. Внезапная смерть? В любой момент, без предупреждения? Осознание этого потрясло его.

Я провожу сессии когнитивной терапии с теми, кто потрясен сложными и смертельными заболеваниями. Так я и встретила Дэна за год до его интервью на ТВ. Он был направлен ко мне группой психологической помощи. Они сами были потрясены идеей помощи молодому парню с суицидальными наклонностями, который умирал от двух смертельных заболеваний.

Я вспоминаю нашу первую встречу. Дэн приезжает со своими родителями в хоспис, где я заведую отделением КПТ. Я наблюдаю за тем, как он подъезжает ближе, легко управляя своим инвалидным креслом, огибая углы и незнакомые узкие дверные проемы. Пока я придерживаю двери, Дэн заезжает в кабинет и паркуется возле моего стола. Я предлагаю ему пересесть в кресло, но он совсем не хочет подниматься, делать усилие и пересаживаться. Мы сидим друг против друга, и я спрашиваю, как могу ему помочь.

Он пожимает плечами и издает многосложный звук: «Я не знаю...», на его лице та же палитра чувств — отчаяние и вызов. Дэн сидит прямо в своем электрическом кресле, склонив голову. Он высокий, широкоплечий, и если бы его гены перемешались иначе, мог бы играть в регби или быть мотоциклистом. Его вьющиеся рыжие волосы спускаются до плеч. У него гладкая, бледная от затворничества кожа; мышцы, которые больше не подчиняются командам мозга. Его заболевание касается только мышц, но чувства и мышление остаются нетронутыми.

Несмотря на то, что его разум заперт в теле, которое сопротивляется воле, я чувствую, что Дэн может убеждать в своем мнении с помощью интеллекта. Я хочу понять его и помочь. Но это произойдет только в том случае, если он согласится помочь мне. В его молчании есть вызов, с которым я сталкивалась как профессионал и мать, и я знакома с возможностью молодых людей навязывать свое мнение, отказываясь от сотрудничества. Только Дэн может решить, примет ли меня в свою команду.

В кабинете тихо. Он поднимает голову, смотрит мне в глаза, я смотрю в ответ. Он снова опускает голову.

— Дэн, ты хотел сюда приехать или тебя заставили?

Он смотрит на меня, пожимает плечами и отвечает, что хотел и согласился приехать.

— Можешь рассказать мне, чего ожидал от нашей встречи?

Он снова пожимает плечами и произносит все гласные разом. Я понимаю, что мы идем по тонкому льду. Решит ли он, что мне можно доверять?