Кэтрин Мэнникс - Как мы умираем

Быстрая смерть от сердечного приступа предотвратит отправку Дэна в больницу, поэтому он отказывается ставить дефибриллятор. Он утверждает, что это «не суицид, а самосохранение». Эту сумасшедшую точку зрения приняла его семья. Он просит подписать отказ от сердечно-легочной реанимации, чтобы его не смогли по ошибке реанимировать. Это очень смелый и деликатный разговор, и Дэн хорошо обдумал все варианты. Его удивительные родители, которые хотят, чтобы он прожил сколько возможно, готовы обзавестись домашним дефибриллятором, аппаратом ИВЛ, всеми необходимыми инструментами, чтобы поддержать его решение. Такая смелость родителей, такая автономия. Это любовь в действии.

Следующая часть нашей работы — это подготовка «Плана неотложной медицинской помощи». В нем мы описываем состояние здоровья Дэна, его понимание своего состояния и предпочтения в отношении медицинского вмешательства в случае неотложной медицинской ситуации. Мы четко заявляем, что, если он настолько болен, что, вероятно, умрет, его не нужно везти в больницу, вся помощь должна быть оказана на дому и нацелена на его комфорт. Мы записываем его желание быть в сознании настолько долго, насколько это возможно, чтобы он мог общаться. Если он испытывает панику или боль, может выбрать обезболивающие и седативные вместо того, чтобы находиться в полном сознании. Мы выражаем его тщательно обдуманное желание не проводить сердечную реанимацию, если сердце остановится. Мы заявляем о его желании не использовать аппарат ИВЛ. И в случае чрезвычайной ситуации, если помощь крайне необходима, он может быть помещен в больницу для лечения при условии, что будет выписан домой как можно скорее. Если команда врачей не может спасти его жизнь, он хочет вернуться домой, чтобы умереть.

Многие консультанты по медицинским вопросам и уходу участвуют в составлении этого плана. Кардиолог Дэна советует некоторые меры по профилактике сердечной недостаточности в домашних условиях. Консультант из команды по ИВЛ завоевывает доверие Дэна и тестирует его дыхательные возможности, показывая, что дыхательная недостаточность еще не маячит на горизонте, и дает советы по лечению будущих инфекций грудной клетки. Команда по мышечной дистрофии комментирует черновик плана. Работая вместе над документом, мы вкладываем огромный опыт в тщательно разработанный план, служащий воплощением желаний Дэна.

Это занимает несколько недель, и в конечном счете у Дэна есть полный план действий, предназначенный для его семьи, терапевта, местной медсестры, команды скорой помощи, команды помощи на дому и отделений неотложной помощи при больнице, необходимый при определенных условиях, включая план по предсмертному уходу на дому и коробки с медикаментами «про запас» для медицинских сотрудников. Все это зафиксировано в отказе от сердечно-легочной реанимации. Дэн, которому сейчас очень нравится быть живым, составил план того, как умрет. Наконец он чувствует, что контролирует ситуацию.

Одна из самых черных мыслей Дэна во время депрессии: «Жизнь — это трата времени, я ничего не достигну, не оставлю ничего после себя». Конечно, частью его наследия была огромная любовь и преданность семье. Для них он всегда будет жив. Но его друзья постепенно обретают свое место в мире, и разница между его и их жизнями все более заметна. Пока я обдумывала этот пункт, судьба преподнесла нам чудесную возможность.

«План по неотложной медицинской помощи» и отказ от сердечно-легочной реанимации были двумя документами, заполнение которых пациентами активно пропагандировалось местными организациями с целью планировать комплексный уход заранее, с учетом пожеланий самих пациентов, независимо от того, где им окажут помощь. Заполнив документ, Дэн имел право на помощь, зафиксированную в нем, независимо от того, окажется ли он дома в случае неотложной ситуации или в кино в любом месте Англии. Это была инициатива на общенациональном уровне (хотя в Шотландии форма отказа уже существовала), и региональные представительства Национальной системы здравоохранения распространили формы через медиа. Основной целью было осведомление общественности и побуждение тяжелобольных пациентов начать обсуждение планов со своими терапевтами, специалистами больницы и, конечно, семьями. В качестве регионального представителя мне предстояло писать статьи в газеты и давать интервью на радио и ТВ. Но не будет ли более интересным, если интервью дам не я, а красноречивый пациент? Дэна не нужно было просить дважды.

А теперь вернемся к интервью. Мама Дэна любезно открыла двери дома для всех представителей медиа. Дэна снимали, фотографировали, записывали. Журналисты были абсолютно очарованы его прагматическим подходом к своей болезни и принятием того, что он умрет молодым. Он рассказал о своем плане ухода и об отказе от реанимации, о той свободе, которую дает возможность обсуждать его состояние открыто, детально планируя будущие шаги. Его интервью выпустили на радио, показали по двум каналам и опубликовали в газетах. Он стал сенсацией на «Фейсбуке» и в «Твиттере». За две недели количество обращений на региональном сайте НСЗ выросло в десятки раз. То, как Дэн ясно, четко и честно рассказал о составлении своего плана на конец жизни, повлияло на гораздо большее количество умов и растопило гораздо больше сердец, чем смогла бы я.

Сколько осталось Дэну и как он уйдет из жизни, нельзя предугадать. Его разговоры о том, какой бы уход он хотел получить, помогли команде неотложной помощи, кардиологам, его семье и даже ему самому лучше понять себя. Иногда это тот самый разговор, часто избегаемый, но в итоге очень полезный. Мы все должны обсудить это с близкими, и чем раньше, тем лучше. Спасибо, Дэн.

Момент наступления смерти — загадка. Хотя мы и можем предвидеть, когда времени становится совсем мало, иногда момент смерти связан с чем-то большим, чем терминальная стадия болезни. Примером могут послужить пациенты, которые должны были умереть за несколько дней до таких важных новостей, как рождение ребенка или другого значимого события; пациенты, постоянно окруженные родными, дыхание которых останавливалось в тот момент, когда они оставались одни; пациенты, которые должны были прожить чуточку больше, но узнав, что их личная проблема решена, умирали раньше ожидаемого.

Сегодня проходит встреча общественной группы. Медсестры паллиативной помощи обсуждают новых пациентов, которых посетили на этой неделе, обычно по запросу врача общей практики или местной медсестры. Эти специалисты, часто называемые медсестрами центра Макмиллана, прошли дополнительную подготовку, имеют практику паллиативной помощи и помогают команде первой помощи справиться с физическими, эмоциональными и духовными расстройствами большинства пациентов на дому. В случае особенно трудно поддающихся лечению симптомов может потребоваться госпитализация. Это первые дни стационарного хосписа, и у них здесь свой офис, поэтому, будучи молодым стажером, я могу посещать такие встречи, и иногда мне доверяют роль заместителя главврача нашего хосписа. Сегодня как раз такой повод.