Асмус Финзен - Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

В конечном счете, нет другого пути, чем откровенность, если болезнь не преодолена, если налицо еще ее остаточные симптомы, которые обусловили инвалидность или частичное ограничение работоспособности. В поисках защищенного рабочего места, профессиональной ниши или учреждения профессиональной реабилитации разъяснения работодателя и коллег являются основной предпосылкой всего мероприятия. Инвалиды вследствие психического заболевания не столь ограничены, как, например, глухие без слухового аппарата или больные с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Инвалидность, независимо от вызвавшей ее причины, обязательно должна приниматься во внимание социальным и профессиональным окружением. Как должны приниматься во внимание расстройства психики, обусловившие инвалидность, каким образом они должны реализоваться — это вопрос специальной подготовки. В противном случае послабление в заданиях и попустительство в их исполнении или слишком завышенные требования могут привести к недоразумениям и переживаниям, которых можно избежать.

Недавно мне представился случай узнать мнение по этому вопросу группы журналистов. Почти все они без исключения советовали информировать о своей болезни близких друзей и родственников. Все без исключения считали, что не следует сообщать о своем диагнозе более дальним знакомым, сотрудникам и соседям. Но две пятых из них считали нужным информировать свое непосредственное начальство.

Значит, с одной стороны — наврать с три короба; с другой — осторожно и обдуманно сообщить о своей болезни тогда, когда, по собственному мнению, это представляется целесообразным. Отклонения могут быть обоснованы хладнокровно обдуманными или деловыми соображениями. Нравственные соображения здесь неуместны. Мораль общества здоровых людей в их отношении к больным шизофренией оставляет желать лучшего — скорее, чем наоборот.

В этой связи, с учетом шизофренных заболеваний, рекомендуется очень осторожный подход к медицинскому диагнозу. К успешному подходу к болезни может быть отнесено высказывание в форме общих и не уточненных выражений, как, например, «психические проблемы»; говоря о симптомах, следует ограничиваться выражениями «страхи», «расстройства сна», «астения», «нарушение внимания». То же относится и к тем случаям, когда приходится говорить о приеме психотропных лекарств. В этих случаях также рекомендуется только очень осторожное и постепенное информирование третьих лиц о названиях назначенных больному препаратов. Здесь нужно заметить, что необходимость регулярного приема лекарств в часы работы может стать тем обстоятельством, которое превращает невидимую стигму в видимую и может потребовать объяснений.

При соответствующих доверительных отношениях легче говорить о характере своего заболевания. Рассказ другому лицу о том, что страдаешь психозом, — это доказательство большого доверия. Сказать при этом, что речь идет о шизофренном психозе, — это сообщение, требующее предпосылки в форме весьма интимных отношений. Метафорическое значение слова «шизофрения» содержит столь высокий потенциал злоупотребления, что знание об этом постоянно сохраняется в сознании больного, его партнера по жизни и в узком семейном кругу несмотря на то, что смысловое содержание слова «шизофрения» как медицинского термина ничуть не тяжелее слова «психоз».

Сознание того, что один из членов семьи заболел шизофренией, однозначно воспринимается родственниками как катастрофа, которая меняет все. «Потому что все уже не так, как было раньше» — таково название изданной Хайнцем Дегер-Эрленмайером (Heinz Deger-Erlenmaier) книги, в которой родственники психически больных повествуют о своем потрясшем их и угнетающем опыте и обезоруживающих переживаниях. Даже поверхностное знакомство с перечнем литературы производит впечатление всеобщего участия: «Вторжение болезни» — это первый опыт; «Жизнь, казалось, была в порядке», «Я была шизофреногенной матерью…», «Обвинения, изоляция, страхи и, вряд ли, помощь», «Понятие вины в литературе о шизофрении», «Боже мой, что же я сделала не так, как надо?», «И никто не может нам помочь»… Это только несколько названий книг, написанных родственниками больных, которые проделали длинный путь, пока смогли найти в себе силы описать свои переживания и свой опыт. Однако в результате можно констатировать и ободрение родственников фактом издания таких сборников, как «Родственники психически больных на пути к самопомощи» или книги Сузанны Хейм (Susanne Heim) «Только не сидеть сложа руки! Портрет одной успешной инициативы родственников».

Как же происходит, что заболевание одного члена семьи становится катастрофой для всех остальных ее членов? Я убежден в том, что многое зависит от двух социальных факторов, которые совсем не имеют связи с историей болезни как таковой: а именно, от стигматизации больных и обвинений в адрес родственников.

Все мы живем с пониманием того, что в конце концов должны будем умереть. Все мы знаем, что с наибольшей долей вероятности умрем от заболевания сердечно-сосудистой системы или от рака и что существуют самые разные заболевания, которые принесут многим из нас боль и страдания, ограничения и потери в качестве жизни. И, тем не менее, когда мы здоровы, то держим эти знания на почтительном расстоянии. Мы ведем себя так, как будто это нас не касается. По-видимому, именно так мы и должны поступать, чтобы не подвергать свое психическое здоровье постоянному страху перед приближающимися физическими страданиями.

Мысль о психическом заболевании посещает нас еще реже, чем о физическом. В нашем самопонимании она не касается нас, остается чуждой. Этому очень трудно дать рациональное объяснение, так как психические заболевания никак не назовешь редкими: каждый сотый из нас в течение жизни заболевает шизофренией. Депрессии, протекающие в форме фаз, и маниакально-депрессивное заболевание встречаются с такой же частотой. Примерно 15–20 % населения в каждый отрезок времени находится под наблюдением врачей, чаще всего домашнего врача, по поводу нарушений психического здоровья. Быть может, то обстоятельство, что психические жалобы почти постоянны, что нет резкой границы между психическим здоровьем и психической болезнью, укрепляет в нас уверенность в том, что ни шизофрения, ни маниакально-депрессивная болезнь нам не угрожают.

Тяжелые психические расстройства имеют совершенно иную общественную оценку, чем соматические заболевания. Больные шизофренией к нам отношения не имеют. В депрессивного больного мы еще, пожалуй, можем вчувствоваться. Но не в больного шизофренией! Ее, т. е. шизофрению, переносят многие из нас, но если мы что-нибудь и знаем о заболевании, а большинство не дает себе труда узнать, то только лишь то, что она чужда, необычна и в известной мере опасна для окружающих. В социологии говорится о том, что шизофрения, как и другие тяжелые заболевания, предполагает наличие стигмы, которая выводит этих больных за рамки привычных социальных связей. Они в известной степени не способны удерживаться в обществе. Они разделяют эту судьбу с другими социальными группами, такими, как тяжелые алкоголики и наркоманы, бездомные, бродяги, определенные группы иностранцев и этнические группировки.