Анна Данилова - От смерти к жизни. Как преодолеть страх смерти

Я тридцать лет работала в родильном зале, и всякий раз, входя туда, я обнаруживала, что жизнь – это обещание счастья.

Нам с вами, чтобы вызвать симпатию, нужно быть умными, начитанными, красивыми. Новый ребенок вызывает множество чувств одним только своим появлением на свет. Очевидно, что рождение ребенка – не просто какое-то биологическое событие, но начало большого обещания счастья.

Когда я начала учиться, мне очень хотелось применить свои врачебные знания, чтобы помочь этим родившимся детям выполнить это обещание. Иногда дети рождались больными, и тогда мне хотелось помочь им.

Начало работы с младенцами дало Эльвире еще одно наблюдение, трагическое: некоторые жизни будут очень короткими. Но доктор Парравичини хотела спасать жизни, а не облегчать уход из нее – поэтому ее специальностью стала не паллиативная медицина, а неонатология.

Как неонатолог, я часто встречаюсь для беседы с родителями, ожидающими ребенка и знающими, что ребенок родится с проблемами, и вместе мы разрабатываем план действий после родов. В ожидании этих не совсем здоровых детей мы проводим совещания с другими докторами, чтобы вместе выстроить план заботы об этой семье после родов.

Меня озаботило, что очень часто по итогам этих совещаний выносилась рекомендация матери прервать беременность. Но я – неонатолог, я спасаю жизни детям. Поэтому пока ребенок не родился, я всегда ищу план, чтобы помочь ему родиться. По этому я перестала посещать эти врачебные собрания и просто сконцентрировалась на своей работе – на заботе о детях.

Однажды в коридоре больницы я встретила руководителя этой группы, и он спросил, почему я не хожу на такие интересные и важные собрания. В этом вопросе я услышала призыв на помощь со стороны кого-то, кто во мне нуждается, и сказала – да, эти родители и дети страдают, я приду обратно и буду страдать тоже. Мне не близко то, что там происходит, но, видимо, мне нужно быть рядом.

Как только я вернулась, на обсуждение были представлены два случая беременности, в результате которых должны были родиться дети с ограничивающими жизнь состояниями, было доподлинно известно, что жизнь этих детей будет очень короткая, и в обоих случаях матери отказывались прерывать беременность. Я сказала коллегам: «Не беспокойтесь. Пусть дети рождаются, я буду здесь, я помогу, я предоставлю им comfort care [2] Comfort care – особая отрасль медицины, занимающаяся проблемой качества жизни у неизлечимого больного. , помощь и заботу, направленную на поддержку пациента».

Я не имела ни малейшего представления о паллиативной медицине, просто понимала, что родится ребенок, я буду помогать, чтобы ему и его семье было максимально комфортно. Так и произошло.

Эльвира рассказала историю, научившую ее самому понятию – comfort care, лечение, направленное на поддержку пациента.

– Симона была дочкой моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой, очень больной. После того как она родилась, я провела шесть часов возле нее, используя все, что было у меня под рукой и в больнице, чтобы поддержать ее жизнь, вернуть ее к жизни, спасти ее. Находясь у постели этой больной девочки, я почувствовала, что что бы я ни делала в плане лекарств, технологий, методов и моих медицинских знаний, будет эта девочка жить или не будет, зависит от того, какова воля Того, Кто дает жизнь. Роль врачей в том, чтобы служить жизни, данной Другим.

В конце концов, я спасла ее жизнь или не я, но она сейчас жива, ей шесть лет. А ее рождение в таком болезненном состоянии научило меня тому, как я должна предстоять перед очень больными детьми, как служить им независимо от того, продлится их жизнь семь часов или много лет.

Именно из этой находки, этого опыта и родилась у меня концепция comfort care – заботы, направленной на поддержку пациента.

Что подразумевается под словосочетанием comfort care?

– На практике оно очень часто означает просто установку: «Ладно, ты можешь умереть, я тебя не буду трогать, умирай спокойно, ничего не будем делать», – рассказывает доктор Парравичини. – На самом деле поддержка пациентов – это по-настоящему медицинская работа, которая выходит за рамки рекомендаций и стандартов. Нужно быть очень изобретательным, чтобы все-таки, несмотря ни на что, найти то, что поможет пациенту, причем главной целью является поддержка, а не излечение и не продление жизни, если это невозможно. Но поддержка важна для всех пациентов. Те, кто хочет выздороветь, тоже хотят, чтобы им было комфортно.

Определить концепцию заботы можно через описание основных потребностей, которые есть у ребенка.

– Я недавно была в школе, у старшеклассниц. Мне не хотелось читать лекцию о comfort care, поэтому я просто спросила у них: «Что вы будете делать, если у вас в руках окажется маленький ребенок и перед вами будет стоять задача сделать так, чтобы ему было комфортно?» Они ответили, что его надо согреть, поддержать, накормить, утешить, дать попить, если ребенок плачет – найти, почему плачет, если ему больно – сделать так, чтобы не было больно. Они сами выдали мне список comfort care.

Этот подход начинается просто с наблюдения за каждым ребенком. Важнейшая потребность детей – быть в тепле. Одна из очень простых техник, которые мы очень часто используем, – забота по типу кенгуру, означающая просто непосредственный контакт кожа к коже ребенка с матерью.

На протяжении последних шести-семи лет я заботилась о пятидесяти – шестидесяти новорожденных умерших детях. Хочу рассказать несколько красивых историй, которые научили меня тому, что правда преобладает и побеждает над обманом и смертью. Основное чувство в них – радость. Радость встречи ребенка с родителями, с семьей, даже когда жизнь его была очень короткой.

Одна из историй – фотография новорожденной девочки, прожившей всего четыре часа. Мать ею гордилась, братья были восхищены, а старший даже спел ей песенку.

В этом году я пригласила эту семью выступить на конференции, посвященной нашему подходу. Пришли эти мальчики, уже подросшие, и рассказывали о том, насколько были важны эти четыре часа жизни их сестренки для их становления как мужчин.

Часто родители хотят оградить рождение очень тяжело больного ребенка от других членов семьи, особенно от детей. Я считаю, что это неправильно. Этот ребенок, даже если он прожил несколько часов, навсегда останется памятью и достоянием этой семьи, и рождение его нужно отпраздновать вместе.