Елена Юрковская - Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Хронический родительский стресс – это то, что ежедневно подтачивает наши силы, то, что разрушает нас и наши жизни. Однако его можно и нужно снижать. Терапия для ребенка, психологическая помощь родителям, инклюзивная среда, повышение информированности общества, распределение воспитательной нагрузки, система образовательных учреждений и мест досуга для детей и взрослых с РАС, государственная финансовая поддержка – все вместе это способно создать условия для возможности жить «практически нормальной» жизнью, работать и делать карьеру, завести еще детей, посвящать время себе, строить личную жизнь, иметь друзей, просто чувствовать себя счастливым. Вот только реальность в России совершенно иная. Этот длинный список у большинства может вызвать только горькую усмешку.

Но стресс – это не единственное деструктивное хроническое состояние родителей ребенка с аутизмом. Стресс, как правило, связан с воздействием внешнихфакторов, таких как: поведение ребенка, враждебная среда, финансовая нагрузка, сложности с организацией воспитательно-образовательного процесса и т. д. Стресс измерим: нейтрализуя тем или иным образом воздействие негативных внешних факторов, мы автоматически снижаем уровень стресса. Со стрессом можно работать, используя понятные рычаги.

Вместе с тем, постановка диагноза «аутизм» запускает внутреннийдеструктивный хронический процесс, который, как червь, подтачивает родителей ребенка, и от него трудно, а порой, невозможно избавиться, – это горе. Не то обычное горе, которое, как известно, лечит или притупляет время, это специфический тип горя — хроническое горе(unresolved grief, chronic sorrow) [16] См, например, M. Fernańdez-Alcántara, M.P.García-Caro, M.N. Pérez-Marfil, C. Hueso-Montoro, C.Laynez-Rubio, F. Cruz-Quintana Feelings of loss and grief in parents of children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) Research in Developmental Disabilities, 55 (2016), pp. 312–321, Olshansky, S. Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child . Soc. Casework 1962, 43 , 190–193, Grief Experiences in Family Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) https://www.mdpi.com/1660-4601/16/23/4821/htm#B13-ijerph-16-04821 . Обычно сильное, острое чувство горя появляется после постановки диагноза, сменяя чувство тревоги от того, что с ребенком что-то не так. Многие родители ощущают в этот момент, что они потеряли своего ребенка, будто он исчез, пропал или даже умер. Он есть, но его больше нет. «Что-то было в аутизме такое, что значило для меня «живой труп». Аутизм – это такое состояние, при котором ты как бы здесь и не здесь; человек без личности; жизнь без души» [17] Кэтрин Морис, Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом . (Catherine Maurice, Let Me Hear Your Voice: A Family's Triumph over Autism )http://www.autism.ru/read.asp?id=142&vol=0 , – пишет Кэтрин Морис, мать двоих аутистичных детей.

В психологии в подобных случаях используется термин «ambiguous loss», который на русский язык переводится не очень удачно – « неоднозначная потеря» [18] Boss, P. Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief ; Harvard University Press: Cambridge, MA, USA, 1999., Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss (W.W. Norton, 2006), Loving Someone Who has Dementia (Jossey-Bass/Wiley, 2011), Family Stress Management, 3rd ed. (Sage, 2017). Coauthors, Chalandra Bryant, Ph.D., & Jay Mancini, Ph.D . Неоднозначная потеря – это, как правило, потеря близкого (родственника, друга) или чего-то важного для человека (например, чего-то в себе, отношений с кем-то, связи с чем-то), когда не ясно, вернется ли он/она/это назад и будет ли таким же, как прежде. При этом страдание от потери не может завершиться, цикл горя повторяется вновь и вновь. Впервые термин был использован в 70-х годах прошлого века Паулиной Босс, исследователем и терапевтом, которая помогает пострадавшим людям справиться с травмой и хроническим горем после террористических актов и природных катастроф. Она работает с жертвами этнических конфликтов, Холокоста, работорговли, с людьми, чьи близкие страдают ментальными расстройствами. Босс выделяет два типа неоднозначной потери: физическое отсутствие с психологическим присутствием (пропавший без вести, развод, похищение близкого, разлука с семьей в результате вынужденной эмиграции и т. п.) и психологическое отсутствие с физическим присутствием (когда близкий физически присутствует, но страдает деменцией, тяжелыми формами зависимости, различными формами психических заболеваний и расстройств, находится в коме и т. п.). Неоднозначная потеря ставит вопросы, на которые невозможно найти ответы: почему и как это произошло, чья в этом вина, как оценить произошедшее, как относиться к случившемуся, как с этим жить дальше, чего ждать, есть ли смысл надеяться. Травма, которую оставляет неоднозначная потеря, не зависит от особенностей психики человека. Тот факт, что кто-то не может перестать страдать из-за случившегося, не девиация, а норма. Неоднозначной потере, как правило, сопутствуют не заканчивающееся горе, чувство беспомощности, вины, чувство несправедливости.

В случае с аутизмом можно говорить о неоднозначной потере второго типа: ребенок физически присутствует, но психически не в той мере, какую мы ожидаем. Однако, что именно потеряли родители ребенка, которому диагностировали аутизм? Ряд исследователей высказывает мнение, что родители в момент постановки диагноза потеряли своего «идеального» ребенка. Ребенок рождается без видимых нарушений, развивается некоторое время (иногда несколько лет) нормально или не сильно отклоняясь от нормы, но позднее у него диагностируют ментальное расстройство, которое теперь будет определять его жизнь и жизнь всей его семьи. Постановка диагноза делит жизнь родителя на две части: у меня был «идеальный» ребенок, и вот, в одночасье – у меня «больной» ребенок.

Анн-Мари была не такой, как все. Она отличалась не только от других детей, но и от той маленькой девочки, которую, как мы думали, знали. Кого мы знали? Несмотря на наши волнения, мы смотрели на нее, как на нормального ребенка с нуждами, желаниями и даже занятиями. Но эти занятия (сейчас мы видели их в новом свете) были такими бессмысленными, такими ненаправленными, такими странными. (…) Я смотрела на свою маленькую девочку, и видела незнакомое дитя, которое не могла понять [19] Кэтрин Морис, Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом . .

Когда родилась моя дочь, я купила красивый фотоальбом и вклеивала в него каждый месяц новые фотографии. Она так быстро росла и изменялась, мне хотелось запечатлеть то, какой крохой она была, какими мы были в это время, ее родители, – счастливые, удивленные тем новым, что случилось с нами, полные надежд. Фотографии в альбоме заканчиваются на 11 месяце ее жизни. Именно тогда я окончательно поняла, что с моим ребенком происходит что-то ужасное. Опытные матери, к которым я обращалась за советами, подозрительно на меня смотрели и были склонны видеть в происходящем мою вину: чем ты ее кормишь, раз она не хочет ничего есть? Как так, ты не знаешь, как научить ее ночью спать? Как ты с ней играешь, если ее не интересуют никакие игрушки? Может, ты посвящаешь ей мало времени и занята только собой, если твой ребенок не развивается? Именно тогда я пошла впервые к детскому психологу с вопросами: «Может я плохая мать, может я все делаю не так? Я ничему не могу ее научить». Психолог странно на меня посмотрела в конце и сказала: «Мы не будем писать черный сценарий, но нам надо за ней наблюдать». Тогда я еще не понимала (или не хотела понимать), что она имела в виду, а еще через полтора года черный сценарий стал очевидной реальностью.