Елена Юрковская - Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Я и сейчас с большим удовольствием делаю фотографии нашей семьи, Зофья обожает селфи, она научилась смешно кривляться, но я так и не смогла заставить себя продолжить тот, первый альбом. Я убрала его далеко и никогда в него не заглядываю. Там осталась какая-то другая жизнь, которая должна была стать такой счастливой и безмятежной, а вместо этого превратилась в боль и агонию.

Вместе с «идеальным» ребенком уходят надежды, которые родители обычно связывают с детьми: надежды на семейное счастье, на реализацию в родительстве, надежды на будущее ребенка. И не важно, были ли это скромные надежды («это будет мой самый близкий человек», «когда-нибудь у меня будут внуки»), или более амбициозные («мой ребенок станет великим хирургом/спортсменом/писателем», «сделает то, чего не смог я», «станет моим наследником и продолжателем моего дела»).

Дженни МакКарти, [20] Дженни МакКарти – одиозная фигура в культуре аутизма, рупор борьбы с вакцинацией и лоббист альтернативных недоказанных методов «лечения» аутизма. Я ни в коей мере не разделяю ее взгляды, но ее материнский опыт и позиция, безусловно, являются ценным материалом для исследования. американская селебрити и одна из самых (скандально) известных матерей ребенка с РАС, в интервью CNN рассказала о своих первых мыслях и переживаниях на приеме у врача, поставившего в тот день диагноз ее сыну:

Я чувствовала себя почти преданной, как будто я не знала этого ребенка, стоящего передо мной. Все эти вещи, которые казались мне милыми, на самом деле были чертами аутизма, и я почувствовала себя обманутой. Я думаю, доктор понял это, потому что он повернул мою голову к себе и сказал: «Он все еще тот же мальчик, с которым вы пришли сюда».

Нет, для меня это было не так. Это не был Эван. Эван оказался скрыт за этим ярлыком, и я не знала, узнаю ли я когда-нибудь, кто такой Эван на самом деле. Все те модели поведения, которые мне казались его индивидуальными чертами, оказались свойствами аутизма. Где же был мой сын, и как, черт возьми, я могу вернуть его обратно?! [21] Jenny McCarthy: The day I heard my son had autism (2008) http://edition.cnn.com/2007/US/09/24/jenny.autism/

Эссеистка Энн Бауэр вспоминает, какие ассоциации родились в ее голове, когда по отношению к ее сыну впервые прозвучало слово «аутистичный»: «Несчастный и навсегда сломанный. Полусумасшедший, полуотсталый. Потерян и никогда не будет найден» [22] Ann Bauer, The new autism reality https://www.salon.com/2012/03/30/the_new_autism_reality/ .

Марсия Хиндс пишет о разрушенных мечтах, о приговоре им всем, подписанном в день получения диагноза:

Моему сыну был поставлен диагноз в возрасте четырех лет. Этот день изменил все. Доктор подписал ему и нам пожизненный приговор. Сначала единственное, что я могла делать – плакать. Я продолжала плакать о будущем моего сына годами. Этот диагноз разрушил все наши с мужем мечты о нашем ребенке и нашей семье. Райан оказался на Острове Аутизма, и мы попали в эту ловушку вместе с ним. Нам говорили, что аутизм не пройдет. Нет лекарства. Нет надежды. Горе после получения диагноза парализовало нас. Каждый из нас был раздавлен, потому что наши мечты оказались разрушены [23] Marcia Hinds, I Know You're in There: Winning Our War Against Autism .

Философ и феминистка Эва Киттай – мать ребенка с физической и интеллектуальной инвалидностью, пишет, что она никак не могла смириться с тем, что ее дочь не будет частью мира мышления, который был так важен для нее:

Самое большое опасение состояло в том, что повреждены окажутся ее интеллектуальные способности. (…) Я была предана миру разума. (…) Как же мне растить дочь, которая не будет его частью? Если моя жизнь обретает смысл в мышлении, то какой смысл будет иметь ее жизнь? [24] Eva Feder Kittay, Love's Labor. Essays on Women, Equality, and Dependency

Со временем, признается Киттай, ей пришлось изменить свое мнение об исключительном значении мышления, осмысление ее материнского опыта заставило ее переместить центр ценности жизни человека в иную область.

Мне кажется, что те родители, которые после получения диагноза начинают проблематизировать понятие психической нормы и требуют признать нормой нейроразнообразие(neurodiversity), метят как раз в этот концепт «идеального» ребенка, они тем самым объявляют свою потерю фиктивной. Это их способ справиться с тем экзистенциальным разломом, который они ощутили после постановки диагноза (был «нормальный» ребенок, стал «ненормальный», ждали «идеального» ребенка, получили «больного»). Нет идеальных детей, нет идеальных людей, и никто не нормален, или, наоборот, нормальны все. Доступ к истине, к миру знаний, к ценностям, к любви, к счастью, к успеху не отдан в эксклюзивное пользование нейротипичным людям. Более того, нейротипичность – весьма относительное понятие, с широким спектром отклонений от собственного стандарта. Американский сериал « Нетипичный» ( Atypical ), в центре которого история Сэма, подростка с высоко функциональным аутизмом, активно продвигает эту мейнстримную для культуры аутизма идею – «никто не нормален». На фоне парада странностей и выходок нейротипичных сверстников, проблем родителей и даже терапевта, которая учит его строить отношения, но сама не состоянии разобраться со своей жизнью, Сэм иногда кажется самым нормальным в этой компании. Потому что норма – это умение конструктивно справляться со своими проблемами (ошибаясь и пробуя снова), идти к своей мечте и быть верным себе, а не обладать той или иной организацией сознания и восприятия, – дидактично наставляют нас создатели сериала.

Философы Джейми Андерсон и Симон Кушинг, воспитывающие сына с аутизмом, в своей книге « Философия аутизма» ( The Philosophy of Autism ) [25] Jami L. Anderson, Simon Cushing, The Philosophy of Autism. помещают аутизм в привилегированную зону свободного, не ограниченного обычными рамками мышления, то есть мышления, преимущественно философского. Авторы транслируют распространенное мнение, что большинство великих философов были аутистичны (такой вывод якобы можно сделать на основании их биографий), и именно это помогало им мыслить особенно, выходить за границы знания, совершать перевороты в мире мысли. Гениальность как таковая предполагает нетипичность мышления. Одну из глав предваряет цитата Ганса Аспергера: «Кажется, что для успеха в науке и искусстве необходим аутизм». Цитата задает тон их исследованию – оно ничто иное, как апология нейроразнообразию с упором на уникальность со знаком плюс. Андерсон делает интересное признание в духе философской эксклюзивности (свойственной многим представителям нашей профессии): я никогда не хотела быть нормальной, я всегда была немного аутсайдером, с чего бы мне хотеть, чтобы мой ребенок был нормальным? Они будут проблематизировать понятие нормы, то объявляя ее пустым понятием, лишенным смысла, то наделяя «ненормальность» особой ценностью, то показывая, что не-норма – это та же норма, только не привычная для других. Они пересказывают совет, который дала им однажды психолог: попробуйте сами попересыпать песок в руках, выстроить фигурки в ряд, и вы поймете, зачем ваш сын часами это делает. Мы последовали ее совету, пишут авторы книги, и вдруг с удивлением поняли, что мы стали такими взрослыми, серьезными и не способными получать удовольствие от простых, естественных и по-настоящему веселых вещей! Бессмысленные монотонные игры «особенных» детей совсем не так бессмысленны, как может показаться.