Елена Юрковская - Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Джуди Баррон в своей книге « Здесь есть мальчик: Освобождение от оков аутизма» (T here's A Boy In Here: Emerging from the Bonds of Autism ) тоже видит в аутизме нечто внешнее по отношению к ее ребенку, это ловушка, в которую попал ее сын, тюрьма.

Не обращая внимания на статистику, несмотря на ужас от прогноза, мы ловили редкие и мимолетные знаки беспомощного ребенка, запертого в ловушке странного поведения аутизма Шона, и мы были полны решимости вытащить его оттуда. … Мы были уверены, что если сдадимся и отпустим его, наш сын будет потерян для нас навсегда [30] Judy Barron, T here's A Boy In Here: Emerging from the Bonds of Autism .

А теперь, с гордостью сообщает автор, Шон закончил колледж, работает, у него есть девушка, он водит машину и играет в теннис, он выступает и пишет тексты об аутизме. «Мы вместе с Шоном написали книгу о его освобождении из ужасающей тюрьмы его собственного сознания».

Илана Гершловиц и Марион Шер из ЮАР в своей книге « Спасение моего сына» ( Saving My Sons: A Journey with Autism ) делятся своим «личным опытом об избавлении сына Дэвида от состояния, у которого он оказался в плену» [31] Ilana Gerschlowitz, Marion Scher, Saving My Sons: A Journey with Autism . Повторяется уже знакомая нам модель. Сначала был идеальный ребенок – одна из первых глав так и называется « Наш ребенок мечты: июнь 2002 – январь 2004» . Потом свет погас в его глазах, и он исчез. Затем диагноз и признание матери: «Жизнь, которая у нас была – и которую я так тщательно планировала – закончилась». И начинается длительная операция по спасению сына, завершившаяся успехом.

Эта пара пропажа-возвращение будет повторяться во многих родительских историях; место (или состояние), в которое попадает ребенок после исчезновения, воспринимается как тюрьма, ловушка, из которой родителям предстоит его освободить. Заметим, никто не пытается вернуть подлинное «я» ребенка с синдромом Дауна, хотя известно, что такие дети – не безнадежны, они делают успехи, и иногда большие, чем некоторые дети с аутизмом. Все эти выражения «достучаться», «спасти», «вернуть», «достать» – указывают на момент утраты, исчезновения, на разрыв, который необходимо преодолеть. Родители начинают отчаянную борьбу

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Кит Стюарт, Мальчик, сделанный из кубиков , Азбука СПб, 2017

Елена Савина, Мой ребенок – аутист.

https://www.the-village.ru/village/people/experience/297746-autisty-nn

Dorota Próchniewicz, Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic? http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/181477

Я много раз слышала о том, как выглядит жизнь людей, живущих в ПНИ (психоневрологических интернатах), но, как говорится, лучше один раз увидеть… Глава московского Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер после проведенной ею инспекции российских ПНИ 24 июня 2019 года на Совете по правам человека представила доклад о ситуации в данных учреждениях. «Медуза», которая опубликовала материал, сопроводила его предупреждением: «Мы просим чувствительных людей не смотреть этот материал». Я, в свою очередь полагаю, что каждому следовало бы это увидеть.

https://meduza.io/feature/2019/06/27/nyuta-federmesser-vystupila-s-dokladom-o-tom-chto-sistema-pni-eto-sovremennyy-gulag-vot-ee-prezentatsiya-s-fotografiyami-iz-internatov

Польская драма 2013 года « Хочется жить» ( Chce się żyć ) поднимает, в том числе, тему патовой ситуации одинокой матери юноши-инвалида, вынужденной отдать любимого ею сына в интернат.

Dorota Próchniewicz, Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic? http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/181477

National Autistic Society: Parents and Carers https://community.autism.org.uk/f/parents-and-carers/

Художественный фильм Оливьера Накаша и Эрика Толедана, в основе которого лежит материал снятого ими ранее документального фильма о работе глав двух организаций – Стефана Бенаму из «Le Silence des Justes» и Дауда Тату из «Le Relais IDF».

Эйблизм (от англ. ableism) – социальные практики дискриминации людей с инвалидностью, в основе которых лежит установка, что «нормальный» индивид имеет приоритет перед «ненормальным».

Руди Симоне, Аспи-девочки. Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера

AnnaSha, Записки чокнутой мамаши , 2019 ( https://litnet.com/ru/reader/zapiski-choknutoi-mamashi-b146281?c=1287165)

Gordon Gates, Trauma, Stigma, and Autism: Developing Resilience and Loosening the Grip of Shame

Peter Levine, Waking the tiger. Healing trauma: The innate capacity to transform overwhelming experiences.

«Для вас карантин – это шок, а для нас это – обычная жизнь». Эксперты об изоляции семей с аутичными детьми. https://snob.ru/entry/190917/

Елена Свиридова, Интервью с Натальей Злобиной (13 апреля 2018)

https://bel.ru/interview/13-04-2018/natalya-zlobina-u-detey-s-autizmom-vysokie-shansy-na-kachestvennuyu-zhizn

См, например, M. Fernańdez-Alcántara, M.P.García-Caro, M.N. Pérez-Marfil, C. Hueso-Montoro, C.Laynez-Rubio, F. Cruz-Quintana Feelings of loss and grief in parents of children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD)Research in Developmental Disabilities, 55 (2016), pp. 312–321, Olshansky, S. Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child . Soc. Casework 1962, 43 , 190–193, Grief Experiences in Family Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) https://www.mdpi.com/1660-4601/16/23/4821/htm#B13-ijerph-16-04821

Кэтрин Морис, Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом . (Catherine Maurice, Let Me Hear Your Voice: A Family's Triumph over Autism )http://www.autism.ru/read.asp?id=142&vol=0

Boss, P. Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief ; Harvard University Press: Cambridge, MA, USA, 1999., Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss (W.W. Norton, 2006), Loving Someone Who has Dementia (Jossey-Bass/Wiley, 2011), Family Stress Management, 3rd ed. (Sage, 2017). Coauthors, Chalandra Bryant, Ph.D., & Jay Mancini, Ph.D

Кэтрин Морис, Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом .

Дженни МакКарти – одиозная фигура в культуре аутизма, рупор борьбы с вакцинацией и лоббист альтернативных недоказанных методов «лечения» аутизма. Я ни в коей мере не разделяю ее взгляды, но ее материнский опыт и позиция, безусловно, являются ценным материалом для исследования.

Jenny McCarthy: The day I heard my son had autism (2008)

http://edition.cnn.com/2007/US/09/24/jenny.autism/

Ann Bauer, The new autism reality

https://www.salon.com/2012/03/30/the_new_autism_reality/

Marcia Hinds, I Know You're in There: Winning Our War Against Autism

Eva Feder Kittay, Love's Labor. Essays on Women, Equality, and Dependency

Jami L. Anderson, Simon Cushing, The Philosophy of Autism.