Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Психолог сказал, что развитие Лиззи будет наиболее успешным, если ее водить в обычную игровую группу и обычный детский сад. Вероятно, сказал он, в будущем девочке понадобится та или иная форма специального обучения, но не стоит опережать события, пусть пока движется в общем потоке. Возможно, для нее будет даже лучше учиться в обычной подготовительной школе – конечно, с дополнительной помощью. Мы вышли из кабинета психолога с радостью и облегчением. Я в очередной раз убедилась в том, что моя вера в Лиззи – не самообман пристрастной матери, а отражение объективной реальности.

Но радость то и дело сменялась мучительной тревогой. «Если мне сейчас так тяжело, – думала я, – что же чувствуют родители, перед которыми предстала не столь утешительная перспектива?»

Мы переехали. С надеждой глядя в будущее, мы все же порой скучали по старому дому, где появилась на свет Лиззи и где она так круто изменила нашу жизнь. Вряд ли найдется иное место, с которым у нас будет связано столько многообразных воспоминаний – и горьких, и радостных.

За два года, прожитых с Лиззи, мы немало узнали о себе самих. Мы научились доверять Богу, благодарить Его за все; научились распознавать ползучую змею уныния и вести с ней борьбу. Об этой духовной борьбе Марк писал в дневнике за день до рождения Лиззи и через несколько дней после:

9 апреля

«Если вы терпите наказание, то Бог поступает с вами, как с сынами…» (Евр. 12 7). Я полагаю, все дело в нашей позиции: мы можем назвать жизнь бессмысленной и полной зла, можем ополчиться на нее – а можем принять все, что не в силах понять, как вразумление от Бога. Он лучше нас знает, что нам нужно, и все злое обращает в доброе.

11 апреля

«Он все злое обращает в доброе…» Не могу поверить, что я написал эти строки позавчера – до того, как узнал… Господи, если наша девочка – «монголка», пожалуйста, обрати это зло в добро, и да славится имя Твое!..

13 апреля

Вчера, в воскресенье, в церкви читался стих из апостола Павла: «…Бог избрал немудрое мира, чтобы посрамить мудрых, и немощное мира избрал Бог, чтобы посрамить сильное…» (I Кор. 1, 27). Мне в голову пришла странная («немудрая») мысль: что, если это дитя – знак Божьего доверия? Нам легче сказать: «Это какая-то ошибка», или, выражаясь по-богословски: «В этом проявилось несовершенство нашей падшей природы». Но мы полагаем, что в рождении Лиззи есть смысл, и не можем думать иначе, ибо «немудрое» Божье мудрее нашей мудрости. Всякое страдание, и прежде всего – страдание Христа Распятого, есть часть Божьей «немудрости». Для интеллектуала или философа эти утверждения бессмысленны; но, проникнув в их глубинный смысл, можно убедиться в их абсолютной истинности. Страдать – значит приближаться к Богу, ибо благодаря страданию мы познаём, хотя и не всегда рационально, как Он действует в мире…

Воспоминания складываются из сотен и тысяч мелочей. Однако, думая о нашем первом доме, я вспоминаю не кирпичи и известку, не деревья или пыльные улицы, даже не друзей и соседей, а боль и радость, пережитую нами в этих стенах. Они навечно вместе – светлые и темные пятна в калейдоскопе памяти.

Печь, где плавится золото, запоминается мастеру не температурой или формой раструба, а тяжким трудом, затраченным на создание прекрасного изделия.

Такой плавильной печью стал для нас наш дом. Мне не хотелось бы туда вернуться – не потому, что я не скучаю по оставшимся там друзьям, а потому, что с тем домом связано слишком много горьких воспоминаний. Однако ни я, ни Марк никогда его не забудем.

Вот что я написала в июне того, 1983 года:

«Наконец наступило лето, и в саду зацвели розы. Безоблачное небо темнеет, из голубого становится синим, и последний луч заходящего солнца золотит коньки крыш.

В плетеной ивовой колыбельке лежит маленький мальчик. Он сладко спит. Зовут его Николас. В соседней комнате спит девочка чуть побольше, которая еще не решила, хорошо или плохо иметь братика. С одной стороны, его можно гладить по головке и брать за ручку; с другой, он все время плачет, и мама теперь занята только им…

Нам же с Марком Николас принес ощущение полноты жизни. Окончено двухлетнее пребывание взаперти. Нет больше ни боли, ни сожаления. Мы стали родителями – такими же, как все остальные.

Николас – здоровый, крепкий малыш. Он родился неделю назад, быстро и легко. Когда-нибудь он узнает, что его сестра непохожа на других.

Через несколько часов после родов меня внезапно охватила жгучая тоска: я подумала, что и Элизабет могла бы быть такой же, как Николас. Здоровой, нормальной, без лишней хромосомы. Но я сдержала слезы. Элизабет дана нам как награда, особый дар. Мы любим ее и радуемся ей. Ее улыбка, еще более милая на круглом «монголоидном» личике, уносит прочь все наши горести. Лиззи – самая замечательная на свете, и настанет день, когда Николас будет благодарен за такую чудесную сестру».

Николас любил есть. Часто и помногу. Помню, как по утрам я отвозила Лиззи в игровую группу: дорога занимала десять минут, и все это время Ник в переноске, пристегнутой к заднему сиденью, кричал не переставая. Где и когда только я его не кормила! В машине, на пляже, в лесопарке Котсуолд, за ужином, ночью – и по многу раз за ночь! Стояло лето, чудесное жаркое лето. Оно продержалось до начала сентября. Поверив яркому солнышку, мы в первый раз отправились за город всем семейством… Ох, лучше мы бы этого не делали! Едва выехали, дождь хлынул, как из ведра. Доехав до пляжа, мы облачились в штормовки, вышли и, дружно хлюпая носами, немного побродили по берегу. Свинцовые волны с глухим рокотом бились о берег, а Лиззи, в свои два года еще не склонная к приключениям, громко выражала недовольство. Дома у Ника, разумеется, поднялась температура.

Но все же лето было чудесное. Я гуляла с Ником целыми днями, возя новенькую коричневую коляску вокруг озера или по парку, окружающему дом. Солнце с трудом пробивалось сквозь завесу зелени и рисовало на тропинках сетчатые узоры.

Лиззи я усаживала на открытое сиденье на верху коляски. Не сразу она привыкла к этому месту. Но путешествия в поликлинику – через парк, а затем вверх по холму – я до сих пор вспоминаю с радостью. К концу пути я едва не падала с ног, но вид пруда, полного уток и лебедей, и удивительное чувство обретенной свободы вознаграждали меня за все.

Иногда мы шли в другую сторону – по дороге, мимо поля для гольфа, на краю которого, указывая острым пальцем в небеса, с незапамятных времен стояло сухое дерево; мимо детского садика, бело-голубой деревянной церковки, где каждое воскресенье служил Марк, мимо суровых старинных зданий, овощных лавок и снова прудов, где кружили пестрые стаи уток…