Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

«Первые главы библейской Книги Бытия ясно говорят нам: когда люди отвернулись от Бога и решили идти своим путем, мир вокруг них изменился…

Все дурное в мире – страдания, болезни, боль, которую мы причиняем друг другу, – не создано Богом. Зло принесли в мир мы сами, когда отвернулись от Источника блага…

Я не верю, что Бог хотел, чтобы у Лиззи или кого-то другого были врожденные нарушения. Но Бог позволил этому случиться. Мы живем в несовершенном мире, где происходят самые разные вещи. Единственное, что мы можем сделать, – принять все происходящее, принять не как наказание от какого-то свирепого мучителя, а как дар любящего Отца. Если мы примем Лиззи как дар, Бог непременно изменит все наши обстоятельства к лучшему. В этом смысле – да, Бог создал Лиззи такой, как она есть».

Важные для себя мысли Каролина нашла в книгах Жана Ванье, который думает не только о том, почему дети страдают, но и о том, зачем существование таких детей нужно остальным людям. Жан Ванье считает, что люди с нарушениями пришли в наш мир, чтобы научить других доброте и милосердию, т. е. чтобы помочь остальным людям открыть для себя путь к спасению.

Свои размышления о причинах страдания детей Каролина Филпс завершает такими, очень важными на наш взгляд, словами: «На трудные вопросы не бывает легких ответов. Зачем нужно страдание – каждый понимает сам, в меру своего личного опыта и духовного роста. Мой путь был долгим и трудным, но в конце концов он привел меня к радости, душевному миру и благодарности Богу, давшему нам так много».

В Англии до того, как вошел в употребление термин «синдром Дауна», таких детей из-за характерных особенностей внешности называли mongols («монголы»). Аналогично, в русскоязычной специальной литературе использовался термин «монголоиды». – Прим. ред.-консульт.

Точнее, с древнееврейского имя Элишев'а (англ. Элизабет) переводится как «Бог поклялся». Видимо, Каролина объединяет понятия клятвы, дара и обетования (ср. Евр. 6, 13–19). – Прим. перев.

Joy – радость (англ.). – Прим. перев.

Ср.: Пс. 61, 3. Здесь и нередко в дальнейшем Каролина, видимо, цитирует Библию по памяти – с передачей смысла, во не буквально следуя тексту. – Прим. перев.

«Портедж» – программа раннего развития для детей с различными нарушениями. Русский перевод соответствующих материалов распространяется Санкт-Петербургским Институтом раннего вмешательства (191194, С.-Петербург, ул. Чайковского, д. 73; тел./факс: (812) 273 6352; эл. почта: postmaster @ eii. spb. ru). – Прим. ред.-консульт.

Цитируется по переводу Н. Л. Трауберг. – Прим. перев.

Вероятно, Исх. 23, 20. – Прим. перев.

В «Макатоне» каждому объекту или действию соответствует определенный жест, выражение лица, графический символ или другой знак, с помощью которого устанавливается общение с человеком, не пользующимся речью. Одновременно с обучением знаку происходит обучение соответствующему слову, что способствует развитию речи. С разработчиками «Макатона» можно связаться по адресу: The Makaton Vocabulary Development Project, 31, Firmwood Drive, Camberley, Surrey GU15 3QD, England. – Прим. ред.-консульт.

В Англии дети начинают ходить в школу с пяти лет. – Прим. перев.

Об эффективности витаминотерапии идет немало споров. Прежде чем давать ребенку витамины, обязательно посоветуйтесь со своим врачом.

По-английски имя Лиззи пишется с конечной «е»: Lizzie. – Прим. перев.

«Пустяки» – игра, описанная в книге А. Милна «Винни-Пух и все-все-все». – Прим. перев.

Ср.: Иис. Н. 1,9. – Прим. перев.

Политика, связанная с выдачей свидетельств ученикам обычных школ, меняется каждый раз, когда на смену прежним высшим государственным руководителям в области образования приходят новые. Видимо, в будущем местные образовательные органы смогут оказывать на эту политику большее влияние.

Младшие классы в Англии делятся на две ступени: подготовительная школа (infant school) – для детей от 5 до 7 лет и начальная школа (junior school) – для детей старше 8 лет. – Прим. перев.

Ср.: Ис. 59, 17; Еф. 6, 14–17. – Прим. перев.

Ср.: Матф. 18, 3. – Прим. перев.

Снукер – вид бильярда. – Прим. перев.

Подробнее со взглядами и деятельностью Жана Ванье можно ознакомиться по книгам: Ванье Ж. Жизнь в общине. М.: Вера и свет, 1994, Ванье Ж. Каждый человек – священная история. М.: Вера и свет, 2008. – Прим. ред.-консульт.

Подробное описание «техники удержания», или «техники холдинга», можно найти в книге: Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Аутичный ребенок: пути помощи. 6-е изд. – М.: Теревинф, 2010. – Прим. ред.-консульт.