Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Лиз живет в отдельной квартире вместе с подругой из церкви. У ее подруги нет проблем в обучении, но она хочет больше знать о людях, у которых такие проблемы есть.

Вместе с подругой Лиз живет уже два месяца. Были некоторые трудности, пока они притирались друг к другу, но в целом, полагаю, у них спокойные, гармоничные отношения. И. любит убираться и мыть посуду – благодаря ей и Лиз начала осваивать эти занятия, которых терпеть не могла, пока жила дома, с нами.

Лиз по-прежнему с трудом контролирует объем потребляемой пищи, и из-за этого между нами бывают трения. Поддержка посторонних взрослых людей, помогающих ей справиться с этой проблемой, очень важна для ее успешной самостоятельной жизни.

В последний год я часто слышу от нее: «Мне уже тридцать – не надо говорить мне, что делать!» Я чувствую, что Лиз «расправляет плечи», становится все более уверенной в себе, готовой к одиночному плаванию.

Я всегда думала, что Лиз созреет для самостоятельной жизни именно годам к тридцати. Она никогда не берется за новое дело, пока не достигнет полной уверенности, что с ним справится.

Несколько месяцев назад я почувствовала: настало время усиленно молиться и думать о том, как помочь Лиз сделать в жизни следующий решительный шаг. Я молилась вместе с подругой, хорошо знающей нашу ситуацию, – и вдруг на ум мне пришло имя девушки, которая могла бы жить вместе с Лиз. Мы помолились. Я позвонила этой девушке и задала ей вопрос. Удивительное дело: в эту минуту она тоже молилась вместе с кем-то – и как раз о том, чтобы Бог послал ей кого-то, о ком она сможет заботиться! Я почувствовала, что такое совпадение не случайно.

Квартира у нас уже была – ее снимала одна молодая пара. Теперь же мы поняли: у нас в руках есть все для того, чтобы Лиз могла начать самостоятельную жизнь. Хозяева многих съемных квартир не сдают их «проблемным» жильцам. Но со своей собственной жилплощадью мы можем делать все, что захотим.

Квартира – в пяти минутах ходьбы от церкви и от нашего дома. Чего еще желать?

По утрам бывает странно проходить мимо опустевшей спальни нашей дочери. Но, как говорит сама Лиз: «Мама, я ведь совсем рядом, мы будем видеться каждые выходные!»

С улыбкой вспоминаю я о том, как строго Лиз соблюдает установленное ею самой расписание. Может не прийти на обед или на ужин, если считает, что на этой неделе мы и без того часто виделись. Но всегда готова позвонить, когда ей нужна помощь.

Четыре дня в неделю Лиз работает в благотворительном учреждении под названием «Фонд Шоу». Ее место работы – детский сад и ясли. На работу она ездит на автобусе. Кроме того, этой организации принадлежат несколько кафе, что тоже вполне устраивает Лиз – ведь она обожает пирожные!

За эти годы Лиз сменила немало мест работы и приобрела немалый опыт, однако в «Фонде Шоу» она, кажется, нашла себя и вполне счастлива. Связано это, прежде всего, с атмосферой в коллективе. Лиз очень нравится ее начальница, она чувствует, что ее понимают и ценят – а это для нее главное.

Событие недели для Лиз – занятия танцами. Утром в субботу и вечером в четверг Лиз ходит на курсы сальсы. Ей это очень нравится, и танцует она все более уверенно и умело. Лиз регулярно выступает с группой под названием «Данс-абилити» – и даже на публике танцует раскованно и с наслаждением.

Еще одно важное событие недели – посещение церкви.

В воскресенье Лиз бывает на обеих церковных службах, а после службы часто приглашает своих многочисленных друзей к себе на обед или на чай.

К приему гостей Лиз начинает готовиться за несколько недель. Обычно готовит что-нибудь итальянское.

Часто нам приходится отговаривать ее от обильных покупок и грандиозных планов; однако в приготовлении стейка с печеным картофелем она сделалась настоящей профи. Можно сказать, что это ее фирменное блюдо.

Лиз любит вечеринки и большие компании.

В своих желаниях она порой бывает на редкость настойчива: если уж что-то решила – ее ни за что не отговорить. Иной раз это осложняет жизнь тем, кто хочет ее поддержать; но, с другой стороны, это говорит о стремлении к независимости и желании самой принимать решения – а это хорошая черта.

Отдыхать Лиз и сейчас больше всего любит в «Ли-Эбби», христианском конференц-центре в Девоне.

Кроме того, каждое лето она на две недели отбывает в «Нью-Уайн», христианский летний лагерь в Сомерсете: живет там самостоятельно и помогает организаторам.

Что происходило между окончанием книги и днем сегодняшним? Лиз училась в школе для детей с умеренными трудностями в обучении; затем поступила в колледж дополнительного образования и посещала его до 19 лет. В колледж она ездила на автобусе – ее первый опыт самостоятельных поездок. После этого Лиз устроилась в кулинарное училище, где учащиеся готовили еду для людей с физическими недостатками. Там много работала и, окончив первый курс, получила диплом повара. Однако в середине второго курса ей пришлось переехать вместе с нами в Лондон. Лиз очень нравилось готовить; она была счастлива, что теперь может не только есть, но и работать в ресторане.

После переезда найти хорошее место для Лиз оказалось поначалу не так-то легко; однако сейчас, десять лет спустя, она довольна тем, чем занимается, и вполне счастлива. А мы уверены, что переход к самостоятельной жизни, требующей множества новых навыков и умений, не даст ей скучать в ближайшие несколько лет!

Вы прочитали необычную книгу – рассказ мамы о воспитании девочки с синдромом Дауна. Книг о таких детях издается в нашей стране вообще мало, а те, что есть, написаны преимущественно специалистами – медиками и психологами. Рассказ Каролины Филпс – это взгляд на проблему не со стороны, а изнутри; это непосредственный опыт родителей, осмысленный и изложенный ими самими. Поэтому в первую очередь настоящая книга интересна, конечно же, родителям, оказавшимся в подобном положении, но далеко не только им одним. Широкий круг затронутых в книге проблем – духовно-религиозных, нравственных, педагогических – делает ее значимой для самых разных читателей, в том числе и для тех, кто не занят непосредственно воспитанием особых детей.

Однако общезначимость данной книги связана еще с одним обстоятельством. Дело в том, что к самому синдрому Дауна можно отнестись существенно по-разному. Первая позиция такова: это тяжелое врожденное заболевание, лечить которое современная медицина не умеет. Другая позиция состоит в том, что данный синдром рассматривается скорее как физиологическая особенность, которой сопутствуют некоторые трудности развития. Первая позиция преобладает среди отечественных специалистов, вторая – уже практически общепринята на Западе.