Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Оценим теперь, что в нынешней ситуации ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастают. Специальных рабочих мест для людей с особыми потребностями у нас почти нет. В больших городах им еще могут предложить клеить коробочки или свинчивать шариковые ручки, а в провинции обычно и того нет. Большинство мастерских для инвалидов в годы перестройки закрылись, так как не сумели выжить в условиях рыночной экономики, а помощи от государства не получили.

В последние годы в Москве появились два государственных колледжа, куда принимают людей с психическими и ментальными проблемами. Надеемся, что скоро появятся и мастерские, в которых они смогут работать. К сожалению, эти колледжи не могут принять всех желающих. В Москве появился и театр, где играют актеры с синдромом Дауна, – «Театр простодушных».

В Москве сейчас действуют несколько отделений общины Жана Ванье «Вера и свет», в которую вместе с другими входят и люди с ограниченными возможностями. Есть и другие общественные организации, в которых такие люди встречаются и общаются между собой. Но от остального общества люди с синдромом Дауна по-прежнему изолированы.

А как организована жизнь взрослых с синдромом Дауна и другими тяжелыми нарушениями развития на Западе? Эта тема осталась за рамками книги Каролины Филпс, поэтому поделимся собственными наблюдениями.

На нас очень сильное впечатление произвела шведская фабрика музыкальных инструментов в городе Ерна, на которой нам довелось побывать несколько лет назад. Все, кто работает на этой фабрике, за исключением нескольких руководителей, – люди с очень серьезными проблемами развития. Некоторые из них из-за психических и интеллектуальных трудностей не могут разговаривать, другие из-за физических нарушений сильно ограничены в движениях. Все эти люди вместе делают деревянные флейты очень высокого качества, их изделия высоко ценятся музыкантами. Как же это достигается?

Дело в том, что у каждого человека, даже у человека с очень ограниченными возможностями, есть занятия, которые ему удаются и доставляют удовольствие. Люди, которые создали увиденную нами фабрику, ориентировались именно на это – для каждого, кто там работает, они сумели найти доступное и интересное занятие и в соответствии с этим принципом построили весь процесс изготовления инструментов. Кто-то из работающих на фабрике может выполнять только очень простую операцию – просверливать отверстия при помощи специального станка, – зато он делает это очень аккуратно и не тяготится однообразной работой. Кто-то другой не любит сидячей монотонной работы, поэтому его дело – собирать и выносить опилки. На самом последнем этапе производства человек с серьезными психоневрологическими нарушениями, но с абсолютным слухом, окончательно корректирует звучание готовой флейты.

В каждой небольшой группе работающих есть руководитель. Он помогает тем, у кого что-то не получилось, учит начинающих, следит, чтобы люди не слишком уставали, и иногда предлагает кому-то сделать небольшой перерыв. Отношение руководителей ко всем, кто трудится на фабрике, очень уважительное. Все вместе – и работники и руководители – стараются работать как можно лучше, потому что им очень нравится создавать хорошие и красивые музыкальные инструменты. Они знают, что кому-то эти флейты нужны, и стараются делать их так, чтобы каждому музыканту было приятно играть на таком инструменте. Все ждут, когда флейта будет готова, и в конце дня одни играют на только что сделанных инструментах, а другие их слушают. Флейты, сделанные на этой фабрике, пользуются большим спросом, и все работники зарабатывают деньги, что тоже немаловажно. Иногда на фабрику приходят гости – тогда производство ненадолго останавливается, и работники вместе с гостями пьют кофе и дружески общаются.

Все работающие на этой фабрике – выпускники специальных учебных заведений для людей с проблемами развития, где различные ремесла используются как один из видов терапии. Это дает педагогам возможность понять, какое занятие может впоследствии оказаться для данного ребенка основой профессиональной деятельности.

Если подытожить сказанное выше о ситуации в нашей стране, то приходится констатировать, что пока государственная система помощи детям с серьезными нарушениями развития и их семьям находится у нас в самом зачаточном состоянии. Поэтому неудивительно, что те люди с Даун-синдромом, которых можно встретить на улице, выглядят странно и ведут себя неадекватно. Это не следствие их «болезни», а результат жестокого обращения с ними общества, которое поставило их в условия, препятствующие благоприятному развитию: им просто не дали научиться нормальному человеческому общению, никак не помогли «встать на ноги».

Как следствие, нам в своей педагогической практике много раз приходилось слышать от, казалось бы, вполне культурных людей с хорошим образованием следующий вопрос: «Неужели вы даже с „даунами“ занимаетесь? Но ведь от них же ничего нельзя добиться!»…

Настоящая книга показывает, что «добиться от них» можно многого. Лиззи уже в два года начинает ходить в местную игровую группу, в три – в обычный детский сад, а в пять лет ее берут в общеобразовательную школу. Там к ней прикрепляется специальная сестра-воспитательница, которая занимается с Лиззи дополнительно и следит, чтобы она не отставала от класса. В результате Лиззи приемлемо успевает по всем предметам и вполне адекватно общается с ровесниками.

Читатель, привыкший считать детей с синдромом Дауна неспособными к обучению, может подумать, что Лиззи среди них исключение, что-то вроде вундеркинда. Но это совсем не так. На Западе люди с синдромом Дауна, как и другие люди с ограниченными возможностями, работают, водят машины, играют в театре, некоторые из них оканчивают университеты. В книге «Современные подходы к болезни Дауна» (под ред. Д. Лейн, Б. Стрэтфорд; пер. с англ. М.: Педагогика, 1991) рассказывается про Найджела Ханта, написавшего книгу о своих путешествиях, и про Марка Райча, в 15 лет завоевавшего золотую медаль на конкурсе бальных танцев. Оба они – люди с синдромом Дауна.

Несколько лет назад в Москву приезжали представители одной американской христианской общины, в которой проповедником был человек с синдромом Дауна, свободно владеющий несколькими иностранными языками. Этого человека нам довелось видеть собственными глазами.

Как же такое может быть? Ответом на этот вопрос является настоящая книга. Так почему же так не бывает у нас?

Если заглянуть в отечественную историю, то мы увидим, что в прежние времена отношение к таким детям в России было гораздо более гуманным. В деревенской культуре все считали своим долгом опекать слабых и несамостоятельных, для каждого в патриархальном укладе находилось свое место. Нынешняя враждебность к таким людям не имеет корней в исконных российских традициях, и мы надеемся, что прежнее человеколюбие, пусть и постепенно, еще вернется в наше общество.