Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

В чем же между ними разница? Дело в том, что если синдром Дауна – это неизлечимая болезнь, то и специалистам и родителям остается лишь одно: опустить руки. Если же придерживаться второй позиции, т. е. концентрировать внимание на том, что основная особенность такого ребенка – его сравнительно медленное развитие, сопровождаемое трудностями в обучении, тогда ему можно помочь, подбирая специальные развивающие занятия.

За 13 лет, прошедшие со времени первого русскоязычного издания книги К. Филпс, отношение российского общества и специалистов к синдрому Дауна начало меняться в лучшую сторону. Одна из причин этих положительных изменений – распространение литературы о детях с нарушениями развития. Важную роль в этом сыграла и книга про девочку Лиззи.

Российские врачи описывают синдром Дауна следующим образом: «Заболевание впервые описано L. Down в 1866 г. Клинические проявления характеризуются выраженной умственной отсталостью, сочетающейся с рядом типичных аномалий строения… Большинство детей с болезнью Дауна не способны к обучению даже по программе вспомогательной школы… Как правило, дети с болезнью Дауна не достигают удовлетворительного уровня социальной адаптации и нуждаются в постоянной опеке» (Ковалев В. В. Психиатрия детского возраста. М.: Медицина, 1995). В последние годы наши специалисты занимают уже более прогрессивную позицию в вопросах воспитания и обучения таких детей. Вот что советуют родителям детей с синдромом Дауна Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина в книге «Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии» (М.: ВЛАДОС, 2004): «Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна? Ответ на этот вопрос в значительной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям. Несмотря на то что дети с болезнью Дауна отстают в умственном развитии и требуют к себе очень много внимания, они – члены семьи, общества и благодарно откликаются на любовь и заботу. Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять проявленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания. При обучении ребенка с болезнью Дауна навыкам самообслуживания необходимо использовать его подражательность. Если в семье есть еще дети, предоставьте ему возможность как можно больше наблюдать за их действиями и игрой. Постепенно обучайте таким действиям и больного ребенка. Делайте это систематически – и вы обязательно увидите результат своего труда». Из книги Каролины Филпс отчетливо видно, что Лиззи, несмотря на все свои трудности, ничем не больна, что она оказалась вполне способной к обучению даже в обычной школе и в полной мере социально адаптировалась. Как следует из Дополнения ко второму русскому изданию, сейчас, когда Лиз исполнилось 30 лет, она превратилась в образованную и общительную молодую женщину, имеющую много друзей. Она смогла стать взрослой и самостоятельной не потому, что «вылечилась от синдрома Дауна», а потому, что ее родителям и учителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию Лиззи и создать для нее соответствующую среду воспитания и обучения. При описанном в книге подходе нет необходимости делить детей на «больных» и «здоровых», так как внимание сосредоточивается на конкретных проблемах поведения и обучения, которые в той или иной мере есть у каждого ребенка.

Вообще, у родителей «особых» и «обычных» детей возникает немало сходных педагогических проблем – в том числе и для тех и для других воспитание своих детей неотделимо от самовоспитания. В этом отношении рассказ Каролины Филпс – яркое свидетельство того, что «борьба с собой» есть неотъемлемая часть борьбы за своего ребенка. Будучи женой священника англиканской церкви и глубоко верующим человеком, Каролина в самовоспитании, порой даже в «самообуздывании», опирается на традиционные христианские ценности – и мы видим, что ее усилия не остаются бесплодными.

Стоит отметить еще одно достоинство этой книги. Даже самым что ни на есть благополучным детям и взрослым весьма полезно понимать проблемы, нужды и возможности «особых» детей – с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно, навсегда избавясь от недружественных стереотипов общественного сознания. И тут книга предоставляет редкую возможность познакомиться с внутренним миром семьи, имеющей ребенка с врожденными нарушениями развития, – в этом смысле представленный в ней материал ценен уже самой своей информативностью.

А теперь хотелось бы сравнить нарисованную в книге картину с тем, что происходит в этой же сфере в нашей стране.

Каролина Филпс рассказывает, как была устроена жизнь английского ребенка с синдромом Дауна около 30 лет назад. Мы видим некоторые недостатки этой системы: например, при выборе школы родители оказываются в определенной зависимости от политики местных образовательных властей. С тех пор в Англии произошли значительные изменения в лучшую сторону. И в нашей стране изменения постепенно происходят, хотя Англию 30-летней давности мы еще не догнали. Наша государственная система меняется медленно, но появляются негосударственные инициативы. Сложилось сообщество родителей и специалистов, которые вместе добиваются реализации прав особых детей.

Наше общество вообще относится к людям с ограниченными возможностями крайне пренебрежительно. Их проблемы редко обсуждаются всерьез, их трудности остаются их собственным и больше ничьим делом, порой их просто не считают за людей. Все это – наследие тоталитарного мышления, ставшее составной частью менталитета современного общества. Вычеркнуть этих людей из своего сознания, а если возможно, то и из жизни – именно такое отношение к инвалидам всегда прививает тоталитаризм. И если в нацистской Германии умственно отсталых и психически больных просто уничтожали, то в сталинском Советском Союзе стремились упрятать в «спецучреждения», что зачастую превращалось в то же уничтожение, только не столь быстрое.

Один из критериев цивилизованности общества – это отношение к наиболее слабым его членам, в число которых входят дети с синдромом Дауна и вообще все дети с проблемами развития. И тут надо честно признать, что пока мы от своего тоталитарного наследия ушли не слишком далеко. Слово «даун» и по сей день является в нашей стране нарицательным и обозначает неспособного мыслить, чувствовать и адекватно воспринимать мир человека, от которого надо любыми способами избавиться: если удастся, то уничтожить до рождения, а если нет, то «освободить» от него родителей, запрятав в закрытый интернат подальше от людских глаз… Увы, здесь нет никакого преувеличения: целые государственные программы направлены на выявление детей с синдромом Дауна на ранних этапах беременности (нетрудно догадаться, зачем это делается). В большинстве российских регионов мамы почти всегда отказываются от новорожденных детей с синдромом Дауна; из этих «переданных на попечение государства» до 18 лет доживает примерно десятая часть – остальные умирают в специнтернатах.