Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

На жизни детей с синдромом Дауна, попадающих в интернаты, и на том, как они там оказываются, стоит остановиться немного подробней.

Сразу после рождения такого ребенка медперсонал роддома начинает активно уговаривать родителей, прежде всего мать, от него отказаться, рисуя мрачную картину его будущего: «Он ничего не будет понимать, никогда ничему не научится…» В некоторых больших городах их давлению противостоит просветительская деятельность родительских ассоциаций. Они предлагают родителям книги и брошюры о детях с синдромом Дауна, а также оказывают помощь в их воспитании. В других местах такой помощи нет.

Если ребенок попадает в систему специнтернатов, он действительно почти не развивается и, как уже было сказано, зачастую достаточно скоро погибает. Те же, кто не умер в детстве, влачат крайне жалкое существование, переходя из одного спецзаведения в другое. Их жизнь ничем не наполнена, потому что они совершенно никому не нужны.

Немногие люди знают, что такое психоневрологический интернат, хотя подобных заведений много и в Москве, и в других городах. Туда почти никогда не заходят посторонние люди, а если это все же случается, то вошедший испытывает такие же тяжелые чувства, как при посещении тюрьмы или исправительного учреждения для уголовных преступников. И действительно, наши интернаты во многом напоминают тюрьмы или концлагеря: люди, которые там живут, полностью отрезаны от мира; у них нет никаких прав – например, они не могут по своему желанию перейти даже в другой интернат такого же типа; они полностью зависят от персонала – за плохое поведение их могут лишить свидания с родственниками, без необходимости поместить в психиатрическую больницу и т. п.

Отрыв от семьи и пребывание в интернате крайне тяжело сказываются на развитии любого ребенка, но для детей с синдромом Дауна это просто катастрофа. Дело в том, что у таких детей эмоциональная сфера развита очень хорошо – в среднем даже лучше, чем у других людей. Поэтому и возможности их интеллектуального развития сильно связаны с тем, насколько теплой оказывается окружающая их эмоциональная среда. Этим детям особенно нужна любовь родителей, а не безразличное и «функциональное» отношение персонала. Кроме того, дети с Даун-синдромом очень многое перенимают от других, поэтому крайне важно, чтобы их окружали хорошо развивающиеся сверстники. Выделение же детей с синдромом Дауна в отдельные закрытые группы просто губительно для их развития.

Мы рассказали о судьбе детей, оставленных своими родителями. Но если даже родители не отдают своего малыша «на попечение государства», то негативное отношение окружающих к «ненормальному» ребенку и всей «ненормальной» семье создает свои проблемы – и прежде всего порождает их глубокую изоляцию, стремление спрятаться от общества как можно дальше. Понятно, что о естественной социализации такого ребенка и включении его семьи в общественную жизнь при этом не идет и речи.

Ну ладно, скажет читатель, пусть о естественной социализации говорить не приходится. Но неужели нет вообще никаких созданных обществом и государством механизмов помощи семьям, имеющим детей с синдромом Дауна? Полностью отрицательно на этот вопрос сегодня ответить уже невозможно. Активно развиваются родительские ассоциации, помогающие таким семьям, специальные центры, где занимаются с детьми, имеющими различные проблемы развития, в том числе и синдром Дауна; открылись и первые интегративные детские сады, в которых дети с проблемами развития воспитываются вместе с обычными детьми. Но, к сожалению, пока подобные организации действуют только в некоторых крупных городах. Однако и там их крайне недостаточно и все они сталкиваются с большими трудностями, поскольку материальная поддержка государства минимальна.

Что же касается других регионов нашей огромной страны, то там семьи, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна, вообще не получают практически никакой помощи, если не считать инвалидной пенсии. В целом же отношение к таким детям варьируется в зависимости от местных национально-культурных традиций.

Теперь давайте посмотрим, какие возможности в нашей стране у ребенка с синдромом Дауна получить образование.

В обычные детские сады таких детей не принимают. Более того, их стараются не брать даже в специальные детские сады для умственно отсталых детей – настолько укоренилось среди специалистов мнение, что эти дети «неперспективны».

Независимо от уровня развития, у ребенка с синдромом Дауна практически нет шансов поступить в обычную государственную школу. В последнее время таким детям стало легче попасть в коррекционную школу, но и туда принимают не всех. Почему дети с синдромом Дауна не допускаются в обычную школу? Ведь туда принимают детей с самыми разными способностями и уровнем развития – одни потом становятся отличниками, другие троечниками, и это считается нормальным. Но детей с синдромом Дауна все боятся, как заразных больных.

На самом деле неверно, что в чисто интеллектуальном отношении любой «обычный» ребенок превосходит любого ребенка с синдромом Дауна. Действительно, средний интеллектуальный уровень детей с Даун-синдромом ниже общего среднего уровня, но внутри сообщества «обычных» детей имеются слои и группы (например, социально запущенные дети), средний интеллектуальный уровень которых ниже, чем у детей с Даун-синдромом. Однако никто не отказывает на этом основании другим детям в праве учиться в школе. Складывается впечатление, что единственная причина, по которой детей с синдромом Дауна не берут в обычные школы и детские сады, – это те внешние особенности, по которым их все так легко узнают. Но ведь это все равно, что не брать в школу курносых или лопоухих!

Если бы детям с синдромом Дауна были предоставлены равные с другими возможности, а тем более – особая поддержка, то многие из них вполне могли бы успешно оканчивать средние, а кто-то и высшие учебные заведения.

Заметим, что социальная изоляция детей с синдромом Дауна обедняет не только их жизнь, но и жизнь остальных детей, с которыми они могли бы вместе учиться. Мы уже говорили, что эмоциональная сфера у детей с синдромом Дауна часто бывает более развита, более гармонична, чем у других детей. Эти не вполне обычные дети обладают очень важными для поддержания здорового общения качествами: они создают в детском коллективе хороший эмоциональный климат, помогают формированию доброжелательных отношений, обладают развитым чувством справедливости, показывают пример благодарного отклика на доброе отношение. Исходящее от них влияние необходимо другим детям в любом возрасте, ведь выйти из школы с навыками гуманного отношения к окружающим не менее важно, чем освоить тригонометрию!