Катаржина Чаварска - Расстройства аутистического спектра в первые годы жизни. Исследования, оценка и лечение

Дисциплины, обеспечивающие поддержку РАС, также должны будут способствовать проведению лонгитюдных исследований, отслеживающих детей от первоначального скрининга до взрослого возраста и далее. Эти исследования должны быть сосредоточены на способности семьи получить доступ к медицинской помощи, а также на том, было ли осуществлено раннее вмешательство, каковы были интенсивность и направленность этого лечения, а также какой тип лечения был предоставлен. Разумеется, по сравнению с исследованиями других типов (например, охватывающими разные группы), лонгитюдные проекты значительно более дорогостоящие и трудоемкие. Поэтому ретроспективные исследования процесса скрининга, типа и интенсивности раннего вмешательства, которое было проведено для детей школьного возраста и взрослых с РАС, когда они были детьми, могут быть более целесообразным ответом на озабоченность USPSTF касательно методов идентификации, которые в конечном итоге дадут оптимальный результат. Хотя эти типы исследований могут не соответствовать типичным эпидемиологическим стандартам. Например, эти исследования будут основываться на воспоминаниях родителей или участников относительно участия в раннем вмешательстве. Кроме того, недавние изменения в практике раннего вмешательства могут дать долгосрочные результаты, значительно отличающиеся от тех, которые были достигнуты в ходе вмешательств, осуществленных десять лет назад. В качестве альтернативы можно продолжать сбор информации с помощью перекрестных исследований. Хотя последствия могут быть ограниченными, более низкая стоимость делает эти исследования более осуществимыми.

Исследования в области скрининга также могли бы выиграть от более пристального внимания к внедрению и осуществимости процедур скрининга. Например, важно определить новые методы, с помощью которых можно последовательно проводить скрининг в группах населения, различающихся по языковым предпочтениям, уровню грамотности, доступу к медицинским услугам, этнической принадлежности и социально-экономическому статусу. Необходимо разработать новые методы для проведения скрининга в условиях различных общественных учреждений, таких как школы или детские сады с тем, чтобы повысить его доступность для семей, не имеющих регулярного доступа к первичной медицинской помощи (Janvier et al., 2016). Если будут разработаны новые инструменты скрининга для использования в учреждениях первичной медицинской помощи, то может оказаться полезным обучение практикующих медсестер и другого персонала выявлению ранних признаков задержки развития и РАС. Это поможет увеличить число специалистов, уже контактирующих с пациентами, и повысить осведомленность о необычных паттернах развития с учетом проблем внедрения в реальных условиях (Barbaro & Dissanayake, 2010; King et al., 2010). Также телемедицина и скрининг на основе приложений, таких как E-VAS и Autism Navigator, могут стать способом адаптации современных технологий к потребностям мультикультурной популяции. См. главу 10.

Повышение осведомленности как врача, так и родителей о ранних вехах развития и симптомах РАС будет способствовать раннему выявлению и лечению. Такие организации, как CDC (www.cdc.gov), «Аутизм говорит» (www.autismspeaks.org), а также Научный фонд аутизма (https://autismsciencefoundation.org), уже работают над повышением осведомленности через свои бесплатные и доступные веб-сайты с точной информацией о вехах развития и расстройствах, включая РАС. Хотя предстоит проделать еще много работы, исследования преимуществ скрининга и наличие адекватных инструментов скрининга показывают, что эффективный и точный скрининг – это стоящее дело.

Achenbach, T. M., & Rescorla, L. A. (2001). Manual for the ASEBA SchoolAge Forms and Profles. Burlington: University of Vermont, Research Center for Children, Youth, and Families.

Achenie, L. E. K., Scarpa, A., Factor, R. S., Wang, T., Robins, D. L., & McCrickard, D. S. (2019). A machine learning strategy for autism screening in toddlers. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 40 (5), 369–376.

Adrien, J. L., Perrot, A., Sauvage, D., Leddet, I., Larmonde, C., Hameury, L., & Bar thelemy, C. (1992). Early symptoms in autism from family home movies: Evaluation and comparison between 1st and 2nd year of life using I.B.S.E. scale. Acta Paedopsychiatrica, 55 (2), 71–75.

Altpeter, M., Mitchell, J., & Pennell, J. (2005). Advancing social workers’ responsiveness to health disparities: The case of breast cancer screening. Health and Social Work, 30 (3), 221–232.

American Academy of Pediatrics, Committee on Children with Disabilities. (2001). Developmental surveillance and screening of infants and young children. Pediatrics, 108 (1), 192–196.

American Academy of Pediatrics, Council on Children with Disabilities. (2006). Identifying infants and young children with developmental disorders in the medical home: An algorithm for developmental surveillance and screening. Pediatrics, 118 (1), 405–420.

Anderson, D. K., Liang, J. W., & Lord, C. (2014). Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 55 (5), 485–494.

Antezana, L., Scarpa, A., Valdespino, A., Albright, J., & Richey, J. A. (2017). Rural trends in diagnosis and services for autism spectrum disorder. Frontiers in Psychology, 8 (590), 1–5.

Arunyanart, W., Fenick, A., Ukritchon, S., Imjaijitt, W., Northrup, V., & Weitzman, C. (2012). Developmental and autism screening: A survey across six states. Infants and Young Children, 25 (3), 175–187.

Baio, J., Wiggins, L., Christensen, D. L., Maenner, M. J., Daniels, J., Warren, Z., Dowling, N. F. (2018). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2014. Surveillance Summaries, 67 (6), 1–23.

Baird, G., Douglas, H. R., & Murphy, S. M. (2011). Recognizing and diagnosing autism in children and young people: Summary of NICE guidance. Practice, 343, 900–902.

Baranek, G. T., Watson, L. R., Boyd, B. A., Poe, M. D., David, F. J., & McGuire, L. (2013). Hyporesponsiveness to social and nonsocial sensory stimuli in children with autism, children with developmental delays, and typically developing children. Development and Psychopathology, 25 (2), 307–320.

Barbaro, J., & Dissanayake, C. (2010). Prospective identifcation of autism spectrum disorders in infancy and toddlerhood using developmental surveillance: The social attention and communication study. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 31, 376–385.

Barbaro, J., & Dissanayake, C. (2012). Early markers of autism spectrum disorders in infants and toddlers prospectively identifed in the Social Attention and Communication Study. Autism, 17 (1), 64–86.

Baron Cohen, S., Allen, J., & Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months: The needle, the haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161 (6), 839–843.

Birn, A. E. (1997). Six seconds per eyelid: The medical inspection of immigrants at Ellis Island, 1892–1914. Dynamis: Acta Hispanica ad Medicinae Sceintiarumque, Historiam Illustrandam, 17, 281–316.

Bishop, S. L., Huerta, M., Gotham, K., Havdahl, K. A., Pickles, A., Duncan, A. Lord, C. (2017). The Autism Symptom Interview, SchoolAge: A brief telephone interview to identify autism spectrum disorders in 5 to 12 yearold children. Autism Research, 10 (1), 78–88.

Bolte, E. E., & Diehl, J. J. (2013). Measurement tools and target symptoms/skills used to assess treatment response for individuals with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43 (11), 2491–2501.

Bolte, S., Marschik, P. B., FalckYtter, T., Charman, T., & Roeyers, H. (2013). Infants at risk for autism: A European perspective on current status, challenges, and opportunities. European Child and Adolescent Psychiatry, 22 (6), 341–348.

Bradshaw, J., Steiner, A. M., Gengoux, G., & Koegel, L. K. (2015). Feasibili ty and efectiveness of very early intervention for infants atrisk for autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45, 778–794.

Brian, A. J., Roncadin, C., Duku, E., Bryson, S. E., Smith, I. M., Roberts, W., Zwaigenbaum, L. (2014). Emerging cognitive profles in highrisk infants with and without autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 8 (11), 1557–1566.

Brown, J., & Prelock, P. A. (1995). Brief report: The impact of regression on language development in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25 (3), 305–309.

Bryson, S. E., & Zwaigenbaum, L. (2014). Autism Observation Scale for infants. Comprehensive Guide to Autism, 299–310.