Алёна Семёнова - Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее

Мне хотелось бы, чтобы все люди, причастные к назначению препаратов беременным женщинам (производители, врачи и чиновники, разрабатывающие стандарты лечения), знали подробности «талидомидной катастрофы». Знали о ее последствиях, а также о других, известных гораздо меньше в силу не столь массового характера, примерах тератогенного действия лекарств.

Как было бы здорово, если бы у каждого гинеколога перед глазами во время приема пациенток была простая надпись: «Ни один препарат в мире не тестирован на беременных женщинах, это запрещено законодательно. Откуда вы знаете, что этот препарат безопасен для матери и ребенка?»

Тогда случаев врожденных пороков было бы меньше. Я вернусь к их причинам чуть позже, в главе 4, а пока позвольте мне перевести дух и помолчать. За меня скажет педиатр, популяризатор доказательной медицины Федор Катасонов.

«Ответственность подразумевает, что врач должен нести ношу последствий своих решений. Это требует воли и стойкости, которые, в свою очередь, должны подкрепляться внутренним ресурсом. Но, к сожалению, в нашем медицинском образовании никто не занимается личностным развитием врача: психологической устойчивостью, способностью принимать решения, даже риторике и аргументации никто не учит. Зато с института врача стращают фразами типа "история болезни пишется для прокурора", а также по-советски эффективно иссекают желание проявлять инициативу, даже аргументированную, если она идет вразрез с методичкой кафедры. Совершенно естественным позывом для врача, и так вынужденного постоянно принимать решения, является осознанное или неосознанное желание минимизировать ответственность. Основной мотивацией врача в системе становится не помощь пациенту, а избежание как моральной, так и очень даже материальной ноши. Попросту говоря, врач стремится принимать те решения, которые легитимны в системе и при этом снижают риск получить по шапке. И ведь сложно его в этом винить!» [2] Медиапроект «Сноб»: https://snob.ru/profile/24814/blog/159170

Кого вы послушаете – опытного врача или маму? Конечно, мои мама и свекровь ужасались нашим постоянным ультразвуковым исследованиям. Их действительно было много – семь за четыре месяца. Я не считала, сколько раз сдавала кровь, но точно больше, чем бегала на УЗИ.

Признаться, мне нравились УЗИ. Нравилось потом много раз пересматривать фото и видео, ведь монитор – единственное место, где беременная женщина может наблюдать своего малыша. И его возможную патологию, конечно. Но об этом позже, а сейчас просто задумайтесь: для чего здоровой женщине без серьезных отклонений в анализах бесконечно пересдавать эти анализы, ходить к врачу на обследования? Более того, ходить не к одному врачу, а к целому десятку узких специалистов за короткий и потенциально счастливый период в 40 недель?

Одна из причин подобной практики – деньги. Другая причина не слишком вдумчивого, а иногда и бездумного наблюдения беременности – это привычка. Привычка вести беременность именно так, ставить «для перестраховки», к примеру, диагноз «гестационный диабет» при смешных показателях глюкозы. И еще привычка назначать лекарства. Уйти от врача без рецепта, пусть даже пустячного, довольно сложно. Я хочу процитировать книгу «Сильнодействующее лекарство» Артура Хейли: «Спору нет, действительно существуют хорошие лекарства, производимые крупными фирмами, но их настырные методы (в том числе подарки врачам) всегда казались Эндрю непристойными» [3] Цит. по: Хейли А. Сильнодействующее лекарство. – М.: АСТ, 2015. . Мысль о том, что я могла принимать лекарство потому, что мой гинеколог получила подарок от фармкомпании, мне тоже кажется ужасающе непристойной.

Моя знакомая, Татьяна, заболела на пятой неделе беременности. Срок ничтожный, но о малыше она знала и ждала его, позднего, с возрастающей любовью. Поэтому, когда температура вдруг повысилась до 38 градусов, вызвала неотложку. Врач посоветовала холодные обтирания и безопасные противовирусные свечи.

– Вы уверены, что свечи не навредят беременности?

– Конечно, – врач выглядел опытным, хорошо осведомленным и немного уставшим от банальных вопросов пациентов.

Татьяна использовала одну или две свечки – спустя пять лет уже не восстановить в памяти точное количество, а из документов, как это часто бывает с назначениями врачей, ничего не осталось. Показательно, что врачи пишут рекомендации на отрывном листочке, на котором ни подписи, ни печати, а значит, и никакой ответственности.

Татьяна не помнит, читала ли внимательно инструкцию. Я сейчас читаю ее за тех, кому этот врач назначал или еще назначит «совершенно безопасное противовирусное средство в свечах»: препарат разрешен к применению с 14-й недели беременности.

Не нужно быть врачом, чтобы знать, как мало времени уделяется пациенту на приеме в лечебных учреждениях и во время приезда скорой помощи. Не нужно быть медиком, чтобы знать, что низкие зарплаты вынуждают специалистов работать в несколько смен, брать больше больных, вести частную практику. Есть ли у такого врача время и желание разобраться в химических составах назначаемых препаратов или хотя бы читать инструкции? Скорее всего, нет.

С безопасностью составов разбираются разработчики, комиссии, лаборатории, а на выходе – чиновники Минздрава. Врачу остается выучить связку «нарушение – лекарство» и следить за новинками. Но иногда в этой цепочке что-то идет не так. Врач вдруг начинает более или менее осознанно способствовать продаже отдельного препарата, отправляет в «свою» аптеку или даже выдает препарат в своем кабинете с оплатой «в карман». Я не хочу никого осуждать. Иногда врачи искренне верят в то, что делают, или хотя бы считают эту ситуацию безопасной для матери и ребенка. Но вся эта торговая история вокруг вынашивания нового человека кажется мне чудовищной.

Самый частый вопрос о руке моей дочери: видели на УЗИ? Вопрос подразумевает неприемлемый для меня контекст: будто если бы я видела, то отказалась бы от ребенка. «А пальчики, пальчики-то считали?» – спрашивают меня особенно любопытные мамы на детской площадке. Нет, не считали. Впрочем, я не знала, что их должны считать. Если бы знала, наверняка попросила бы пересчитать. Но у меня, как и у большинства мам детей, родившихся с особенностью, не было вопросов к УЗИ-специалисту. Я читаю протоколы обследований, в них есть строка, в которой диагност отмечает врожденные пороки развития, подчеркивая, обнаружены они или нет. А дальше череда пунктов, касающихся головного мозга, позвоночника, лицевых структур и внутренних органов (к слову, в моем протоколе они объединены фигурной скобкой и подписью «N для данного срока»).