Алёна Семёнова - Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее

В группе для родителей «Счастливые ручки» во «ВКонтакте» [4] Закрытое сообщество в социальной сети «ВКонтакте», созданное в поддержку родителям детей с врожденными пороками верхних конечностей. я провела опрос: сообщили ли им на УЗИ о пороке развития плода? Из 158 ответов 115 (а это почти 73 %) были отрицательными. Всего 36 человек знали о патологии, семеро выбрали вариант ответа «другое». Лишь двоих из знавших врачи поддержали в решении родить малыша, восьмерых пытались отговорить. Лишь 36 знавших против 115 не знавших! Для меня это звучит как приговор медицинской системе, неспособной разглядеть порок развития на мониторе аппарата УЗИ.

За цифрами стоят люди: счастливые в своем неведении и убитые горем знания. Большинство мам признаются, что во время беременности, как и я, проходили лишние обследования, потому что чувствовали проблему. Потому что зудящая мысль «что-то не так» не давала спать ночами, заставляла отслеживать симптомы, прислушиваться к каждому слову врачей, снова и снова проверять сердцебиение, активность, перечитывать протоколы диагностик. К сожалению, миф о том, что беременные женщины избыточно переживают, что их фантазия во много раз превосходит реальность, слишком живуч. Но как отличить игру воображения от интуиции, когда на кону жизнь самого дорогого существа?

Татьяна из Нижнего Новгорода рассказала мне свою историю.

Мы нашли хорошего диагноста на 7–8-м месяце. Живот был огромный, а в нем – Мирон! Врач долго смотрела в монитор, перечитывала протоколы предыдущих УЗИ. Потом она сказала, что не видит лучевую кость, но видит укорочение предплечья. Шок. Мир просто рухнул. Из кабинета меня вынесли на руках. Все, кто за мной ждал в очереди на УЗИ, не хотели идти. Мама, спасибо ей огромное, сразу сказала, что этот ребенок нуждается в нашей безмерной любви, это наш малыш, нужно успокоиться, чтобы не родить раньше срока.

То, что я нашла в интернете, – просто ужас! Мне исполнилось 38 лет, и я стала обвинять себя, свой возраст. Перебрала всю беременность: что я не так сделала, где провинилась… Потом узнала, что с лучевой косорукостью могут быть связаны и другие проблемы здоровья.

Главный детский ортопед Нижнего Новгорода сказал: «Мамочка, у вашего ребенка лучевая косорукость правой руки. Но это не повод плакать и убиваться, это не жизненно важный орган. Вы должны родить. Поэтому мы желаем вам здоровья и приходите к нам!» Тогда я чуть-чуть улыбнулась.

А муж все не верил. Нашли еще врача, она подтвердила. Подруга утешала: «Таня, всем нужны здоровые дети. Но Бог не может каждому дать по запросу!» Мужу я сказала: «Дима, наш сынок не просто так нас выбрал своими родителями. Только мы сможем дать ему любовь и заботу, поможем ему с ручкой, воспитаем сильным человеком. Он нас искал очень долго. Выбирал семью, где царят любовь, счастье и добро. Его ждет старшая сестра». Муж плакал вместе со мной…

Я ехала в роддом с надеждой на то, что врачи ошиблись. Родила нашего сыночка. Мне сразу положили его на грудь, я не смотрела на ручки. Меня спросили: «Вы знаете?» Ответила, что знаю, но это уже не важно, я счастлива. Я только молила Бога, чтобы малыш был здоров. На следующий день меня вызвали в детское отделение. Показали ручку. Ну, не все так страшно, как я читала! Спрашивают: «Что вы будете делать?» Я говорю: «В каком смысле? Это мой ребенок, и я его заберу домой. Мы поедем в Санкт-Петербург на консультацию, сделаем все, что нужно, уже нашли врачей, все знаем». Они были потрясены, как спокойно я приняла ситуацию. А я была рада, что мы все узнали заранее и были готовы принять наше чудо с большой любовью к нему!

Я намеренно начинаю со счастливой истории, в которой есть место поддержке близких и врачей. Увы, это редкость. Как часто все бывает наоборот! Ведь многие считают, что за нерожденного ребенка и переживать не стоит.

– Скоро снова забеременеешь, родишь здоровенького, – обещали одной маме, уговаривая прервать беременность.

Она рассказывает мне это, пока ее сын упражняется на турнике, мальчику уже шесть лет.

Уговаривать прервать беременность – наша постсоветская особенность, выросшая из убеждения, что стране нужны только здоровые, физически полноценные и сильные люди, которые будут бегать трусцой, делать зарядку и смогут в случае очередной войны защитить родину.

Оксана мне пишет: «Многие врачи в штыки восприняли то, что я отказалась от прерывания беременности. Когда я принесла гинекологу свой отказ, она вызвала заведующую женской консультации. Вместе со мной они заперлись в кабинете и целый час говорили, что я рожу овоща, наиграюсь и отдам в детдом, что моя дочь будет меня проклинать. Звонили мужу, просили написать заявление, что он в трезвом уме согласен оставить инвалида. Можете себе представить мое состояние потом! Давление скакало, нервы были на пределе, в итоге – преждевременные роды».

Когда мне рассказывают пятую, десятую, тридцатую подобную историю, я испытываю тот же шок, что и в первый раз. Мне не верится, что люди, работающие в женских консультациях и связанные с чудом рождения, могут быть столь бессердечны. Разумеется, никто не требует от врачей душевного участия, но должен же быть элементарный такт! Тем более по отношению к матери, в жизни которой может случиться самое страшное горе – смерть ребенка. Я все же пытаюсь понять, что происходит в голове у медицинского работника, и звоню своей подруге. Она работает в женской консультации и готова говорить откровенно.

– В чем причина заинтересованности врачей женской консультации отправлять на аборт в случае подозрения на порок развития? – Я задаю ей прямой вопрос и жду оправданий. Но она отвечает столь же прямо:

– Врачи заинтересованы в том, чтобы женщина пришла к ним снова уже со здоровой беременностью, а после рождения ребенка с пороком этого может не произойти. И, строго говоря, женская консультация не дает направлений на аборт. Мы наблюдаем беременность, и, если возникают какие-либо сомнения, отправляем в медико-генетический центр. А уже специалисты центра в случае подтверждения патологии – в специализированное медицинское учреждение (в Москве таких два, в Петербурге одно), где осуществляют аборт на поздних сроках по медицинским показаниям. Если женщина не соглашается на аборт, она возвращается к нам для продолжения ведения беременности, но рожать ей придется в роддоме со специальным неонатальным хирургическим отделением. Ведь далеко не каждый роддом способен выходить ребенка с тяжелыми пороками, особенно внутренних органов. Ну и, дорогая, – она делает паузу, набираясь решимости, – ты там осторожнее со своей книгой.

– Что значит осторожнее?! – меня накрывает волной возмущения.