Екатерина Ивицкая - За пределами бесконечности. Как не опускать руки, если у ребенка синдром Аспергера

Но объективно по многим параметрам в школе успехи стали хуже. Катастрофически ухудшился почерк. В начале учебного года писали мало, первые недели – вообще печатными буквами, а во второй половине тексты стали длиннее и аккуратность сильно упала. Не сказать, что Максим не умел писать, – не хотел. К грамотности претензий не было, но зачастую написание букв можно было трактовать двояко. Латышский язык стал вызывать отвращение. Если до школы Максим был горд тем, что знал много слов, пытался разговаривать по-латышски и с воодушевлением относился к изучению языка, то теперь все рассыпалось в пыль.

– Я не знаю латышский! Я ничего не понимаю! Я не хочу его учить! Ненавижу!

Но самым страшным было не это. Самым страшным, по моему мнению, стала потеря тяги к знаниям. Мы больше не обсуждали варп-двигатели, его мало интересовало устройство Вселенной. По дороге в школу он стал зацикливаться на своих играх и фантазиях, которые зачастую выводили меня из себя. Например, Максим упорно твердил, что его мозг – компьютер, и требовал по дороге удалять файлы, чтобы освободить место. Какие файлы? Любые файлы. Как удалять? Просто удалять. Попытки понять, что он вообще от меня хочет, несколько раз приводили к истерикам прямо перед школой, и я решила не рисковать: «удаляли» фотографии деревьев, рисунки и тому подобную ерунду. Что угодно, только бы дорога в десять минут не превращалась в ад.

Что ты хочешь делать? Ничего.

Куда ты хочешь пойти? Никуда.

Никаких желаний. Никаких стремлений. Постепенное замыкание в себе.

– Это так похоже на синдром Аспергера… – сказала психолог во время очередной консультации. – Почитайте про него… Подумайте…

Про синдром Аспергера мы уже читали, когда Максиму исполнилось четыре года. Пошли на плановый осмотр к неврологу, а наша врач заболела. По совету терапевта рассказала новому врачу про склонность к математике и получила настоятельные рекомендации наблюдать за социализацией ребенка, его общением со сверстниками, бытовыми навыками. «Синдром Аспергера или аутизм» – был вердикт.

Диагнозу я неприятно удивилась. Открыла «Википедию», прочитала признаки, но не нашла ни одного. Ну хорошо, кроме специфического интереса – больше ни одного. Решила, что единичный осмотр не дает возможности поставить такой диагноз и это лишь предположение (ведь специалист, который наблюдает ребенка с рождения, ничего подобного мне за последние несколько лет не сказал). И забыла.

Но зато когда я открыла «Википедию» во второй раз…

«Синдром Аспергера характеризуется не одним симптомом, а их сочетанием. Он характеризуется качественным нарушением социального взаимодействия ( да ), стереотипными и ограниченными шаблонами поведения ( да ), действиями и интересами ( да ) и отсутствием клинически значимой задержки в когнитивном развитии и в общем развитии речи ( да ). Интенсивная сосредоточенность на узкой тематике ( да ), односторонняя говорливость ( да ); бедность ритма и интонации речи и физическая неуклюжесть характерны для синдрома, но не требуются для постановки диагноза».

И еще много-много «да», текст большой…

Сразу возник вопрос: а почему мы не заметили этого в садике? Почему после первого прочтения статьи мы однозначно решили, что «нет»? Ответ пришел быстро: логопедическая группа, в которой два года учился Максим, – настоящая «теплица»: мало детей, никакой нагрузки, однозначное признание его талантов. Не было никаких раздражителей, которые загнали бы его в угол…

– Обратимся к специалисту, который может точно поставить диагноз? – спросила психолог нас с мужем.

Мы отказались. Мы понимали, что, скорее всего, это Аспергер, но решили пока понаблюдать за Максимом сами, потому что на тот момент были не готовы принять этот диагноз.

А за некоторое время до этого разговора о расстройстве аутистического спектра мы с Максимом ездили в Лондон на дополнительную неделю каникул для первоклассников…

Итак, ваш ребенок – фанат науки. Он обожает астрономию, механику, гоночные машины, физику… Вы приводите его в один из лучших научных музеев мира (а лондонский Science Museum – как раз такой), но вместо восторга видите в его глазах… безразличие.

– Максим, посмотри, это кусок Луны!

– Не интересно.

– Максим, посмотри, вот настоящий спутник!

– Не хочу.

– Максим, посмотри, это двигатели первых моделей самолета!

– Ну… ничего так. А когда мы пойдем в магазин?

Первый компьютер – не интересно. Паровоз – не интересно. Вообще. Ничего. Не интересно.

Поехали мы вдвоем, без Алеши. Я распланировала неделю так, чтобы мы каждый день проводили в новом музее. Выбирала их с учетом увлечений Максима, прекрасно понимая, что архитектура и картинные галереи его не заинтересуют.

Выставка китайских огненных фигур . Не интересно. Холодно, и нет возможности уйти раньше. Пришлось воспользоваться старой уловкой: считать, сколько у дракона лап, сколько домиков, сколько фигур. Хватило на полчаса, но вся прогулка заняла два. Поэтому вспоминаем о ней с содроганием.

Музей науки . Не интересно. За исключением этажа с интерактивными играми «Кто я», помогающими понять психологию, медицину, строение тела, наследственность и т. д. «Мама, когда мы пойдем в магазин?» Поругались.

Музей естествознания . Не интересно. Заинтересовали две рыбы и подъем по эскалатору в мантию Земли – огромный огненный глобус. «Мама, когда мы пойдем в магазин?» Снова поругались.

Гринвич, обсерватория и нулевой меридиан . Поругались с самого утра. Не интересно. Меридиан? Ну и что. Звезды? Не хочу.

Морской музей . Сам музей – не интересно, но в нем давали планшеты с интерактивной игрой, путешествием по миру с заданиями. Задания и планшет – интересно. «Мама, когда мы пойдем в магазин?»

Небоскреб Sky Garden . Поругались с самого утра. Не интересно. Для сравнения, что может быть интересно на небоскребе ребенку семи лет, – Алеша через два года: «Мама, это же Огурец (соседний небоскреб)! Я его сразу узнал! Мама, посмотри, там внизу корабль! Я очень-очень хочу туда пойти! Пожалуйста! Посмотри, какой там дом! А там люди на крыше! Вот там трава! Представляешь, мы на тридцать пятом этаже! Мама, как тут красиво! Пошли скорее на корабль! И на мост! И на Монумент! Хочу!»

Монумент в память о Великом пожаре в Лондоне. Интересно! Почему? Тем, кто поднялся по 311 ступенькам винтовой лестницы наверх, дают сертификат. Ключевое слово – «дают».

– Можно я два раза туда поднимусь и мне дадут два сертификата?

Тогда я еще не подозревала об Аспергере и была в полнейшей прострации от такой реакции. Постоянные истерики, скандалы, недовольство, отсутствие интереса к происходящему. И совершенно непонятно откуда взявшееся «мама, а когда мы пойдем в магазин». Их там в каждом музее – по несколько штук. С разной мелочью вроде карандашей, луп, фонариков, мелких игрушечек.