Екатерина Ивицкая - За пределами бесконечности. Как не опускать руки, если у ребенка синдром Аспергера

– Мама, я не люблю смотреть. Мне нравится ходить только туда, откуда я могу что-то забрать себе.

Прочитанная годом позже статья «Как ходить в музей с аутичными детьми» расставила все по своим местам. В ней рассказывали о стрессе, который испытывает ребенок, попадая в незнакомое место, полное людей и странных предметов. И давали рекомендации, которые должны с этим стрессом помочь справиться.

Во время того путешествия появилось еще одно странное проявление, которое меня порядком напугало. В день перед отлетом мы по музеям не ходили. Забрались на Монумент, он недалеко от Тауэра, а затем пешком шли до Букингемского дворца – это больше пяти километров. Погода была так себе, но мне хотелось напоследок погулять вдоль Темзы. И Макс начал играть в «магазин».

– Мама, что сегодня к тебе завезли?

– Кровати, стулья, черепицу для крыши.

– Мне для дома надо три стула. Сколько стоит один?

– Один стул стоит 5 линготов. (Вдохновленный «виртуальными деньгами» от Duolingo , он и свои выдуманные деньги так прозвал.)

– Вот тебе пятнадцать линготов. У меня осталось сто пятьдесят. А что у тебя еще можно купить?

И так далее в любых вариациях.

Казалось бы – ну играем в «магазин». Несколько раз в течение последнего месяца играли по дороге в школу. Он прекрасно помнил цену стульев, которую я назначила в прошлые разы. Он помнил и то, сколько линготов у него на данный момент «на счету». Дорога в школу занимает десять минут. В тот день мы играли три часа. Наверное, это был первый день, когда мы не ругались и не скандалили. Просто шли и играли.

В последний день путешествия Максим начал играть в полдень, когда мы собрали чемоданы и выдвинулись в обратный путь. А закончил в одиннадцать вечера, когда мы стояли в аэропорту, в коридоре на посадку. Закончил только потому, что я не выдержала и дала ему в руки телефон. Одиннадцать часов непрерывных вопросов о цене, сведение баланса, поиск способов увеличить количество линготов. Непрерывный подсчет. Хорошо, во время обеда и ужина он молчал, – минус пятнадцать минут.

Да, с одной стороны, это было очень удобно: мы гуляли по Лондону, и Максим безропотно шел туда, куда хотелось мне. Я любовалась парками, улицами, домами, и все, что от меня требовалось, – параллельно придумывать, что именно «завезли в мой магазин», и назначать этому цену. Естественно, я не следила за балансом «денег», называла первое, что приходило в голову, но после ужина заподозрила, что что-то не так. Он играл, играл, играл… С такой одержимостью и рвением, что мне стало не по себе. Позже я прочитала, что так дети с расстройствами аутистического спектра защищаются от стресса: с головой уходят «в свой мир», где им комфортно, и поняла, что в этом не было ничего плохого. Но тогда – испугалась.

Под конец путешествия Максим сказал:

– Мам, а мы можем сюда приехать на месяц или два, летом?

Полагаю, это можно трактовать как «мне тут очень понравилось», но какой же тяжелой была эта поездка…

В начале второго класса мы снова вернулись к вопросу о постановке диагноза. Сначала я не хотела подтверждать нашу догадку: ведь пока нет заключения специалиста, всегда можно сказать «это мне так кажется»… Но после первых недель обучения во втором классе поняли: надо.

Вернулись ежедневные истерики, страдания во время домашних заданий. Разговоры с психологом помогали только мне, да и то частично: нервы постоянно были на пределе, что не улучшало наши взаимоотношения с Максимом. Мысль о том, что после работы надо идти домой и мне делать домашнее задание, приводила в ужас. Как только начинал скандалить он, моментально вспыхивала и я. Летний отдых не помог ни ему, ни мне…

Поэтому когда я пришла к специалисту по аутистическому спектру для окончательного заключения, то была на грани отчаяния. И было бы гораздо хуже, если бы она сказала: «Нет, это не Аспергер». Возник бы вопрос: «А что же тогда это такое?!»

Исследование состояло из двух частей: разговора со мной (тест ADI-R) и с Максимом (тест ADOS). После бесед психолог отвела меня в сторону и недоуменно спросила:

– А что, вы действительно сомневались? Конечно же это Аспергер!

Характеристика коммуникативных навыков. Судя по полученной от мамы информации, а также по наблюдениям во время проверки, можно сделать выводы об особенностях коммуникации, свойственных аутичному спектру. Мальчик без родителей ведет себя тихо и спокойно. Манера речи и поведение как у гораздо более взрослого молодого человека. Вежлив, охотно общается и сотрудничает, но часто уводит разговор в сторону своих специфических интересов.

Язык и коммуникация. Беседа свидетельствует об обширном словарном запасе. Стиль речи формальный, научный. Мальчик использует гораздо больше научных выражений и иностранных слов, чем его сверстники. Интонации монотонные, эмоции мало выражены. Позитивно, что Максим высказывает интерес к другому человеку. Может кратковременно участвовать в обоюдном диалоге, но есть тенденция быстро менять тему, чтобы перейти к интересующим его темам (атомная физика, программирование, астрономия). Позитивно, что Максим участвует в невербальной коммуникации, использует жесты.

Социальное взаимодействие. Мальчик поддерживает зрительный контакт. Но меньше, чем сверстники, показывает эмоции мимикой (иногда мимика не соответствует: гримасничает). Разговор показывает, что у Максима плохое понимание своих и чужих эмоций. Мальчик использует слова, которые описывают эмоциональные состояния, но если начать уточнять и переспрашивать, то можно констатировать, что он использует их не в соответствии с действительностью. Например, часто говорит, что «в школе у меня стресс». А потом оказывается, что под словом «стресс» он понимает «когда я других бью кулаками». Мальчик пытается понять, как его поведение влияет на других, но у него не хватает умения для дальнейших действий (например, «я рассказываю детям о науке, а они не понимают и смеются» – догадывается, что эта тема неподходящая, но другой не знает). Максим говорит, что у него есть друзья, но понимания, что такое настоящая дружба и создание отношений, у мальчика нет («дружить» означает «передавать свою информацию другим»; «люди женятся, чтобы не уменьшалось количество жителей»).

Стереотипные действия, особенности сенсорного восприятия. Во время проверки наблюдались ярко выраженные специфические интересы, на которые Максим много раз пытался свести разговор (астрономия, программирование, квантовая физика и т. д.). Надо отметить, что мальчик терминологию этих областей знает и использует правильно.