Виктор Коган - Аутята. Родителям об аутизме

Никто не знает историю развития ребенка так хорошо, как родители. Это знание может помочь уделять внимание развитию тех навыков, которые у этого ребенка ложатся в основу формирования цепочки новых, и поддерживать данное формирование. Когда удается достичь сдвигов в общении, такие действия, как приветствие, прощание, выражение чувства, осваиваются много легче – ребенок подхватывает мелодию обучения, заданную взрослыми. В начале школы у многих детей возникают трудности с расположением заданий в тетради, соблюдением полей. Каждый из этих моментов может стать предметом специального обучения и научения, которое потребует усилий и времени. В то же время помощь в освоении пространственной ориентации (право – лево, знание окрестностей, оценка расстояния до предмета, бросание мячика в цель) способна сделать специальное обучение работе в тетради более легким.

«Что мы только ни делали – все впустую, от него ничего не добиться!» – довольно типичная жалоба. Что за ней?

При всем том, что тяжесть аутизма может быть очень разной, взаимодействие с подавляющим большинством детей все-таки возможно. Когда оно не удается, мы слишком часто ищем причину в особенностях состояния ребенка, но не в своих действиях и поведении. Между тем дело часто и в нас. Родителям бывает очень трудно сделать поправку на то, понял ли их ребенок и насколько. Они видят и болезненно переживают его отличия от других, но им трудно представить себе, как он воспринимает и понимает то, что они говорят и делают. Не только трудно, но и больно.

Пятилетний мальчик испытывал непреодолимую страсть к играм с водой. Он заливал ванную и кухню, мог играть с водой в унитазе и, к ужасу родителей, даже пить из него. Он забирался в каждую лужу на улице и порывался открыть все попадавшиеся на глаза краны. Пока эти игры оставались в рамках, понимавшие их неизбежность родители относились к ним терпимо. Беда была в том, что они не успевали уловить критическую точку игры, за которой игра уже выходила за рамки. А когда это случалась, следовало наказание. Реакция на него поражала и часто сердила еще больше: он смеялся в ответ! Дело дошло до того, что, нагрешив очередной раз, он бежал к матери и, точно повторяя обычные ее слова: «Опять потоп! Горе ты мое луковое!», радостно хохотал. Родители не могли понять, что творится.

Попробуем взглянуть на происходящее глазами самого ребенка. Игры с водой ему очень нравятся, но как же трудно понять, почему за них вдруг наказывают! Подчинить игры непонятным правилам дозволенного и недозволенного он еще не может. Наказание приходится на пик игры, когда удовольствие от нее максимально, и воспринимается как продолжение игры, в которую включается и реакция родителей. Что, если дать ему возможность играть, не вызывая недовольства? Ему стали устраивать ежедневные получасовые купания в ванне, во время которых он мог делать все, что ему угодно, а попытки выходящих за рамки игр вне купания пресекались мягко, но решительно. Спустя несколько недель проблем стало значительно меньше.

Четырехлетняя девочка очень любила рвать в мелкие кусочки бумагу. Она ухитрялась добраться даже до книжных полок, специально поднятых выше ее роста, изорвала случайно оставленные на столе деньги, а о забытых взрослыми газетах и говорить не приходится. Бабушка ничего не могла с ней поделать и лишь пугала девочку: «Вот подожди – мама придет с работы и накажет!» Результатом стал панический страх прихода матери – из всего происходившего девочка усвоила лишь то, что за приходом матери следует наказание. Это и неудивительно, потому что ей было не по силам связать наказание с тем, что происходило задолго до прихода матери. Приход матери стал наказанием! Вместо одной трудности – две! Выход был найден не сразу. Мы начали с того, что мать, приходя домой, всегда имела с собой несколько листков бумаги. Девочка могла рвать принесенные листки и даже получать дополнительные, если клочки разорванных были собраны. Затем ей показали, как сметать клочки в совок. Это занятие пришлось ей по душе – и она стала участвовать в уборке квартиры. Страх перед приходом мамы постепенно исчез. Бумагу девочка продолжала рвать, но много меньше и реже.

Аутичность мешает обычными способами (спросить, уточнить) убедиться в том, что ребенок нас понял, что мы понимаем его поведение, а не просто оцениваем его удобность или неудобность для нас. Любой ребенок теряется, если действия взрослых непонятны или противоречивы. Если за одно и то же раз поцелуют, а другой накажут, он оказывается в ситуации «черный, белый – не бери, да и нет – не говори».

Приходится, особенно поначалу, напоминать себе, что ребенок не злонамерен, а просто не может, не умеет иначе и у него есть свои переживания и мотивы, отнюдь не направленные на то, чтобы сделать плохо или насолить нам. В его поступках и поведении есть какие-то пока скрытые от нас смысл и значение. Проникая в них, мы лучше понимаем, что ему мешает вести себя более подходящим образом и, стало быть, помогать ему. Ну а если все же не понимаем? В любом случае лучше действовать, исходя из того, что каждый поступок ребенку для чего-то нужен, что-то дает ему и несет в себе какой-то важный для него смысл, пусть и непонятный для нас. Обращаясь к нему, мы принимаем реальность такой, какая она есть, и можем пробовать быть понятнее. Форма и содержание общения еще далеки от идеала, но это уже общение.

Даже здоровый взрослый, страдающий от монотонности жизненной рутины и ищущий новых впечатлений, нуждается в сохранении чего-то привычного как ниточки, связывающей вчера и сегодня. В чемодане или кармане путешественника всегда есть какая-то милая мелочь, играющая такую роль. Дети стремятся взять на прогулку какую-то игрушку, принести в детский сад что-то свое.

Можно представить, как должна быть сильна такая потребность у аутичного ребенка. Ведь даже в привычном окружении для него скрьно много непонятного и пугающего, а изменения вызывают страх и напряжение. Пока окружающий мир не открывается свободно и полно, а воспринимается как пугающий хаос, стремление противиться изменениям и находить успокаивающую поддержку в сохранении неизменности окружения будет сохраняться и осложнять жизнь. Но, защищая от неприятных переживаний, непереносимость изменений одновременно сужает и ограничивает мир, в котором живет ребенок, становясь барьером на пути развития. Поэтому преодоление сопротивления новому не только облегчает жизнь семьи, но и расширяет перспективы ребенка.

В этом могут помогать уже упоминавшиеся приемы аккомпанирования и десенсибилизации.

Один из моих пациентов к 3,5 года не ел ничего, кроме жидкой белой каши. Любая другая пища вызывала бурный протест. Мать все же не теряла надежды и каждый день старалась предложить ему что-то новое, что его, возможно, привлечет. Он стал бояться времени кормления, вообще не шел к столу. Я попросил мать на некоторое время оставить мальчика в покое – пусть с удовольствием ест то, что любит. Через некоторое время она начала постепенно день за днем делать манную кашу более густой. Если она видела появляющуюся настороженность, добавка на несколько дней прекращалась. Затем так же постепенно понемножку она стала добавлять в кашу другие протертые крупы и продукты. Каждый день «неполноценного» питания казался ей трагическим, добавки – микроскопическими и едва ли способными изменить стиль питания, но она продолжала, и через какое-то время уже не приходилось при каждом ее визите обсуждать эту проблему – она втянулась и выполняла намеченную программу. Когда мы позже вернулись к вопросу о питании, меню было уже гораздо более широким и вполне терпимым.