Андреас Вайгенд - BIG DATA. Вся технология в одной книге

Есть и другая, но связанная с этим проблема. Полный доступ пациентов к информации в их медицинских картах, включая результаты анализов [493], стал обычной практикой совсем недавно, несмотря на то что эта информация играет ключевую роль в процессе принятия важнейших жизненных решений. Причина секретности заключалась в том, что записи врачей делались без учета точки зрения пациента. Как объяснил в личной беседе один известный терапевт, врач делает записи по трем основным причинам: 1) чтобы выставить детальный счет за свои услуги; 2) чтобы иметь возможность называть пациента по имени, как будто помнит его; и 3) чтобы иметь документ на случай, если что-то пойдет не так и придется защищаться в суде. В этом списке не значится абсолютно ничего, что могло бы улучшить состояние моего здоровья.

Программа OpenNotes, инициированная д-ром Томом Делбанко с медицинского факультета Гарвардского университета, помогла сделать врачебные записи более доступными. Она развивается очень быстрыми темпами: если в 2010 году в пилотном проекте принимали участие 19 000 пациентов, то к 2016 году в программе было зарегистрировано 8 миллионов человек. В рамках пилотного проекта пациентам предоставлялся защищенный доступ к их официальной медицинской карте с результатами анализов, диагнозами, назначениями, врачебными заметками и рекомендациями на будущее. При добавлении каждой следующей врачебной записи система направляла пациенту уведомление по электронной почте. С врачебными записями ознакомились 80 процентов пациентов, которые подтвердили, что подобная прозрачность позволила им лучше понять состояние своего здоровья и установить доверительный контакт с лечащим врачом [494]. Кроме того, в пилотном проекте пациенты просили предоставить им возможность вносить правки и дополнения в записи. Это могло понадобиться для документирования побочных эффектов прописанных лекарств или для устранения недоразумений и корректировки ошибок – например, если во время приема врач записал, что пациент выпивает в среднем по 200 граммов спиртного ежедневно, хотя тот говорил о 200 граммах в среднем за неделю. По мере расширения программы все большее число пациентов обращалось с просьбами скорректировать предоставленную им информацию или пояснить медицинские термины [495].

OpenNotes также покончила с табу на предоставление пациентам записей их психотерапевтов и других специалистов по расстройствам психики. Психотерапевты часто утверждали, что ознакомление с записями о состоянии своей психики может иметь разрушительные последствия для лечебного процесса и благополучия пациента. Такие оградительные патерналистские подходы к душевному здоровью не слишком отличаются от бытовавшей примерно до середины XX столетия практики сокрытия медицинской информации от женщин. Считалось, что они чересчур впечатлительны, поэтому состояние их здоровья и соответствующие врачебные решения обсуждались с их супругами или отцами. Делбанко считает, что «пациент имеет равное право знать, что пишет врач и в случае, когда у него болит нога, и в случае, когда у него болит душа» [496]. Кроме того, большая прозрачность и свобода выбора для пациентов в связи с врачебными решениями снижают у него ощущение тревожности и изоляции, повышают уровень доверия к врачу, побуждают изменить поведение и таким образом способствуют улучшению долгосрочного результата. Просматривая записи сеансов, пациенты могут также мысленно напоминать себе о механизмах адаптации и прочих приемах, обсуждавшихся с психотерапевтом.

Существуют и другие возможности совершенствования лечебного процесса путем изменения и дополнений врачебных записей. Например, ваш врач может порекомендовать вам получать все рецептурные назначения в одной аптеке, чтобы дать возможность компьютерам проявить себя в том, что у них хорошо получается: запоминать, когда куплено каждое из средств, и обращать внимание на возможности вредных последствий от взаимодействия лекарств, выписанных разными специалистами. Однако такой жизненно важный сервис не должен зависеть от наличия возможности покупать все рецептурные назначения в одной аптеке. Более надежным было бы агрегировать записи и назначения всех врачей в едином архиве пациента, который можно было бы также автоматически дополнять данными вашего фитнес-треккера. Для этой же цели можно было бы использовать приложение Im2Calories, созданное в Google группой под руководством научного сотрудника Кевина Мэрфи. Оно превращает ваши фото еды в дневник питания и считает калории [497]. И можно попросить его предупреждать вас, что бокал красного вина, который вы собираетесь позволить себе за ужином, плохо совместим с лекарством, которое вы принимаете.

Отрасль здравоохранения старается убедить пациентов предоставлять ей всё новые виды информации. Южноафриканская страховая компания Discovery Health проводила промокампанию под девизом «В тонусе». В партнерстве с супермаркетами, спортивными магазинами и магазинами здорового питания [498]она предлагала финансовые стимулы в виде частичного возврата денег за приобретенные товары и скидок на страховые премии покупателям здоровой еды [499]. Этот пример показывает, что пациенты могли бы предоставлять и другую информацию в обмен на снижение страховой премии. Например, вы могли бы согласиться несколько раз в неделю проходить пешком определенную дистанцию, что подтверждали бы данные вашего мобильного телефона. Эти данные потребовали бы аутентификации отпечатком пальца, живым видео или каким-то другим способом, как в тех же платежных системах, чтобы доказать страховщику, что телефон был при вас, а не при специально нанятом для выгула телефона человеке.

В 2012 году я проводил в Стэнфорде семинар с участием Social Data Lab и United Healthcare, в рамках которого рассматривались другие способы использовать социальные данные в целях укрепления здоровья населения. В качестве одного из кейсов изучали возможность обеспечения присмотра и ухода за пожилой женщиной, отказавшейся переезжать в дом престарелых, с минимизацией количества визитов дорогостоящих сиделок. Сенсорные датчики в полу зафиксировали бы ее падение при вставании с кровати; сенсорный датчик телефона среагировал бы на звук падения, случившегося в другой комнате. Видеосигнал с веб-камер направлялся бы на обработку в программе распознавания эмоций, и соседи или медработники получали бы оповещения в необходимых случаях. Ни одна из этих технологий не требует нажатия кнопок или голосовых сигналов, и так же устроено подавляющее большинство систем оповещения в медицине.

Лично я был бы рад возможности присматривать за моей мамой и заботиться о ее здоровье. Мамочке уже за девяносто, она живет в доме для престарелых во Фрайбурге в Германии, и поэтому я не могу навещать ее так часто, как хотел бы. Как-то раз я упомянул об установке в ее комнате веб-камеры, и ей очень понравилась эта идея, хотя она и не совсем поняла, как можно будет обнаружить проблему, если не наблюдать картинку 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Однако, когда я начал договариваться об этом, мне сказали, что установка камеры нарушит право на приватность медсестер, помощниц и прочих работников дома. Я был поражен – разве они делают что-то, о чем мне лучше не знать? Или не делают того, за что им платят? Было бы намного лучше, если бы владелец предложил видеонаблюдение в качестве услуги для родственников, а лица работников, входящих в комнату моей мамы, были бы затемнены на видеозаписи. Такое решение удовлетворило бы всех и в первую очередь мою потребность знать, что о моей маме хорошо заботятся.