Андреас Вайгенд - BIG DATA. Вся технология в одной книге

Право на перенос данных могло бы применяться и в других аспектах здравоохранения. Данные о рецептурных назначениях можно было бы направлять инфопереработчику, чтобы быстро получать сведения о наименее затратных страховых тарифах с аптечным обслуживанием. Или можно было бы отправлять данные в сервис IFTTT («Если это, то тогда так»), позволяющий установить, при наличии какой информации должны выполняться определенные действия. Если сегодня высокий уровень ультрафиолетового излучения, вам могут напомнить о необходимости применить защитный крем. Можно также увязать работу электронных устройств в доме с достижением неких показателей, например телевизор включается только после того, как фитнес-треккер покажет, что за сегодня вы сделали 10 000 шагов.

Будущее здравоохранения – в разработке индивидуальных диет, лекарств и методов лечения на основе ДНК конкретного человека. Исследования ДНК показывают и то, каким образом развиваются заболевания, и то, как организм реагирует на вирусы, бактерии и химические вещества. Рецептурные назначения будут создаваться индивидуально с учетом особенностей ДНК пациента. Но генетическое исследование сообщает и больше информации: поскольку ваша ДНК в большой степени совпадает с ДНК ваших родственников, знание вашего генотипа может позволить сделать выводы о генетических характеристиках ваших ближайших родственников – родителей, братьев, сестер и детей. То есть раскрытие информации о себе может привести к ненамеренному раскрытию информации о родных. Эту проблему пришлось решать Саманте Кларк, которая была вторым человеком, выгрузившим свои генетические данные в открытый научный архив openSNP. Предварительно она обсудила свое решение с членами семьи, поскольку из ее ДНК можно почерпнуть информацию и о них [500]. В этой сфере высокий уровень сохранности и конфиденциальности данных имеет критически важное значение. Помочь с определением ситуаций, в которых такая информация может быть использована во вред, может журнал запросов на доступ в систему, где она хранится.

В системе здравоохранения социальные данные недоиспользуются. При этом, как замечают в своей книге «На связи!» [501]Николас Кристакис и Джеймс Фаулер, социальный граф и общественная жизнь оказывают сильное влияние на состояние здоровья человека [502]. Они имеют в виду не только важные общественные проблемы вроде мониторинга распространения вируса гриппа с помощью Google Flu Trends [503]или выявления вот такой значимой взаимосвязи – оказывается, наличие множества друзей снижает вероятность самоубийства (кроме случаев, когда самоубийство совершает кто-то из их числа). Кристакис и Фаулер обнаружили, что некоторые хронические заболевания, такие как, например, ожирение, которые традиционно считались обусловленными собственным поведением или наследственностью, распространяются социальным путем. Если близкие вам эмоционально или физически люди много едят, то и вы станете есть больше. А если они прибавляют в весе сами и не высказывают негативных оценок по поводу ваших лишних килограммов, то и вы не станете беспокоиться по этому поводу [504].

Взгляд внутрь организма, 1895 год. Первый рентгеновский снимок, рука г-жи Рентген. Публикуется с разрешения Национальной медицинской библиотеки Национальных институтов здравоохранения США.

Исследование Кристакиса и Фаулера убедительно показывает, что самого по себе наличия сенсорных устройств, измеряющих давление или пульс, не достаточно. Необходимо обращать внимание и на их показания, и на свой социальный граф. Поэкспериментировать со своей социальной сетью было бы очень познавательно. Можно было бы выявить факторы риска для здоровья и их потенциал в долгосрочной перспективе. Наверное, можно было бы даже изучить, каким образом влияет на ваше состояние общение с определенным кругом знакомых, например, оценив с помощью программы распознавания лиц изменение среднего индекса массы тела.

Взгляд внутрь организма, 2015 год. Кластеры друзей в Facebook, страдающих ожирением. Публикуется с разрешения Джеймса Фаулера и Николаса Кристакиса, connectedthebook.com

Американское правительство признало важность точной медицины, объединяющей генетические, экологические и социальные подходы к вопросам здравоохранения, профинансировав амбициозный проект. В ходе его проведения миллион добровольцев предоставят подробную информацию о себе, позволяющую установить факторы развития сердечно-сосудистых заболеваний, диабета, ожирения, депрессии и прочих недугов, а также определить профилактические меры, способствующие сохранению здоровья человека [505].

Природа здравоохранения будет неизбежно изменяться по мере того, как будет расти роль информации в этой сфере деятельности. Произойдет переход от измерения состояний к модификации состояний, от реактивного лечения к проактивному и от описательной медицины к предсказательной. Пациенты смогут видеть, как их сегодняшние действия влияют на их завтрашнее самочувствие. Это особенно важно для таких областей принятия решений, как питание, физкультура и сон, где сочетается множество различных факторов, а обратная связь может растягиваться на годы. Врачи будут сопровождать пациентов, исследуя разнообразные сценарии, и поощрять их становиться настоящими совладельцами и менеджерами собственных медицинских данных: активно использовать, дополнять, экспериментировать и переносить их. В результате пациенты получат в распоряжение нечто намного более важное, чем медицинская карта, – свое здоровье.

Привыкая к расширению своих полномочий в сфере сохранения собственного здоровья, многие начнут осознавать, что за хорошее самочувствие отвечают они сами, а не врачи. Может быть, стоит уменьшать размеры страхового покрытия по болезням, которых можно было избежать, следуя здоровому образу жизни? Людям не мешает задуматься о том, что им могут отказать в медицинской страховке (или резко повысить ее стоимость) не в случае наличия хронического заболевания, как сейчас, а при наличии «добровольных заболеваний». Иногда информация может прописывать сильнодействующие средства.

Допустим, что нам предоставили права на прозрачность и свободу выбора в области создания и использования информации. Можно получать любые данные, касающиеся нас, включая созданные совместно с другими людьми. Можно проверять и сравнивать услуги по переработке информации с точки зрения сохранности данных, эффективности использования информации частного характера и доходности на вложения в информационные активы. Можно изменять и размывать свои данные, четко понимая, что мы получаем и чем рискуем в процессе обмена информацией. Можно экспериментировать с обработкой данных и переносить их, выбирая лучшие возможности и индивидуальные настройки.