Кайл Мейнард - Никаких оправданий! Невероятная, но правдивая история победы над обстоятельствами и болезнью

Мои родители много молились и благодаря молитвам смогли принять случившееся как факт и смириться с тем, что изменить они ничего не могут. Они поняли, что не смогут вырастить идеального ребенка, о котором им мечталось. Они могут только принять реальность, положиться на поддержку семьи и, опираясь на свою веру в Бога, надеяться, что все сложится благополучно. И они молились, чтобы Бог наставил их, как быть.

Через три недели мы переехали в город Форт-Уэйн, в штат Индиана, к бабушке и дедушке по маминой линии. Мои родители понимали, что с таким необычным ребенком им понадобится бытовая и финансовая помощь и эмоциональная поддержка старшего поколения, причем не только в ближайшие месяцы, но, вероятно, и в ближайшие годы. Скотт и Анита поставили перед собой главную цель: обеспечить мне полноценную и счастливую жизнь, насколько это в их силах. Они понимали, что отвечают за своего ребенка и его счастье. В конце концов, я был их первенцем, а остальное не имело значения.

Несмотря на все физические особенности, в первый год жизни я развивался точно так же, как и все обычные дети. Окружающие перестали тревожиться за мое здоровье, потому что я жил вполне нормальной здоровой жизнью: в свой срок начал держать голову, садиться, ползать, разговаривать, как и любой другой младенец.

Но после того как мне исполнился год, родители и родные перестали чувствовать, что я обычный ребенок. Теперь я никак не мог поспеть в развитии за ровесниками: они-то начали вставать на ноги, ходить, выполнять разные действия руками, а я затормозил в развитии, потому что вместо рук и ног у меня были культи.

Сам я в то время ничего не замечал и не ощущал, – понятно, что младенец не понимает разницы между собой и нормальными детьми, не умеет сравнивать. Однако эту разницу видели и прекрасно понимали взрослые, которые со мной нянчились. Никто не знал, смогу ли я когда-нибудь обходиться без постоянной посторонней помощи.

Родные меня обожали – наверно, ни один ребенок на свете не купался в такой любви и заботе. Они старались всегда и во всем мне помогать. Они помогали мне есть, пить, одеваться, ходить в туалет, – и это уже тогда, когда обычный ребенок давным-давно научился бы справляться с этими повседневными задачами сам.

По мере того, как подрастал, я начал постепенно учиться одеваться сам. Повсюду приделали разные приспособления, от скрепок до шнуров, чтобы мне было за что хвататься. До недавнего времени отдельные задачи давались мне с трудом, – например, сложно было надевать носки или застегивать молнию на брюках, – и родители помогали мне. Но со временем я научился всему.

Когда я был маленьким, мама и бабушка кормили меня, поскольку я не знал, как накладывать еду, как наливать питье, как пользоваться столовыми приборами. К сожалению, я очень быстро набирал вес, потому что мама с бабушкой не знали, какими должны быть порции, а я был маленький и ел безотказно. Я всецело полагался на взрослых и всегда ожидал, что они мне помогут – в чем угодно.

Вскоре эта зависимость от чужой помощи стала создавать проблемы. Отец заметил, какой я несамостоятельный и как зависим от взрослых в быту, вплоть до мелочей. Он знал, что в будущем мне предстоит жить в обычном мире, а обычный мир не скроен под мои особые потребности, следовательно, мне придется как-то приспосабливаться. Поэтому отец хотел, чтобы я вырос как можно самостоятельнее. Отец поставил перед собой задачу подготовить меня к обычной жизни, чтобы я смог жить независимо и со всем справляться сам. Да, пока что я был маленьким и жил «под крылом» родных, но когда-нибудь мне все же предстояло начать самостоятельную жизнь.

В принципе, я мог свести руки и мог удерживать руками разные предметы. Но при этом никогда не ел самостоятельно, более того, отказывался даже попробовать удержать еду, ложку, чашку, – слишком привык, что меня кто-нибудь обязательно покормит.

Отец был уверен, что я вполне могу пользоваться протезом-ложкой или подносить ко рту своими культями такую пищу, которую можно есть руками, а не столовыми приборами. И наконец настал день, когда папа потребовал, чтобы остальные взрослые перестали кормить и поить меня. «Ему пора научиться есть и пить самому, иначе он умрет с голоду», – твердо сказал папа.

Конечно, папа меня обожал и ему было не чуждо чувство сострадания, он вовсе не был черствым или жестоким. Он никогда не бросал меня в беде и не позволял вешать нос и унывать. Однако в своем решении он был тверд и убедил всех женщин семьи, что отныне они не должны кормить меня с ложечки, иначе я никогда не обучусь справляться с простейшими бытовыми задачами самостоятельно. Ребенок должен сам отвечать за свои поступки и перестать зависеть от старших, сказал отец. И точка.

В первые годы жизни меня кормили, потому что так полагалось, – младенцев всегда кормят. Но теперь мне требовалось потрудиться самому. Нужно было, чтобы я осознал: так устроен мир, человек должен уметь многое делать самостоятельно. Если я собираюсь вести нормальную жизнь, я должен научиться сам есть, одеваться, ходить в туалет. Это базовые навыки, без них не обойтись.

С тех пор я начал есть сам. Я научился сжимать чашку или бутылку между предплечьями. У меня было устройство – протез-ложка, которое насаживалось на культю и позволяло брать еду ложкой. Но мы в семье относились к этой штуке как к дополнительным колесикам на двухколесном велосипеде, когда ребенок еще только учится кататься, и надеялись, что в обозримом будущем я научусь обходиться без протеза и держать ложку предплечьями.

Ложкой-протезом я пользовался в течение пяти лет. Она была несколько топорно сделана, но все-таки помогала. Через несколько лет я начал забывать ложку – то в ресторане, то в гостях, просто по рассеянности. Тогда я решил с помощью родителей научиться пользоваться обычными столовыми приборами, чтобы не зависеть от ложки-протеза – раз уж я все равно постоянно где-нибудь ее забываю.

Конечно, поначалу с непривычки у меня получалось плохо. Я пытался зажать обычную ложку предплечьями, подносил ее ко рту, по дороге проливал половину содержимого или ронял саму ложку на стол или на пол. В общем, пришлось попотеть, прежде чем я освоил это искусство, но в конечном итоге я выучился пользоваться обычной ложкой, а также вилкой. У меня ушло много времени на то, чтобы преодолеть это препятствие, но дальше дело пошло легче. Я изобрел свой способ балансировать столовый прибор на одном из предплечий, а другой рукой закидывать еду в рот. Я до сих пор пользуюсь этим методом и благополучно могу съесть практически любое блюдо в ресторане.