Эрик Тополь - Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

Как и следует ожидать при внедрении любой новой, радикально отличной модели, есть у нее свои критики. Они противопоставляют онлайновый и личный опыт, критикуют систему оценок, превращение ведущих профессоров в своего рода товар, а в конечном итоге деградацию высшего образования 8. Эти критики поднимают законные и важные вопросы, которые следует учитывать, но есть веские основания относиться к МООК как к моделям для изменения медицины.

И образование, и медицина находятся в состоянии экономического кризиса, и ни то ни другое не имеет устойчивых архетипов. И там и здесь есть потенциал для широкой демократизации путем комбинирования с беспрецедентно оцифрованной инфраструктурой, которая уже существует и продолжает развиваться. И там и здесь важно понять огромную пользу от колоссального сбора данных от каждого человека. И там и здесь нужно учитывать новые конфликты и давление, включая риск обезличивания опыта виртуальным миром, необходимость демонстрировать, что цифровые методы на самом деле ведут к лучшим результатам, и необходимость преодолевать значительное сопротивление со стороны непоколебимых, признанных авторитетов. Профессора, врачи и их сообщества оказались под угрозой. По иронии судьбы может оказаться, что МООК спасут положение врачей, поскольку могут заполнить огромные пробелы в медицинском образовании, например, по таким темам, как геномика и цифровая медицина. И тем профессорам, которые не вписались в систему МООК, может понадобиться больше врачей для лечения заболеваний, вызванных стрессом.

Я придумал термин для описания этих возможностей: МООМ, или массовая открытая онлайн-медицина. Но МООМ – это не просто непрерывное образование врачей или просвещение населения. В то время как в МООК происходит сбор данных, главное внимание уделяется массовому распространению лекций. В случае же МООМ главное – это сбор данных и распределение проанализированных данных; изучение того, что уже известно, имеет второстепенное значение. Здесь речь идет о том, чтобы сделать то, что раньше не было возможно. Чтобы создать МООМ, необходимым предварительным условием является обмен данными. На конференции частного некоммерческого фонда TED (Technology Entertainment Design – технологии, развлечения, дизайн) в 2014 г. Ларри Пейдж из Google заявил: «Разве это не потрясающе, что все исследователи-врачи смогут иметь доступ к анонимным медицинским картам? Если мы сделаем наши медицинские записи открытыми для обмена, то это спасет 100 000 жизней в год» 14–16. Не знаю, каким образом он получил эту цифру (определенно она недоступна с помощью поисковика Google), но он на правильном пути: обмен медицинскими данными имеет огромные потенциальные преимущества.

Первый шаг – это посмотреть, хотят ли люди делиться своими данными. Два последних опроса показывают высокий общий уровень готовности делиться данными из своих медицинских карт на анонимной основе. В Великобритании среди 1396 взрослых 21 % был весьма расположен, а 39 % были настроены умеренно – т. е. в общей сложности 60 % «хотели» 17. Опрос 12 002 человек из восьми стран, проведенный Intel Healthcare, показал, что более 76 % готовы поделиться своими данными, связанными со здоровьем, анонимно 18. Интересно, что склонность делиться выше за пределами США (особенно высоки показатели в Индии и Индонезии), самую высокую готовность демонстрировали люди с более высоким доходом, и показатели увеличивались, когда была очевидна связь с потенциальными исследованиями с целью помочь другим или снизить собственные медицинские расходы. В целом 84 % готовы делиться сенсорными данными или результатами лабораторных анализов, а 70 % – информацией, собранной «умным туалетом» (как это мило и альтруистично делиться своими испражнениями – только пока у нас нет такой возможности!) 18. Третий опрос, в котором участвовало свыше 1000 человек, показал, что 90 % готовы делиться своими данными 19, а менее масштабный опрос, проведенный Калифорнийским институтом телекоммуникаций и информационных технологий, в котором участвовало 465 человек в США, также показал 77 %-ную готовность анонимно делиться данными, связанными с состоянием здоровья, в целях исследований 20, 21. Ресурс PatientsLikeMe сообщил, что 94 % американских пользователей социальных сетей настроены делиться своими данными, связанными с состоянием здоровья, при условии должной деидентификации 22. Если экстраполировать данные этих опросов с оговоркой, что они могут быть не полностью репрезентативными, можно предположить, что большинство (около 75 %) людей в настоящее время готовы делиться своими медицинскими данными при условии, что это делается анонимно.

Мы также знаем, что некоторые люди расположены делиться такими данными даже не анонимно. Для участия в некоторых исследовательских программах, например проекте «Личный геном» Гарвардского университета, фактически требуется, чтобы человек дал согласие на публичное представление своих данных 23, 24. Это «открытое согласие» на не анонимное предоставление данных является новой, хотя и необычной формой участия в исследованиях, но, похоже, она не отпугивает людей, поскольку проект работает с 2005 г. и в нем принимают участие свыше 1300 человек. Он включает раскрытие всей геномной последовательности человека и многих других характеристик медицинской ГИС. Проект «Личный геном» успешно использует онлайн-форумы, LinkedIn и Facebook наряду с ежегодными встречами для активного обмена опытом и просвещения участников, большая часть которых никогда не имела отношения к науке 23.

Bionetworks, научно-исследовательский институт, занимающийся продвижением открытой науки, предложил не противоречащую закону форму согласия на доступ и обработку персональных данных 25, что дает право любому подписавшемуся человеку участвовать в клинических испытаниях, а также согласиться предоставить данные своего генома и истории болезни всем ученым, согласным выполнять поставленные условия. Это по сути обязательство участника быть частью «открытого источника» данных, хотя, в отличие от проекта «Личный геном», здесь предусмотрена анонимность. И все-таки в анонимности нельзя быть уверенными; как мы увидим в следующей главе, есть возможности реидентификации человека по геномным данным, поэтому анонимность нельзя гарантировать.

Инициаторы других программ платят людям за то, что они делятся своими данными. На интернет-сайте одной такой группы, Datacoup, заявлено: «Наша миссия – демократизация персональных данных путем учреждения открытого, справедливого рынка для того, чтобы люди могли продавать свои персональные данные. В то время как крупное предприятие богатеет от монетизации наших персональных данных, нам как потребителям остается разве что целевая реклама. Потребитель полностью потерян в калейдоскопе рекламы, технологий и больших данных» 26. Еще одна альтернатива – это DataDonors, некоммерческая организация, которой управляет The Wikilife Foundation, она продвигает предоставление данных на альтруистической основе и собрала данные, пожертвованные более чем 500 000 человек 27.