Эрик Тополь - Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

В то время как МООМ – форма краудсорсинга информации в большом, а в идеале глобальном масштабе, концепцию можно с успехом применить на ограниченной основе. «Хакатоны» [38] Хакатон (англ. hackathon, от hack (см. хакер) и marathon – марафон) – изначально так назывался форум разработчиков, на котором специалисты из разных областей сообща работали над решением какой-либо проблемы. Сегодня это понятие трактуется расширительно. – Прим. пер. , популярные в области технологий, теперь проникли и в медицину 47, 48. Собирается группа из представителей различных областей – врачи, предприниматели, разработчики программного обеспечения, инженеры – и берется за ту или иную нерешенную проблему в медицине. Примером развития такого типа открытой медицины является PillPack, сервис по упаковке таблеток, придуманный на медицинском хакатоне и предназначенный для пациентов, которым нужно принимать многочисленные препараты по сложному графику; при расфасовке таблетки снабжаются этикетками, на которых ставится время приема, чтобы предписания врача точно соблюдались 48. Это простое решение предлагает практичную, недорогую стратегию, которая раньше не была доступна.

Модель открытой медицины также привела к обширному краудфандингу [39] Краудфандинг – сбор средств от общественности на благое дело, народное финансирование. – Прим. пер. самого разного рода. Группы помощи пациентам с редкими болезнями использовали краудфандинг для оплаты лечения отдельных нуждающихся пациентов. Примерами некоммерческих организаций, собирающих средства на медицинские исследования и лечение, могут служить Consano и Watsi соответственно 49, 50. Это можно делать даже на индивидуальном уровне: один семилетний мальчик собрал свыше $750 000 для больного друга с гликогенозом, продавая свою книгу «Плитка шоколада» (Chocolate Bar) 51, 52. Производители медицинских устройств рекламируют свои инновации в Интернете, чтобы собрать средства. Среди них бывают искренние представители прогрессивных тенденций, но встречаются и жулики 52–54.

Некоторые компании делают заявления, которые кажутся слишком заманчивыми, чтобы быть правдой. Компания Healbe выставила на продажу закрепляемое на запястье устройство под названием GoBe, «единственный способ автоматического измерения количества потребляемых калорий», и собрала свыше $1 млн на краудфандинговой платформе Indiegogo. Точно так же Airo собрала средства на манжету, которая тоже, по их заявлениям, отслеживает количество потребляемых калорий, но ничего из этого не вышло, и дело заглохло. Еще один пример – TellSpec, которая собрала $400 000 для ручного сканера пищи. Он должен был точно сообщать питательную ценность всего, что вы едите. Работают ли эти инновационные приспособления и устройства так, как утверждает реклама, остается только гадать 52–54. Так что, хотя «открытость» обычно воспринимается как благо, безусловно, есть у нее и обратная сторона. О темной стороне продажи данных, получаемых через открытую медицину, мы поговорим в следующей главе.

Мы видели, как благодаря таким инициативам, как раскрытие базы данных Управления по контролю за продуктами и лекарствами США (Open FDA), Medicare и других ресурсов 26, 55–62, приоткрывалась завеса таинственности вокруг американского правительства. Теперь управление предоставляет открытый доступ к информации по 4 млн негативных реакций на лекарственные препараты и ошибкам, связанным с медикаментами, собранной за последние 10 лет 63. После нескольких лет давления со стороны Dow Jones, компании-учредителя Wall Street Journal , Medicare раскрыла сокровищницу с медицинскими данными, начиная с 2012 г., по 880 000 врачам и провайдерам медицинских услуг. Любого американского врача, который выставлял счет Medicare за обращение к нему пациента или проведенную процедуру, можно легко найти по Интернету, а это дает потребителям дополнительную информацию при выборе врача. Например, теперь можно посмотреть, какому количеству пациентов, охватываемых Medicare, была сделана определенная операция конкретным хирургом. Это очень условный показатель качества, но это первый шаг в направлении привязки данных к другим показателям результатов лечения в будущем. Еще одна новая правительственная инициатива для исследователей, занимающихся медицинскими проблемами, – PCORnet (Patient-Centered Outcomes Research Network) 64, 65, целью которой является сбор медицинских карт, физиологических данных и информации по обращениям за страховыми выплатами 30 млн граждан. Однако США идут далеко позади других стран в таких попытках сделать медицину открытой. Сеть MedCom в Дании обладает всеобъемлющим ресурсом данных по пациентам начиная с 1977 г. В Финляндии и Эстонии также давно существуют подобные информационные ресурсы в сфере здравоохранения.

Открытые данные – это ключ к массовой открытой онлайн-медицине, ориентированной на беспрецедентное повышение уровня медобслуживания. В то время как пока еще мы не наблюдаем глобального обмена данными в медицине, есть заслуживающие внимания прецеденты в научных исследованиях. Международный проект по секвенированию человеческого генома заложил важную основу для сотрудничества и открытости еще в 1990-е гг., но в последнее время он стал активно продвигаться вперед. В 2013 г. был создан Всемирный альянс геномики и здоровья (Global Alliance for Genomics and Health – GA4GH), в него вступили 70 медицинских, исследовательских и правозащитных организаций из 41 страны 66–71. Его миссия заключается в создании сокровищницы данных по генетическим вариациям и медицинской информации, которая будет доступна всем ученым. Ко времени первого заседания Всемирного альянса геномики и здоровья в 2014 г. в нем уже было представлено 150 организаций, включая Google, которая присоединилась к альянсу через свое новое подразделение, занимающееся геномикой. В самом начале приоритетными направлениями были объявлены рак и редкие болезни и ставилась цель добиться лучшего понимания геномных вариаций и того, как они связаны с определенными медицинскими состояниями 67. В силу своего статуса Всемирный альянс намечает новые направления как с научной точки зрения, так и с юридической. Предполагается особое согласие пациента на участие и одновременно разработка технических, этических и юридических стандартов широкого сотрудничества.

Насколько открытая наука способна ускорить поисковые исследования, можно видеть на примере болезни Альцгеймера. Ген APOε4 уже давно связывается с поздним проявлением деменции, но механизм определить не удавалось. Оценив доступные всем базы данных по экспрессии генов, масштабное генотипирование и снимки мозга пациентов, как являющихся, так и не являющихся носителями APOε4, группа исследователей из Колумбийского университета смогла пролить свет на молекулярный путь и другие ключевые гены, задействованные в этом типе деменции 72, 73.