Эрик Тополь - Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

В прошлом стандартным способом поделиться данными была публикация. Это абсолютно устарело в эпоху огромных баз данных, зато делиться данными позволяет цифровая инфраструктура, которая включает защищенные облачные серверы и программное обеспечение с открытыми кодами и платформами для сотрудничества типа Galaxy (рис. 11.3) 74. В то время как передающая среда для такого обмена данными подразумевает существенные расходы в самом начале, по мере роста ресурса данных наблюдается поразительная экономия. С таким потенциалом огромного информационного ресурса в будущем также, вероятно, появятся и новые возможности распределения грантов на исследования и вырастут суммы выделяемых средств.

Пока мы говорим о затратах и данных, самое время обратиться к непростой проблеме доступа к биомедицинским публикациям 75–82. Национальный институт здравоохранения и другие правительственные учреждения финансировали большую долю этих исследовательских проектов. Но когда статьи публикуются в таких научных журналах, как Nature, Science, Cell, New England Journal of Medicine или JAMA , которые часто устанавливают непомерную плату за подписку и даже за чтение отдельных статей, читатели не имеют доступа к работам, издание которых поддерживают через налоги. Более того, цена имеет мало отношения к истинным затратам издателей, если учесть изрядный размер их прибыли. Например, в недавнем ежегодном отчете Elsevier, одного из крупнейших издательств, публикующих материалы по биомедицине, указывается, что маржа компании составила 37 % при чистом доходе свыше $2,5 млрд 75. В 2013 г. хроническое недовольство таким положением вещей в конце концов привело к бойкоту журналов компании более чем 12 000 научных работников 75. В тот же год редакторы The New York Times опубликовали статью «Мы заплатили за исследования, так давайте же их увидим» (We Paid for the Research, So Let's See It) 83. В противовес доминированию этой старой модели в последние годы появился ряд журналов с открытым доступом, включая Public Library of Science (PLoS), BioMed Central, PerrJ и eLife . Имеются и публичные архивы, откуда можно скачивать статьи, например arXiv и bioRxiv .

Вскоре после объявления имен лауреатов Нобелевской премии 2013 г. лауреат премии по медицине Рэнди Шекман, профессор Калифорнийского университета в Беркли, вел колонку в The Guardian под названием «Как журналы типа Nature, Cell и Science наносят вред науке» (How Journals like Nature, Life and Science are Damaging Science) 84. Он писал: «Как и многие успешные ученые, я публиковался в известных журналах [таких как Nature ], включая статьи, благодаря которым был удостоен Нобелевской премии по медицине, которую должен получить завтра, что будет для меня большой честью. Но больше я в них не публикуюсь. Теперь я призываю свою лабораторию избегать глянцевых журналов и убеждаю других поступить точно так же» 84, 85. Эта статья вызвала весьма противоречивые отклики в научном сообществе 86. Уничижительный термин «глянцевые» был неожиданным, но осуждение Шекманом, редактором eLife , журнала с открытым доступом, похоже, отражало очевидный конфликт интересов. Мысль о том, что если кто-то удостоен Нобелевской премии, то лучше не публиковаться в глянцевых изданиях, не избежала резкой критики молодыми учеными, которые беспокоятся о том, что если не будут публиковаться в таких журналах, то это уменьшит их шансы на получение постоянной работы.

Тем не менее стремление открывать доступ становилось все интенсивнее. Два студента-медика последнего курса запустили проект «Кнопка открытого доступа» (Open Access Button) для тех случаев, когда кто-то пытается скачать статью, но наталкивается на общеизвестную стену – требование заплатить, причем оплата обычно варьирует в пределах от $30 до более $100 за статью в формате PDF 87. Когда люди сталкиваются с этой проблемой, а это происходит даже слишком часто, кнопка инициирует обходной план: либо находится версия, где-то размещенная автором бесплатно, либо автору отправляется письмо по электронной почте с просьбой прислать файл PDF со статьей 88, 89. Другие возможности для обмена статьями с коллегами включают ResearchGate, социальную сеть для обмена статьями и поиска соратников среди ученых, и academia.edu, где свыше 9 млн исследователей обмениваются статьями, несмотря на уведомления от Elsevier с требованиям убрать статьи из открытого доступа. Количество журналов с открытым доступом продолжает расти 90. Ежегодное количество статей с открытым доступом выросло с 20 702 статей в 2000 г. до 340 130 в 2011 г. 79

Директория журналов с открытым доступом теперь включает свыше 8000 названий (http://www.doaj.org). Статьи на сайте кодируют двумя цветами – зеленым и золотым. Зеленый означает, что статья опубликована в хранилище с открытым доступом, например на университетском ресурсе или центральном ресурсе типа PubMed Central. Золотой цвет указывает на публикацию в журнале с открытым доступом. Движение определенно набирает силу, несмотря на значительные расходы правительства, университетов и авторов, с которых взимается плата за публикацию в определенных журналах с открытым доступом. Энн Уолперт из MIT написала в обзоре в New England Journal of Medicine о неизбежности всеобщего открытого доступа: «Несомненно, общественный интерес к осуществляющим финансирование организациям, университетам, библиотекам и авторам, а также сила и доступность Интернета создали необходимую расстановку сил для продвижения открытого доступа. Это будет нелегко, это будет недешево, но это всего лишь вопрос времени» 91.

Есть и другие отклики, связанные с этой темой. Требование сделать все ссылки доступными для широкой общественности резонирует с проектом «Свод открытых цитат» (Open Citations Corpus). Последние данные показывают, что нам для этого предстоит пройти еще долгий путь, поскольку, если взять 50 млн статей в научных журналах, библиографические данные доступны только в 4 % случаев 92. Также идет движение за открытые патенты, с новой базой данных Lens, его цель – собрать вместе информацию по более чем 90 патентным юрисдикциям по всему миру 93. (Хотя это и не относится к медицине или медико-биологическим наукам, следует отметить, что Tesla, производитель электрических машин, недавно открыла доступ ко всем своим патентам в «духе движения к открытым источникам».) 94, 95Прозвучал также призыв к открытому доступу к лекарственным препаратам, разработка которых велась при поддержке федеральных ресурсов, но они не были разработаны или не стали доступными нуждающимися. Как и в случае исследований и публикаций, финансируемых правительством, это требование обосновывается тем, что у налогоплательщиков должно быть право на эту интеллектуальную собственность 96.