Джейн Хокинг - Быть Хокингом

У нас со Стивеном существовала негласная договоренность о том, что он будет заботиться о себе настолько, насколько это возможно, даже если на это требуется время. Его обижало любое упоминание о болезни.

Год рождения Люси – 1970-й – был также годом принятия Закона о хронически больных и инвалидах. Хотя по всему миру принятие этого закона чествовалось как исторический прорыв в борьбе за права людей с ограниченными возможностями, многие правительства фактически отказывались применять его в полном объеме в течение долгих лет, заставляя людей, и без того находящихся в сложной жизненной ситуации, продавливать его на местах, устраивая собственные кампании. Тем не менее закон действительно придал силу нашим многочисленным жалобам на учреждения, не оборудованные приспособлениями для обеспечения доступа инвалидов.

С младенцем в слинге, толкая перед собой инвалидное кресло со Стивеном, в сопровождении трехлетнего Роберта я шла в первых рядах демонстрации протеста, устроенной кампанией по защите прав инвалидов и их сопровождающих. Высокий тротуар или неудачно расположенная ступенька, не говоря уже о лестнице, представляли собой препятствие, превращающее в остальном вполне осуществимое семейное мероприятие в кошмар. Не будучи достаточно крепкой (мой вес составлял всего 52 килограмма), я была вынуждена устраивать засаду, осматривая окрестности на предмет здорового мужчины, которого могла бы попросить о помощи. Затем приходилось передавать младенца первой попавшейся сочувствующей даме. Затем ангажированный мной мужчина, Роберт и я должны были поднять кресло вместе с его седоком и перенести через препятствие либо установить на него; при этом мы с Робертом должны были следить, чтобы наш помощник взялся за кресло правильно, иначе подлокотник или опора для ног могли отломиться. Наконец я осыпала спасителя смущенными изъявлениями благодарности и мы могли продолжать двигаться к нашей цели. Часто, к моему облегчению, помощники объявлялись сами собой, не дожидаясь моих приставаний. Поднимая кресло вместе со Стивеном, они порой удивлялись: «Чем вы его кормите? Вроде худенький парень, а весит тонну». Я всегда отвечала: «У него все в мозг уходит».

Наши письма протеста в адрес городского инспектора рассматривались с высочайшим пренебрежением, напоминающим о первых встречах Стивена с казначеями Гонвиля и Каюса. Городскому инспектору никогда не приходило в голову, что люди с ограниченными возможностями могут испытывать потребность отправиться в «Маркс и Спенсер» [87], чтобы самостоятельно купить себе нижнее белье; он просто не видел необходимости в такой экспедиции, как будто бы у инвалидов и их семей не было права забираться в такую даль. Несправедливость побудила нас к действию. Почему Стивен должен был переносить дополнительные ограничения, помимо тех, которые достались ему от природы? Почему недальновидные бюрократы усложняли ему жизнь, в то время как он, в отличие от самодовольных чиновников, этого бича Британии 1970-х, использовал свои ограниченные возможности на полную мощность каждый день?

После многочисленных сражений мы убедили художественный театр и киноцентр оборудовать места для инвалидов. Университет начал постепенно пересматривать отношение к обеспечению доступа, как и некоторые наиболее либеральные колледжи. Мы распространили нашу кампанию на Английскую национальную оперу в Колизее, где наши требования были приняты незамедлительно, а также на Королевскую Оперу в Ковент-Гардене, где помощь инвалидам заключалась в перекладывании обязанностей за погрузо-разгрузочные операции на двух престарелых портье, которые однажды, затаскивая Стивена по ступенькам в бельэтаж, уронили его, не в силах справиться с задачей. Как ни странно, отношение городской инспекции к вопросу доступа для инвалидов радикально изменилось, когда Стивен прославился на весь мир; но до этого было еще далеко в те напряженные годы, когда я толкала инвалидное кресло с двумя маленькими детьми на буксире.

Большинство колледжей оттягивали реконструкцию, ссылаясь на недостаток финансирования и невозможность внесения изменений в конструкцию исторических памятников, которыми являлись их здания, без нарушения законов о консервации. Часто в обеденный зал колледжа можно было попасть только через кухню, в которой вас подстерегали такие опасности, как дымящиеся котлы, брызгающие раскаленным маслом грили и груженые тележки; служебные лифты, которыми приходилось пользоваться, одновременно применялись для подъема стопок посуды, подносов с закусками и ящиков с вином. В результате мы всегда опаздывали к Высокому столу, что встречало напыщенное осуждение, как если бы прерывание трапезы было бесконечно постыдным и невоспитанным поступком. Наша баталия с одним из колледжей, достаточно прогрессивным, чтобы допустить в свои ряды женщин, но слишком отсталым, чтобы обратить внимание на требования инвалидов, продолжалась до середины 1980-х.

Кроме ступенек и тротуаров, существовало множество непредвиденных препятствий, с которыми мы сталкивались, выходя на улицу. Однажды я вышла на прогулку со Стивеном, усадив Люси к нему на колени, и переднее колесо коляски застряло в рытвине на дороге, из-за чего оба моих перепуганных пассажира вывалились в грязь. В другой раз, когда Люси уже подросла, нас задержало иное препятствие. Чтобы свести к минимуму количество багажа, я не брала на прогулку ничего, кроме ключа, поэтому и денег у меня с собой не было. Когда мы вошли через чугунные ворота в Кингс-колледж, Люси зорким глазом подметила фургон мороженщика, припаркованный на обочине. Она начала осваивать разговорную речь в возрасте десяти месяцев, когда, лежа на нашей кровати, смотрела на свет лампы и говорила «вет, вет»; так что потребовать мороженого в возрасте одного года для нее не составило труда. Отказавшись принять мое «нет», сказанное извиняющимся тоном, она соскользнула с колен отца и уселась на тропинке у его ног, всем своим видом демонстрируя протест. Я не могла нести ее и толкать коляску со Стивеном одновременно, поэтому мы с Робертом попытались подольститься к нашему взбудораженному повстанцу в васильковом платье и каштановых локонах, но попытки были безуспешны. Мимо шли хористы часовни Кингс, возвращавшиеся с репетиции вечерни; все они остановились вокруг нас, привлеченные выражением столь сильного возмущения таким маленьким существом. Мне показалось, что прошла вечность до того момента, когда нас увидел знакомый Стивена с кафедры и пришел к нам на выручку. Я толкала коляску, а он нес Люси, все еще громко оповещающую мир о своем негодовании, домой – без мороженого.