Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген
- Название:Дьявольский ген
- Автор:
- Жанр:
- Издательство:Благотворительный фонд «Острова»
- Год:2017
- Город:Санкт-Петербург
- ISBN:978-88-339-2737-4
- Рейтинг:
- Избранное:Добавить в избранное
-
Отзывы:
-
Ваша оценка:
Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген краткое содержание
Генетические заболевания похожи на родовое проклятие, то появляющееся, то исчезающее от поколения к поколению. Они сильно отличаются от инфекционных болезней. Если вирусы и бактерии могут считаться внешними врагами, против которых можно и нужно бороться, то с генами дело обстоит по-другому: генетическое заболевание у вас внутри, это ваша неотъемлемая часть, дьявол во плоти. Медицинское вмешательство в наследственные заболевания необходимо с социальной точки зрения. Тут важен скорее антропологический, а не медицинский аспект, поскольку цель состоит не в исцелении больных, а в уменьшении влияния измененного гена на последующие поколения. Самые разные способы контроля генетических заболеваний подробно описаны в этой книге.
Барух Морис Ассаэль (Александрия, Египет, род. в 1947 г.) работал в институте «Марио Негри», г. Милан, преподавал педиатрию в Миланском университете, был директором Центра муковисцидоза г. Верона. Автор многочисленных статей о педиатрии и инфектологии, опубликованных в международных научных изданиях, куратор «Словаря по вакцинации» (1994 г.), опубликовал такие работы, как «Чудесная прививка. Социальная история вакцинации» (1996 г.) и «Болезнь души. Эпилепсия» (совместно с Джулиано Аванцини, 1997 г.).
Дьявольский ген - читать онлайн бесплатно полную версию (весь текст целиком)
Интервал:
Закладка:
В общем, Девенпорт не сомневался, что иммиграция, в силу определенных генетических законов, могла внести изменения в американское общество, в частности, в распространение преступности, воровство, сексуальную распущенность, которых не было у первых английских иммигрантов. Евгенистическая программа Девенпорта, в сущности, защищала БАСПов – белых англо-саксонских протестантов (возможно, если бы пришлось сегодня написать книгу на эту тему, то она называлась бы «Протестантская этика и дух евгеники»). Эти вещи были написаны в Америке и Англии задолго до развития нацизма и нацистской программы эвтаназии AktionT4. Но евгеника – это не только расизм, здесь уместно привести другие примеры.
Грейам Белл и врожденная глухота
Врожденная глухота была одной из первых болезней, признанных наследственными. Понять это было непросто. Существуют различные формы этой болезни, и потеря слуха может произойти также в течение жизни из-за других болезней. В некоторой степени это парафизиологическое явление, связанное со старением. Часто врожденная глухота сопровождается другими генетическими заболеваниями. Наконец, существуют доминантные формы, передающиеся непосредственно от глухого родителя, и рецессивные формы, передающиеся от двух здоровых родителей, носителей гена. Необходимо было наблюдение, постоянный сбор данных и исследование большого количества клинического материала; все это было возможно, с одной стороны, благодаря существованию учреждений для глухонемых, в которых делалась попытка реабилитации и социализации, с другой стороны, благодаря феномену Мартас-Винъярда, о котором узнали генетики. Это остров напротив Бостона, являющийся сегодня живописным туристическим местом. На Мартас-Винъярде к концу XIX века процентное соотношение глухих было почти в 20 раз выше, чем в среднем на остальной территории Соединенных Штатов, потому что там генетическая мутация получила широкое распространение из-за демографической изоляции. На Мартас-Винъярде глухота не считалась болезнью, а обитатели острова общались между собой на языке жестов.
Проблема глухоты привлекла внимание многих евгенистов и генетиков, став моделью изучения наследственности. Александр Грейам Белл, наиболее известный как изобретатель телефона, много работал над глухотой и с глухими. В 1883 году он опубликовал важное эссе о врожденной глухоте, оставившее мощный след в евгенике {21} 21 Bell A.G. Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race. – Мемуары, представленные в Национальной академии наук США. Нью-Хейвен, 13 ноября 1883.
. Белл входил в научный комитет лаборатории Cold Spring Harbor, которой руководил Девенпорт, и института Eugenic Record Office, собиравшего данные о семьях с наследственными заболеваниями, а затем был председателем Второй Международной Конференции по Евгенике в 1921 году, и, как у любого хорошего евгениста, его суждения основывались на успехах селекции животных, что является природным явлением, а также плодом работы животноводов. Последние находили в открытии законов Менделя прочную научную базу для своей деятельности, в то время как евгенист Белл считал, что те же законы применимы и к человеку. Более того, именно пример врожденной глухоты служил ему доказательством того, что законы селекции распространялись на человека. Его заботило растущее количество людей, пораженных различными формами врожденной глухоты; он занимался глубоким анализом статистических данных различных учреждений для глухонемых, пока не пришел к выводу (о котором мы уже упоминали), что существуют семейные формы этого заболевания. Пары людей с врожденной глухотой имели высокую вероятность воспроизвести детей, глухих от рождения, в отличие от пар, у которых глухота была приобретена в течение жизни, чьи дети рождались здоровыми. Белл хотел найти объяснение росту количества глухих от рождения людей, который наблюдался в Соединенных Штатах, и пришел к заключению, что причина зависела от большого количества браков между глухими. Он основывался на том факте, что глухонемые посещают учреждения, где получают образование и изучают собственный алфавит в культуре сурдомутизма. Глухие в некотором смысле изолированы, они живут в своей среде, и часто это становится их осознанным выбором. До сих пор ведутся споры о том, где для глухого лучше обучаться: среди людей с нормальным слухом или в специализированных учреждениях. Беллу казалось очевидным, что глухие изолированные люди женились друг на друге, потому что они росли вместе и считали естественным общение и сожительство с людьми, имевшими такую же патологию. Но урок селекции животных учил сторониться браков между глухими из поколения в поколение, что могло привести к появлению большого количества глухих людей, которое бы увеличивалось, поскольку глухота не влияет на плодовитость и не приводит к ранней смертности. Белла заботила борьба с этим явлением. Ему не нравилась перспектива запретов браков между глухими, несмотря на то что он считал своим социальным долгом говорить о риске произведения на свет глухих детей. Белл предлагал сократить возможность таких браков, а браки со здоровыми людьми поощрять. Необходимо было «разбавить» большое количество глухих людей, стараясь не изолировать их в специализированных учреждениях, а наоборот, помещать их в школы для «нормальных» людей. Тогда у них уменьшилась бы тяга к другим глухим людям. Таким образом, снижался бы социальный груз этого явления.
Но планы Белла шли еще дальше. Ему казалось очевидным, что частота появления глухих детей была намного выше в семьях, где уже были случаи врожденной глухоты, даже если родители ею не страдали. Речь идет о рецессивной форме генетической глухоты, наиболее высокая вероятность которой присутствует у детей от браков между глухими близкими кровными родственниками. Доклад, представленный Беллом в Национальной академии наук США в 1883 году, изобилует статистическими данными, очень хорошо построен и аргументирован. Он не прибегает к языку евгенистов, не считает глухих людьми низшими или несчастными, опасными или больными, и даже отвергает подобные предвзятые суждения о глухих. Он не предлагает изолировать их, а приходит к противоположному умозаключению. И все же его эссе четко вписывается в евгенистическую концепцию, поскольку отстаивает необходимость социального вмешательства в практику бракосочетания. Его тревога евгенистического характера заключалась в том, что нежелательный рецессивный признак может распространиться и создать множество глухих людей, что представляет угрозу для человеческой расы {22} 22 Bell A.G. Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race. «С другой стороны, разумно предположить, что дальнейшие союзы между людьми с одним и тем же генетическим дефектом, не влияющим, однако, на сокращение жизни или укрепление здоровья, может спровоцировать через несколько поколений появление жизнеспособной, но дефектной расы». [On the other hand, it is reasonable to suppose that the continuous intermarriage of persons possessing the same congenital defects but not associated with diminished vitality or vigor of constitution would result after a number of generations in the production of a vigorous but defective variety of the race].
.
Интервал:
Закладка: