Татьяна Шпаченко - Лечение аутизма или простое человеческое счастье. Реальная история

Поход к детскому районному психиатру выглядел весьма пафосно. Для того, чтобы быть проконсультированным таким врачом, помимо ребенка надо иметь с собой папу этого ребенка или письменное заявление от него. Слава Богу, на тот момент, папа был под рукой и обошлись без бюрократической волокиты. В кабинете сидела молоденькая девушка и весьма внушительная, не молодая женщина. Понять кто из них психиатр, а кто медсестра было не реально. Точнее, было бы логично предположить, что внушительная леди – это именно врач, а тоненькая девушка – медсестра. В подтверждение моих мыслей, разговор с нами начала именно внушительная женщина. Очень авторитетно она заявила, что детей до трех лет врач психиатр не принимает. Так как там еще и психики то никакой нет, а смотрит их – невролог. И чего мы пришли – вообще не понятно. Мне показалось, нас всей компанией просто выставят сейчас из кабинета, попутно заявив, что у нас, родителей, психики видимо нет тоже. Но к счастью, дождавшись конца этой тирады, подала голос молодая девушка. Она попросила подробно рассказать, что именно нас беспокоит и я с радостью поняла, что это и есть врач. Я кинулась опять описывать все странности своего ребенка, уже откровенно говоря, что в интернете я прочитала про аутизм и мне кажется, это он и есть. Внушительная медсестра все время пыталась начать нас консультировать по ходу дела вместо врача, но та старалась очень корректно ее прервать. Если честно, мне было жаль эту молоденькую девочку, было сложно представить, как тяжело ей давался каждый рабочий день, когда приходилось без конца отвоевывать свое место на медицинской иерархической лестнице. Но, несмотря на корректные осаживания врача, я все – таки успела услышать от медсестры рекомендацию просто отвести ребенка к какой никакой знающей бабке в селе и не морочить голову ни себе, ни занятым людям. Врач попыталась дать ребенку сложить пирамидку, предложила ему еще какие – то игрушки, которые он благополучно проигнорировал. Мое дитя игнорировало все. Он не посмотрел на нее ни тогда, когда она в десятый раз громко позвала его по имени, ни тогда, когда принялась ему показывать картинки и игрушки одну за другой. Очень хорошо помню, что она сказала: «Я не знаю, что это, но это точно не норма». А еще сказала, что у него умный взгляд и если это и аутизм, то высоко – функциональный. Мне посоветовали обратиться к логопеду и прийти еще через полгодика показаться. Еще я попросила направление в генетический центр, так как попутно нашла место, где занимаются проблемой аутизма, которое мне без лишних вопросов и дали. Диагноза мы не получили, как и каких – либо внятных рекомендаций. Просто тогда я еще не понимала, что аутизм не лечится, протокола по которому его должны лечить нет и найди ты хоть самого главного в мире врача, собери ты хоть миллион денег и полети ты хоть в Израиль, хоть на луну, готового рецепта решения твоей проблемы просто нет. Но тогда мне казалось, что ответ где – то совсем рядом и если рыть носом землю, я пойму и причину проблемы и как именно ее надо решать.

Их было много потом, специалистов – бесплатных, дорогих и не очень. Рядовых и с научными степенями. Неврологов и психиатров. Мы сдавали бесконечные анализы, делали электроэнцефалограммы, проверяли слух, зрение, пищевые непереносимости, генетические неправильности и все подряд. Ребенку то рекомендовали попить травки, то пропить курс нейролептиков и антиконвульсантов. Пытались склонить к гомеопатии и иглоукалыванию. Советовали, чем – то определенным кормить или наоборот, ни в коем случае не кормить. Рекомендовали не кормить ребенка совсем – захочет есть, придется просить. Отправить в детский сад и желательно на пятидневку. Не отправлять в детский сад. И вообще – хорош с ним возится, из него никогда уже ничего не выйдет! Каждый специалист ставил свой диагноз и давал свои рекомендации. Так в нашем арсенале диагнозов, помимо аутизма, появилась сенсомоторная алалия, задержка психического развития, ранняя детская шизофрения и то, что мне казалось самым страшным, уж не знаю в какой логике – умственная отсталость. Когда я просила врача остановиться на каком – то одном, наиболее вероятном диагнозе, мне говорили – одно другому не мешает, чем просто повергали меня в ступор. Я лихорадочно начинала изучать то алалию, то афазию, то шизофрению, чувствуя, как у меня потихоньку едет крыша. И все врачи, как один, конечно, традиционно, отправляли к логопеду. Заниматься речью, которой просто не было.

Впервые к логопеду в детской поликлинике мы попали, когда ребенку было около трех лет. До этого мы были в центре слуха, еще где то, куда можно было прийти без записи за месяц вперед. Но районный психиатр настаивал на обязательном посещении, именно, логопеда в поликлинике. Пришлось отпрашиваться с работы, чтоб записаться и пойти на прием. Мы сели напротив пожилой женщины в белом халате. Она внимательно посмотрела на всю нашу компанию – ребенка, меня, ребенкиного папу и обратилась сразу к детенышу: «Расскажи, мне пожалуйста, стишок, который ты любишь больше всего!», сказала она своим хорошо поставленным голосом. Голос был не громким и не тихим, с отлично поставленными звуками и правильным интервалом между словами. Мой ребенок, как сидел у меня на руках с видом рыбы, которая смотрит из аквариума, так и остался сидеть. Ни одна ресничка не дрогнула на его невозмутимом лице и его взгляд ни на миллиметр не приблизился к логопеду. Но вся эта явно аутичная картина, ни на секунду не смутила опытного специалиста – она так же бодро обратилась уже ко мне: «Пусть он расскажет стих, какой он любит!» Несколько секунд я, судорожно вдыхая и собирая мысли по задворкам коры головного мозга, пыталась сформулировать одно предложение, в котором бы уместилось сразу все. И то, что ребенок не говорит ничего, даже «мама» и «папа», и то, что «не говорит», это вообще только маленькая часть проблемы, и свою внезапно загоревшуюся в глубине души слезливую обиду: «У меня тут такое, а вы мне про стишок». Все это было так много и так объемно, и больно, что в одно предложение не вместилось. Сбивчиво объяснив, что ребенок не только стишок, а собственное имя не скажет, я приготовилась сама не знаю к чему. Такое чувство готовности уже привычно появляется каждый раз, когда очередной специалист готовится высказать тебе свое мнение. Вместо мнения последовал вопрос: «А как вы с ним здороваетесь, когда приходите домой?» Этот простой вопрос опять заставил меня хватать ртом воздух и мучительно соображать, что ответить. Ответить, что ребенок никак не реагирует на то, что я вообще в принципе пришла и никакими словами, звуками, жестами или хотя бы взглядом мой приход не сопровождает? Все что я смогла выдавить из себя, это то, что, когда прихожу, чаще всего говорю «ку ку». Тут же на меня совершенно неожиданно обрушился шквал критики. Надо говорить «привет», четко разделяя слово по буквам сказала логопед. А потом выразила видимо главную свою мысль, которую успела сформулировать, как только нас увидела: «У вас педагогическая запущенность, так это называется! С ребенком надо говорить правильными словами!» Этот визит закончился так же, как десятки других. Под строгим, осуждающим взглядом специалиста, я направилась к двери, таща на себе свое счастье, которое так и не сподвиглось никак прореагировать на ситуацию. Более всего, оно в этот момент напоминало большую, растекшуюся по мне медузу, с глазами устремленными, как всегда, в загадочную, одному ему понятную даль.