Татьяна Шпаченко - Лечение аутизма или простое человеческое счастье. Реальная история

Еще был замечательный невролог, который утверждал, что все наши проблемы от прививок и настаивал на исключительно гомеопатическом лечении. Ну и что, что к доказательной медицине гомеопатия не имеет никакого отношения… Настоящий калейдоскоп врачей и методик от которого шла кругом голова.

На занятия мы тоже ходили. Особенно в память врезалось посещение одного детского центра в квартире на первом этаже обычного жилого дома. Таких центров сейчас, кажется больше, чем проблемных детей. Занятия начинались почему – то именно в девять утра. Это было страшно не удобно с учетом, что машины нет, на работу тоже на девять, а общественный транспорт в это время напоминает мясорубку. На мой вопрос можно ли придумать другое время – мы просто не влезем в маршрутку, мне ответили, что это только вопрос самодисциплины. Приложив к своей самодисциплине еще и силу воли, и кучу извинений перед пассажирами, мы все – таки влезли в маршрутку под недоуменные взгляды окружающих, которые никак не могли понять куда мне понадобилось в час пик тащить ребенка. Но когда мы пришли на занятия – моя самодисциплина меня видимо подвела. Мне объяснили, что мама не может присутствовать на занятиях. Занятия групповые – человек пять детей и педагог. Моему счастью было всего два с половиной года и в ситуацию чужого помещения, чужих теть и кучи детей он еще никогда не попадал. «Он будет плакать», робко попыталась я донести мысль до главного педагога и попросила хотя бы на первых занятиях поприсутствовать. Но мне пояснили, что это такая методика – поплачет месяц, потом будет заниматься – нечего лелеять аутизм. Поведение педагога было очень авторитетным – она взяла моего ребенка на руки и просто отнесла в комнату, закрыв дверь перед моим носом. Как и ожидалось, через двадцать секунд раздался громкий рев. Забыв про самодисциплину, я рванула дверь и через секунду вырвала ребенка из ее рук. Я пулей вылетела из этого центра, вытирая по пути слезы, градом катящиеся по ребенкиным щекам. Говорить о том, что даже ребенка со здоровой психикой потихоньку приучают к детскому коллективу, к постороннему педагогу, к новому месту, я не стала. Это было бессмысленно.

Я знаю, что меня осудят многие педагоги, психологи и другие люди, кто во всей этой теме варится. Но мой опыт именно такой. За все время этих хождений по мукам, я начала чувствовать, что к моему ребенку относятся совсем не так, как относились к старшей здоровой дочери. Над ним готовы были ставить педагогические эксперименты, безразлично относились к его чувствам, как будто он детеныш животного, а не человека. Я наслушалась кучу советов, в которых должна была не реагировать на него, пока он не выскажет свою просьбу словами. Игнорировать аутиста! И это говорили люди в белых халатах. Да я была счастлива любому контакту! Счастлива, что он просто заметил меня и включил меня в свою картину мира! Я ловила каждый жест, разгадывала, что он значит и с радостью замечала, что мы начинаем контактировать! Это был странный, своеобразный, но контакт. Он понял! Понял, что можно попытаться донести до меня мысль о том, что он хочет конфету или машинку, или спать с мамой в одной кровати! Страшно представить, что было бы, если бы я следовала таким советам. Наверное, мы и сейчас бы просто игнорировали друг друга. И еще – если ребенок пойдет в садик – это не гарантия того, что он заговорит. В садике часто и здоровые дети получают такой стресс, после которого долго приходится лечить неврозы. Страшно представить, как малышу, не умеющему даже сказать, чего он хочет и чего боится, быть там, среди чужих людей, в чужой обстановке. Каюсь, мы попробовали и даже посвятили этому процессу около полугода. Нет, говорить не научился и с детьми играть тоже не стал. Если бы аутизм проходил от общения со сверстниками – такого диагноза бы просто не существовало.

Конечно, как и многие в моей ситуации, я все время что – то читала в интернете, в надежде на какой то инсайт. Все подряд – научные исследования, псевдонаучные исследования, статьи педагогов, врачей и священников. Про все подряд – про аутизм, умственную отсталость, сенсорную, моторную, сенсомоторную алалию, задержку психического развития, задержку речевого развития. Про занятия, мелкую моторику, развивающие игры и влияние грехов предков на психическое здоровье будущих поколений. И конечно, читала личные истории мам на форумах, где общались собратья по несчастью. Вначале поражало количество научной и около медицинской ереси. Причем на форумах мам ее было не больше, чем в статьях врачей и педагогов.

А еще удивляли некоторые мамы и папы. Иногда наталкивалась на очень светлые истории – истории мам, которые имея таких детей, делали что – то не лично для себя, а пытались решать проблему сразу масштабно. Создавали фонды, развивающие центры, детские садики. Я была со своим счастьем в таких центрах. Бесплатных и очень платных. Видела их организаторов – женщин, приближаясь к которым, казалось, что энергетическое поле вокруг них такое мощное, что слышен гул, как под высоковольтными проводами.

Помню, ребенку было полтора года. Мы приехали в такой центр, очень известный в Киеве и встретились с его организатором, прекрасной, красивой женщиной. Я как раз находилась в стадии торга вперемешку с первыми проблесками депрессии. С красными от слез глазами, вся желтая от вечного нервного напряжения, я с надеждой ожидала, что она скажет. Скажет, что это все ерунда, нормальный ребенок – я тогда от всех этого ожидала. А она не сказала. И я спросила: «Как теперь жить?», точнее выдавила из себя по буквам. Она спокойно так: «Как, как? Как все». И я поняла, что в моей жизни ничего сверхъестественного не произошло. Обычная человеческая трагедия. В этом ответе не было ни жалости, ни сентиментального сочувствия, но не было и пренебрежения. В одной фразе мне донесли – это просто жизнь. Никто не виноват, и никто ничем тебе не обязан. Так случается. Просто в этот раз – с тобой.

Эти люди глубоко меня задевали. Я думала – может для меня это тоже некий социальный вызов? Может мне тоже надо участвовать в каких – то акциях, фондах, а не сосредотачиваться только на своих проблемах? И даже внутри себя стеснялась, что вот люди что – то делают, а у меня такая вялая жизненная позиция. Потом еще была передача про детскую онкологическую клинику. И вот там, брали интервью у одной мамы. Я никогда не смогу этого забыть. Она рассказывала, что ее ребенок заболел в возрасте около года. Потом было два года войны. Она так и сказала: «Мы ее проиграли». Но она осталась в этой больнице, продолжила сбор денег для других деток, еще какие – то волонтерские вещи. И было понятно – даже после того, как ее сыночка не стало, война для нее не закончилась. Она так и осталась на поле боя с этим мерзким чудовищем – болезнью. Возможно, это малодушие, но вот именно посмотрев на этого воителя я решила, что не хочу чего – то подобного. Мне нужен кусочек жизни, не наполненной психическими расстройствами. На работе, в общении с друзьями, еще где-то. Я не хочу психической болезни больше, чем со своим ребенком. Я готова посвятить жизнь своим детям, сыну, но не аутизму. По странной шутке судьбы, моя старшая дочь стала детским психиатром. Так что у меня не получилось самоустраниться – психических расстройств в моей жизни все равно оказалось больше, чем мне хотелось.