Оксана Степанова - Солнечный мальчик. Книга для родителей, воспитывающих особенных детей

С уверенностью могу сказать, что не представляю своей жизни без этой чудесной девочки.

Моя доченька Злата, моя помощница, моя смешулька. Каково было Златульке расти с таким братиком?

Ведь ей тоже пришлось пережить разочарования и несбывшиеся ожидания в связи с его особенностями и ограниченными возможностями.

Было время, когда дочь со слезами на глазах прибегала домой и рыдала от бессилия, что на улице смеются над Богданом, а она ничем не может ему помочь. Пережить это было нелегко.

Для Златы была важна наша родительская поддержка.

Мы показывали, что принимаем Богдана таким, какой он есть. Учили строить с ним теплые отношения, заботиться друг о друге, а еще находить маленькие радости в повседневной жизни.

Со временем я научила ее отвечать на «неудобные» вопросы спокойно, не теряя чувство собственного достоинства.

Мы часто говорим, что есть в Богдане такого, чем мы могли бы гордиться. И таких особенностей у него хватает.

Например, у Богданчика хорошая механическая память, и он часто напоминает всем нам различные даты, местонахождение пультов, телефонов. Сестренка хвалит его за это, а он любит называть себя так: «Богдан – лучшая записная книжка!»

В детстве Златуля учила его играм на приставке «Sony PlayStation».

С годами брат освоил это в совершенстве, и теперь ей приходится обращаться к нему за помощью.

Конечно, во многих бытовых вопросах дочь по – прежнему помогает Богдану.

Мы не скрываем правду и говорим потом, что и в будущем он будет нуждаться в ее помощи.

Считаем, что надо быть честными перед ней сейчас.

Ведь важно понимать, что любое испытание в человеческой жизни может быть, как препятствием для счастья, так и ступенькой для духовного роста и развития. И как радуются наши родительские сердца, когда мы видим, что у нашей девочки открываются внутренние источники любви, сочувствия и понимания.

Всегда ли между ними добрые отношения, спросите вы. Не обольщайтесь.

Бывает по-всякому, впрочем, как и в обычных семьях. Иногда у Богдана что-то не получается.

В этот момент он сильно кричит и нервничает.

Нам нелегко быть терпимыми к этим приступам. Однако мы точно знаем (практика нас научила!), что в такие моменты надо говорить с ним ровным, спокойным голосом с ободряющими нотками.

Так Богдан быстрее успокоится.

Конечно, если ему удается пройти новый уровень в игре, он счастливый бежит и сообщает нам: «Я – чемпион!»

Вся семья радуется его успехам. Могу сказать следующее:

– Какую атмосферу вы создадите в своей семье, в таком состоянии вы и ваши близкие будут жить.

Все зависит от вас – как в притче «Все в твоих руках», которой будет завершена эта глава.

Любые трудности и препятствия на общей дороге жизни непременно становятся для супружеских отношений испытанием на прочность.

Не стала исключением и наша семья.

Периодически эмоциональные бури захватывали нас. Помимо этого, никуда было не деться от материальных и бытовых трудностей.

Было время, когда одному из нас пришлось оставить работу, естественно уменьшился суммарный заработок семьи, а расходы на лечение и занятия со специалистами требовали немалых затрат. Оглядываясь назад, в прошлое, для меня до сих пор остается загадкой, как в таких условиях эмоционального, физического и экономического стресса мы (я и муж) смогли поддерживать друг друга, преодолевать трудности, а их было немало.

Возможно, для нас важна была уверенность в том, что рядом есть кто-то, кто любит, на кого всегда можно положиться, с кем можно разделить радость и боль.

Позволю себе дать добрый совет: в отношениях между супругами самое главное, на мой взгляд, не замыкаться в себе, говорить о своих чувствах.

Ведь женщины и мужчины по-разному могут воспринимать то, что в семье появился ребенок с особыми потребностями.

Кто-то уходит с головой в работу.

Другой готов принести свою жизнь в жертву, якобы посвящая себя ребенку.

Есть и такие, кто ищет забвения в алкоголе…

Поделюсь своим опытом, как мы спасали друг друга.

В то время мы жили в общежитии, и были люди, которые дружили с нами и хорошо знали нашу ситуацию.

Будучи в курсе особенностей Богдана, а он мог оставаться без меня не больше двух часов, друзья отпускали нас с мужем на это время вдвоем. Со Златулей не было никаких вопросов.

Происходило это нечасто, примерно один раз в две недели, и было для нас той спасительной отдушиной, когда мы могли побыть только вдвоем. Уговор был таков – никаких разговоров о проблемах, только о нас, любимых, или об успехах и позитивных планах на будущее.

И вы знаете, возвращаясь с прогулки или из кафе, у нас будто крылья вырастали.

Мы понимали, что жизнь продолжается и в ней, на самом деле, есть много хорошего.

Конечно, я уверена, что у каждой пары найдутся свои секреты.

Ими можно делиться друг с другом.

Это во многом облегчит партнерам их совместные переживания, придаст позитивности отношениям, вселит в людей уверенность, которой порой так не хватает.

Я благодарю Бога за то, что он мне дал такого мужа, как мой Вячеслав. Я преклоняюсь перед своим супругом, с каким достоинством он проходил все испытания, которые выпали нам.

Он не озлобился, не растерял своих друзей и по сей день остается для меня тем стержнем, опорой, на которой держится вся наша семья.

Я видела, как ему порой было нелегко.

Он, в свою очередь, чувствовал, как я страдала.

Но, мы отчетливо понимали, что если мы опустим руки, раскиснем, то процесс разрушения может захватить нас очень быстро, а этого мы совершенно точно не хотели.

Когда Богдану было три года, а Златульке два, мои родители пригласили нас приехать в Ашхабад, на нашу с мужем историческую родину.

Мы совершили грандиозное, по тем временам, для нас путешествие из России в Туркмению.

Конечно, там все было в диковинку для детей: восточная архитектура, площади и дворцы, огромные парки.

Президент Ниязов придал Ашхабаду столичный лоск.

Масса впечатлений, общение с любимыми бабушками и дедушкой – все эти события для моих деток были настоящим праздником.

И вот, за два дня до отъезда, когда мы гостили у свекрови, произошло событие, которое мы все так долго ждали.

Попивая зеленый чай с восточными сладостями, мы мирно беседовали за столом.

В это время детвора была с нами в комнате, где тут же лежали фотографии.

Богданчик не спеша рассматривал их и, взяв в руки потрепанный комсомольский билет мужа с малюсенькой фотографией, очень тихо, но отчетливо произнес слово «папа».

Не буду описывать ту бурю эмоций, которая захватила всех в тот момент.

Этот миг я могу сравнить лишь с Чудом. После этого дня Богдан заговорил.

Конечно, речь его была и остается по сегодняшний день своеобразной, в ней присутствуют речевые штампы, эхолалии.