Лариса Толкач - Я спорю с будущим

Диета, кажется, на Илью действует. Резко уменьшилась беготня.

Ходила в больницу за выпиской. Из кабинета вышла заведующая и стала докладывать, как они удивлены тем, что Илья нашёл контакт с логопедом. Вероятно, это было предметом обсуждения всего отделения. Тем не менее, в справке я прочла, что нарушение интеллекта средней степени тяжести. Ничего, раньше они писали, что ребёнок необучаемый, а он программу за шестой класс коррекционной школы освоил.

Ездили к бабушке в огород. Илья сидел спокойно, пока не съел блин. Тут же начал прыгать и скакать. А мне показал: «Для меня блин яд. А баба хочет меня заморить». Пришлось объяснять, что бабушка не верит в безглютеновую диету. Ей просто стало жалко ребёнка, что он ходит голодный, вот она и накормила блинами.

( Это была неудачная попытка ввести диету без глютена и казеина. Мы некоторое время на ней продержались, потом сошли. Но через некоторое время опять вернулись. Мы до сих пор на диете БГБК, только она дала нам ощутимый результат.

В 20011 году Илья написал об этом:

«Когда я был маленький, я очень сильно страдал от боли в животе. Это продолжалось, пока я не перешёл на диету. Раньше так сильно болел живот, что жить не хотелось. И часто я даже не мог есть продукты, которые любил по вкусу – помидоры, огурцы, яблоки. Апельсины особенно любил. Но как их съем, такая резкая боль начиналась, что просто не передать. А от хлеба у меня наступало умиротворение, просто отупление боли. И это происходило, как только съем, так сразу в голове шум начинается и свист какой-то. Как будто сон. И мне казалось, что это у всех людей так происходит. И новые продукты я ел с опаской, постоянно проверял, будет болеть живот или нет. А когда я сел на диету, то у меня сперва случился шок, потому что я стал понимать всё вокруг, как будто отходить стал ото сна. Мой организм перестал спать и стал чувствовать мир, как все. Всё время мне хотелось спать и плакать без диеты. А когда я очнулся, то моё ощущение мира встрепенулось, и оправился я от сна и стал замечать события вокруг. Жалко, что это поздно случилось. И я прошу родителей, чьи дети не на диете, попробуйте и убедитесь сами, поможет это вашему сыну или нет. Вот мне помогло. Поэтому я и советую вам. Я тоже не умел говорить и не мог сказать о своих ощущениях. А теперь я хоть могу сообщить письменно, как это было». – Прим. авт .)

Вчера ходили к неврологу на осмотр. Перед этим я перечитала выписку от психиатра и ужаснулась. Там написано, что ребёнок самостоятельно не ест. Это меня особенно поразило. Им говоришь одно, а они пишут другое. Просто «глухой телефон» какой-то! Кроме этого, много других неточностей. Потом доказывать приходится, что это неправда.

Мы с девчонками как-то разговаривали на эту тему. У них примерно то же самое. А когда начинаешь задавать вопросы, врачи же и возмущаются: «Какая вам разница? Это же нужно, чтобы инвалидность оформить! Кто это читать будет?» Вот для меня лично есть разница. Ведь на основании этого пишется ИПР.

Вчера был день защиты детей. Мы с друзьями ходили гулять. Зашли к нам домой, на скорую руку приготовили праздничный обед и наелись от души. Были на площади Советов. Там установили новые детские игровые комплексы. Илья с интересом всё облазил, покрутился на карусели. Обычно дети не замечают, что он болен, подходят к нам и начинают разговор. Илью это очень радует. Он начинает хохотать и включаться в игру, повторяет всё за ребятишками. Вечером мне толковал, что дети считают его здоровым.

Позвонила Оля, сказала, что её пригласили в координационный совет по проблемам образования. Может быть, что-нибудь изменится для нас в лучшую сторону.

Сегодня в детсаду был семинар. Приезжала директор Томской школы «Ковчег» Елена Викторовна. Родителей пришло мало. И напрасно, потому что было очень интересно. Началось мероприятие в 10.30, а закончилось часов в 15. Время пролетело незаметно. Я напросилась в туристический поход в Томскую писаницу. Не буду загадывать заранее, но очень захотелось съездить в Томск и пообщаться там с членами общественной организации инвалидов.

Занимались с Ильёй. Он стал самостоятельно складывать слова и подавать предметы своей рукой. Пишет уже уверенно. Руку я едва поддерживаю. Вчера даже сам взял в руки карандаш и провёл несколько линий. Сам раскрасил на рисунке солнечные лучи.

Илья опять меня поразил. Он заявил, что видел семинар, но многого не понял, потому что было шумно. Сказал, что в помещении было холодно (это правда). Елена Викторовна рассказывала сказку о тролле, которого нашла семья людей. Мама ухаживала за маленьким троллем, хотя он был страшненький, а отец требовал увезти его обратно в лес. Илья недавно подошёл ко мне и показал: «Я хочу объяснить тебе сказку. Тролль – это я».

Вчера мы ходили на праздник, день независимости России. Были в парке, на детской площадке. Концерт посмотреть не удалось, хлынул дождь, и мы простояли под козырьком магазина полчаса.

Сегодня я пошла за выпиской на МПК к доктору. Выписка не была готова, и я очень расстроилась. Ведь комиссия завтра работает последний день, потом все идут в отпуск. Более того, мне было заявлено, что такие вещи в один день не делаются.

Днём Илья сказал мне: «Врач поняла, что надо на комиссию, сделала выписку». Я махнула рукой, решила, что он придумывает. Через полчаса звонит врач и заявляет мне, что всё написала, осталось только подписи собрать.

И ещё сегодня случай был. Илья показал: «Смотрел Инну. Она на работе рисует». Звонит Инна, я её спрашиваю: «Что ты там рисуешь?». Она мне с удивлением отвечает: «А ты откуда знаешь? Мы стенд оформляем для пришкольного лагеря». Инну, как и остальных родственников, он регулярно «смотрит», а потом мне докладывает. Причём выдаёт настолько личные вещи, о которых писать даже рука не поднимается. Я мужу периодически рассказываю, потом информация подтверждается.

В пятницу у нас была МПК. Я попросила перевести ребёнка на программу массовой школы. Члены комиссии предложили мне съездить в Томск, привести справку об обследовании. Если там решат, что с интеллектом у нас в порядке, то мы будем учиться на дому в обычной школе.

Вечером я позвонила родителям, которые на днях приехали из Томска. Они сказали, что стоимость курса составляет 12,2 тысяч рублей, а за квартиру они заплатили агентству за три месяца 21 тысячу, хотя жили там один месяц. Я в ужасе, таких денег у нас нет.

На следующий день утром я пошла к психотерапевту, мне подруга посоветовала. Пролежала там час в кресле, слушала гипнотические установки на восстановление здоровья и устойчивость к стрессовым ситуациям. Вроде бы подействовало. Нужно пройти десять сеансов. Успокоенная, опять поехала на комиссию, переговорила там с несколькими людьми. В частной беседе мне было сказано, что кто бы из детей с нашим диагнозом ни обратился в нашу психбольницу, все они считаются там необучаемыми. Нужно ехать в Томск за рекомендациями, другого выхода нет.