Дмитрий Шепелев - Жанна

Я смотрю на огромный телевизионный экран, где в реальном времени транслируется операция на мозге. Зрелище завораживает. Но, к сожалению, понимаю – операцией Жанне помочь нельзя. Об этом в один голос говорят все врачи и в России, и за границей. Невозможно. Опухоль располагается так неудачно, что с вероятностью более 50 процентов операция парализует половину тела. А избавиться от опухоли до конца так и не удастся. Операция – билет в один конец. Об этом лучше забыть. Тем временем доктор Коновалов сосредоточенно рассматривает снимки и просит меня подойти.

– Произошла трагедия, – произносит он. – Коллеги из США всё сделали правильно, верно назначили лечение. Я сожалею, но мы ничего не можем сделать. Всё, что мы можем, – только организовать ее уход.

Уход? О чем идет речь? Ухаживать за ней? Госпитализировать, наблюдать? Или сделать так, чтобы она комфортно умерла?

– Что вы имеете в виду?

– Вы можете рассчитывать на нашу помощь, если понадобится.

Изумленный и растерянный, я пытаюсь что-то сказать, осознать сказанное, выяснить подробности…

– Молодой человек, – произносит Коновалов. – Не спешите. Всему свое время.

Драгоценное время, отведенное на наше свидание, истекло. И мы расстаемся. Больше ему нечего мне сказать.

Мы встретимся еще один раз, когда он любезно пригласит меня в свой кабинет, чтобы вместе с другими ведущими специалистами клиники найти возможные варианты лечения для Жанны. Но все они малоприемлемы для нас. По сути, это не лечение, а паллиатив. И главное – отказ от сопротивления.

Встреча с академиком Михаилом Романовичем Личиницером из онкоцентра имени Блохина откладывалась. Рассматривая наш случай, он собирал не один консилиум, советовался с коллегами, просил предоставить то одни, то другие исследования, выписки… Наконец мы встречаемся. Михаил Романович говорит неопределенно, размыто. Я никак не могу ухватить суть. Ссылаясь на одно из последних исследований, опубликованных в медицинской периодике, он настоятельно рекомендует препарат как бы в дополнение к стандартному протоколу лечения. Быть может, это принесет свои плоды. Одна таблетка в день. А что-то большее? Увы, ничего. Я понимаю: нашей медицине предложить Жанне нечего. На одной из консультаций меня спрашивают: «Как вы хотите, чтобы она умерла: быстро и безболезненно или долго и мучительно?» Я не выдерживаю. «Наверное, вы смеетесь надо мной. Вы издеваетесь? Как я могу ответить? Я пришел просить вас спасти жизнь, а вы предлагаете смерть. Не знаю, что ответить вам, ребята!» Никогда прежде я не держал на руках умирающую от рака жену и не могу ничего про это знать! И, если честно, не хочу. Хочу, чтобы всё было как прежде, чтобы всё это оказалось просто страшным сном. Но всё это явь.

Никто в России пока не предлагает никаких вариантов лечения. Ничего, что могло бы дать Жанне хотя бы шанс на выздоровление. Или хотя бы шанс на насколько возможно долгую жизнь. Мне предлагают смириться. Мы не за этим вернулись домой.

Я выбираю борьбу.

И мне опять так необходимо, но совершенно не с кем поговорить. Я не пересказываю родителям Жанны вопросы врачей про смерть. Не потому, что что-то скрываю. Понимаю, что им нечего на это сказать. Они по-прежнему не предприняли ничего, чтобы помочь дочери. Только задают вопросы. По тысяче раз одни и те же вопросы. К чему тогда эти разговоры? Не могу рассказать и своим родителям – они жалеют меня, но не в силах помочь. У меня нет ответов, и мне страшно: мы ехали в Россию в надежде на «стены, которые помогут». Наверное, это была глупая надежда. Наверное, мы потеряли время, и от этого особенно жутко. Мы в тупике: нам не на что рассчитывать здесь.

Тогда, в ноябре и в декабре 2013 года, я вновь начинаю судорожно искать выход. Должно же быть хоть что-то. Но все, что я вижу, – это унылые медицинские учреждения, вижу обреченные лица пациентов, ждущих решения своей участи в длинных больничных коридорах. Обстановка не обнадеживает. Разговаривая с врачами, прося об официальных и заочных консультациях, выспрашивая, умоляя посоветовать, подсказать что-нибудь, со временем выясняю: возможное спасение кроется в клинических исследованиях, так называемых trials.

Trial (трайал) – это клиническое испытание, уникальная возможность больным редкими или даже неизлечимыми формами рака войти в группу испытателей и испробовать на себе лекарства, которые другим пациентам будут доступны только через несколько лет; участие в trial не гарантирует пациенту ничего. Это просто попытка, эксперимент, если угодно, русская рулетка, где на кону – жизнь. Но все же иногда это шанс продлить жизнь даже тогда, когда все вокруг уже сказали «нет». В исследованиях принимают участие добровольцы. В ходе клинических испытаний как исследуются новые методы лечения рака, так и осуществляется комбинирование уже известных методов для облегчения симптомов и побочных эффектов лечения.

По сути, клинические исследования – одна из движущих сил в развитии знания о лечении рака. А для некоторых пациентов со сложными или неизлечимыми формами участие в исследовании – единственная возможность получить помощь благодаря новейшему, но еще не запатентованному лечению, а также помочь будущим поколениям пациентов.

Научные исследования проводят клиники по всему миру. Актуальную информацию о запланированных и проходящих на данный момент можно найти на сайте clinicaltrials.gov.

Диагноз Жанны подходит для участия в одном из исследований, которое начнется в Нью-Йорке в начале февраля следующего, 2014 года в известной на весь мир клинике Memorial Sloan Kettering. Немедленно налаживаю переписку.

Парадоксом происходящего для меня является то, что я отчетливо понимаю: в России достаточно специалистов, которые прекрасно владеют информацией о передовых методах лечения онкологических заболеваний, о проводимых в мире исследованиях, новейших технологиях и лекарствах. Они участвуют в международных конференциях и знакомы с медицинской периодикой. Знают, что «Темодал», «Авастин», облучение, предписанные Жанне, – это не единственное, что в нашей, хоть и безнадежной ситуации можно предпринять. Они знают, но по каким-то причинам не говорят об этом вслух.

Почему?

Почему ни на одной из многочисленных консультаций мне не сказали о возможностях, которые все же стоит испытать? Быть может, считали, что диагноз не оставляет надежд? Возможно. Но разве не пациент или его близкие должны принимать решение, во что верить, как действовать, в конце концов, жить или умереть? И даже если не принимать всё сказанное мной в расчет, почему никто не решается сказать прямо: «Уезжайте и ищите спасение не здесь»?

О болезни вообще и о раке в частности написано и снято много. О людях, которые с этим столкнулись, о тех, кто вышел из схватки победителем, и тех, кто проиграл. Многие ли интересуются этими вопросами до того, как произойдет беда? Можно ли быть готовым? Ведь стадии болезни, беспокойство родственников и самого онкологического больного, отчаяние, эйфория – всё это уже не раз было пройдено другими людьми, было описано и обдумано… Так почему же мы не доверяемся чужому опыту? Мы тщательно готовимся к рождению ребенка или свадьбе, но совсем не готовимся к болезни, к боли, к потере. Нам кажется, то, что мы не произносим вслух, то, о чем не позволяем себе думать, – никогда не случится. Мне кажется, что всё это – не более чем уловки играющего с нами нечестную игру подсознания: мы боимся. Мы обыкновенно трусим. Мы не хотим утруждать себя ни своими, ни тем более чужими переживаниями. А хотим прожить жизнь легко и беззаботно, не зная о боли и страданиях. Возможно, единицам это удается. Нам с Жанной – не удалось.