Дмитрий Шепелев - Жанна

Жанна очень слаба. Ей тяжело двигаться, тяжело говорить, тяжело сидеть. Она стремительно устает за несколько минут простого ожидания, ее клонит в сон. Это превращает любые наши передвижения в забег на короткие дистанции: перебежка – отдых, перебежка – отдых, перебежка – скорее в кровать и опять отдых. Трезвое участие, возможность поддержать разговор, ответить на вопрос – всего несколько минут. И после опять туман, головная боль, приступ, напоминающий эпилептический припадок, необходимость закрыть глаза – это повседневная жуткая реальность Жанны, и моя обязанность помочь ей справиться с этим. И при этом мне необходимо убедить американских врачей в том, что у нее достаточно сил, чтобы принять участие в экспериментальном лечении, каждый день являться в клинику на осмотр, сдавать анализы, принимать лекарства. В переписке с госпиталем, неистово желая, чтобы ее приняли в trial, мне ничего не оставалось, как просто обманывать их, описывая состояние Жанны куда более оптимистично, чем было на самом деле.

Эта первая встреча с врачом чрезвычайно важна. Нам просто необходимо убедить его взять Жанну в исследование. А значит, никто не должен видеть, как ей плохо. «Дорогая, пожалуйста, потерпи еще немного. Я знаю, как ты устала. Скоро мы вернемся в отель. Пожалуйста. Ты ведь понимаешь, как это важно». И вот мы сидим в очереди и ждем, демонстрируя «отличную» физическую форму: Жанна, распластавшись, спит на диване. А ведь совсем скоро врачи будут просить ее встать, пройти несколько шагов. Господи, как же она это сделает? Но отступать некуда.

Нам выдают ворох брошюр о предстоящем исследовании. Одни более подробно, другие менее описывают исследуемый препарат. Откровенно говоря, понять детали довольно сложно – это скорее общие слова. Перспектива туманная. Но что нам остается? Только соглашаться. И ждать.

Следом нам предлагают ознакомиться и с формой договора, который необходимо подписать. Суть его в том, что мы снимаем с врачей всякую ответственность за происходящее, что понимаем – это эксперимент, лекарство может подействовать, а может и нет, а побочные эффекты малопредсказуемы – все, что угодно, от головной боли до паралича. Увы, клинические исследования – это не просто «полет в космос». Это – еще жуткая бюрократия.

Наконец, врач, возглавляющий клиническое испытание, готов нас принять. Это невысокий и с виду очень уставший мужчина средних лет, небрежно одетый, часто отвлекающийся на звонки и сообщения мобильного телефона. Сдержанно поприветствовав, он довольно безразлично пригласил располагаться. Впрочем, его заверение, что у него для нас ровно столько времени, сколько потребуется, вселяло уверенность. Что же, это хорошо, потому что вопросов у меня было много.

О чем я спрашивал? О том же, что должен узнать каждый пациент или его близкий родственник в данной ситуации.

• Что это за лекарство?

• В какой из четырех стадий клинического испытания предлагают участие?

• Как и насколько долго будет проходить терапия?

• Как понять, что лекарство действует или не действует?

• Каковы побочные эффекты?

• Можно ли рассчитывать на то, что опухоль уменьшится?

• Сколько будет длиться действие лекарства?

• Что делать, когда оно окончится?

• Есть ли возможность получать лечение после окончания исследования?

Кстати, обращаясь ко всем, кто собирается на важный (судьбоносный, определяющий) разговор с врачом, рекомендую: запишите вопросы. Это позволит вам всегда сохранять стройность мысли и ничего не забыть.

Наша первая консультация заняла полтора часа, в течение которых меня не покидало ощущение, будто мы совсем не в лучшей и самой прогрессивной в мире клинике по лечению рака. Казалось, будто разговор идет по-деловому сухо и не о жизни или смерти, а о насморке, а само клиническое исследование мало что значит. Надо отдать доктору должное, он терпеливо ответил на все мои вопросы. При этом не особенно обращая внимания на Жанну. Это чрезвычайно настораживало. Выходит, мои опасения, что она безнадежно слаба, были напрасны.

Напоследок я спросил врача: «Какова статистика выживаемости пациентов, которые уже принимали это лекарство?»

Ответ меня обескуражил: «У нас нет такой статистики».

Получается, единственным выходом было – подписать свое согласие и начать глотать это неизвестное лекарство, не имея данных о его эффективности и даже не представляя последствий. Ужасный риск. Полная неопределенность. Я так боюсь за жену. Но другого выбора, похоже, нет.

В этот момент происходит одна заминка, повлиявшая на весь ход нашей дальнейшей жизни. Жанна должна подписать окончательное согласие на участие в клиническом исследовании. В кабинет входит медсестра. Один из показателей в анализе крови Жанны не соответствует требованиям программы. Ее не могут принять. Нам предлагают подождать несколько дней, прежде чем показатель нормализуется, и уже после, быть может, начать экспериментальное лечение.

Мы выехали из клиники в отель. Был солнечный, теплый, почти весенний день. Я развернул коляску к себе и, глядя в глаза, спросил Жанну: «Любовь, скажи мне, во что ты веришь? Какие твои ощущения? Что нам делать?» Она, по природе своей ужасно доверчивая, наивно ответила: «Я верю в Си-Ти-Оу». И еще раз, уже более твердо: «Верю. Что еще мне остается делать…» Убежден, она толком не знала, что значит эта аббревиатура, в чем новизна этого протокола, не знала, чего ждать. Но просто по-детски в это поверила и была готова отдаться на волю случая. Вновь передо мной была одновременно беззащитная и мужественная Жанна.

Мы купили кофе и отправились в отель, совершенно серьезно настроившись переждать, пока анализы придут в норму, вернуться в Sloan Kettering и начать это испытание экспериментального протокола химиотерапии для онкобольных, страдающих редким видом рака головного мозга.

Прошло два дня. Я не находил себе места, бесконечно представляя: допустим, анализ крови вновь станет приемлемым для участия в клиническом исследовании. Я привезу Жанну в неприметное здание в нескольких кварталах отсюда, улыбчивый человек поприветствует нас в вестибюле, мы поднимемся на пятый этаж. «Ваше имя? Фамилия доктора? Вот номер вашей очереди. Присядьте где вам будет удобно. Вас вызовут».

А дальше?

Дальше Жанну пригласят в кабинет, коляску перехватит незнакомая медсестра с пластмассовой улыбкой и увезет ее по длинному коридору в один из бесчисленных одинаковых с виду кабинетов. Что с ней будут там делать? Как она сможет постоять за себя? Да и что же это, черт возьми, за добровольный эксперимент над собой без понятных перспектив?

В записной книжке я отыскал телефон Юлии Любимовой, того самого научного сотрудника клиники в Лос-Анджелесе, которую так горячо рекомендовала мне мама Насти Хабенской, и набрал номер.