Анжела и Михаил Шафранские - Как жить с аутизмом

Присутствие аутиста среди детей всегда вносит разлад в налаженный ритм существования, тем более если аутист обладает гиперреактивностью, как было в нашем случае.

Светлана является генеративным ребенком с нестандартным поведением. Поэтому нашему ребенку требовалась много внимания, и без мамы в этой ситуации обойтись было довольно тяжело. По нашим законам, ребенок-аутист может находиться в детском саду в обычной группе, но наличие дополнительного работника для сопровождения особого ребенка не предусмотрено.

Всегда вызывает удивление негодование родителей проблемных детей, когда они жалуются, что кто-то не хочет уделить особое внимание их ребенку. Задайте вопрос себе: многие ли люди делают свою работу хорошо, тем более делают больше, чем входит в круг их обязанностей? Да, общество наше такое, и если вы хотите, чтобы ваш ребенок стал лучше, в большинстве случаев вам придется все делать самим, в том числе и устанавливать контакт между вашим ребенком и другими детьми в группе детского сада.

Прогресс и перемены к лучшему

Наше посещение садика проходило по стандартной схеме: мама находилась с ребенком в группе и полностью контролировала его поведение. Как оказалось, без такого контроля безопасное пребывание дочки в детском саду просто невозможно. Светлана легко могла уронить что-то тяжелое с верхней полки шкафа себе на голову или сам шкаф.

На первых порах присутствие мамы стало обязательным. Кроме надзора, мама пыталась вовлечь Светлану во все игры и занятия, в которых были задействованы другие дети. Давалось это с трудом, но при занятиях с аутистом ничего легко не бывает.

Огромную помощь в адаптации нам оказывала психолог Ирина Владимировна. Каждый день она брала дочку к себе на занятия, хотя по регламенту нам было выделено всего лишь 30 минут в неделю. На этих занятиях были предприняты первые попытки дистанцироваться от мамы, постепенно увеличивая расстояние от нее и время без нее.

Сначала мама просто отходила в сторонку, после выходила в коридор, при этом Света постоянно проверяла, где ее мама, затем дверь в кабинет закрывалась, время занятий увеличивалось. Ирина Владимировна постепенно стала подменять маму в группе. Со временем эти попытки стали удаваться. И через несколько месяцев мама уже могла уйти на некоторое время из садика.

С каждым днем ребенок все больше привыкал к обстановке, даже были предприняты попытки ее накормить. К сожалению, Света не просто отказывалась есть: если ее не тошнило, то она пыталась перевернуть на себя тарелку супа или компот.

Так прошел наш первый год в детском саду. Результаты были довольно впечатляющими, но Светлана все еще сильно отставала в психологическом и коммуникационном развитии от сверстников.

Организационный вопрос

Как оказалось, бесплатное пребывание в детском саду дает не только наличие инвалидности, но и наличие заключения из ПМПК. Не сказать, что для нас этот вопрос был важен: платеж за детский сад на тот момент не превышал двадцати долларов в месяц, но все же и эти деньги были не лишними. Поэтому, если на момент поступления в детский сад у вас еще нет инвалидности, заключение ПМПК может стать более быстрым и простым решением, чем получение самой инвалидности, о которой мы поговорим в следующей главе.

На удивление, в настоящее время нередки дискуссии о получении инвалидности для ребенка-аутиста. Многие родители считают, что не нужно получать инвалидность, чтобы не испортить ребенку будущее. Неадекватно оценивая ситуацию, они мечтают, что аутенок пойдет работать в государственные органы или полицию, а наличие инвалидности перекроет ему доступ к карьерной лестнице. Можно назвать их неисправимыми оптимистами, которые не хотят признавать серьезность проблемы и этим усложняют себе и своему ребенку дальнейшую жизнь.

Принимая решение об оформлении инвалидности, в первую очередь следует ответить на вопрос, зачем это нужно.

Статус ребенка-инвалида дает довольно много: вам не нужно будет постоянно доказывать, что ваш ребенок особенный и к нему нужно особенное отношение. Наличие статуса также поможет объяснить нестандартное поведение и асоциальные поступки.

Кроме того, вы получаете право на некоторые льготы, которые могут облегчить жизнь, к примеру, попадать в нужные места без очереди: посещение врача, социальные службы, органы управления и т. д. В дальнейшем ваш ребенок получает возможность поступать в учебные заведения вне конкурса и некоторые льготы при приеме на работу.

Финансовый вопрос . В нашей стране [в Украине] выплата по инвалидности – небольшие деньги, но для многих семей даже $70 будут иметь значение. Именно в такую сумму оценивает наше государство потребности мамы с ребенком-инвалидом ($70 – с учетом, что мама будет находиться дома и не работать, иначе сумма уменьшается до $45).

Кроме прямой финансовой помощи, вы получаете и другие льготы : право на получение бесплатных лекарств ($30—40 в месяц), право на бесплатный проезд в общественном транспорте ($15—20), право на скидку при пользовании междугородным транспортом; бесплатное нахождение и питание в детских дошкольных учреждениях и школах; бесплатные услуги профильных специалистов – дефектологов, логопедов, психологов. Если учесть все льготы, сумма пособия получится более весомая.

В то же время аргумент против всего один: что, если ребенок перестанет быть аутистом, не помешает ли ему отметка об инвалидности при устройстве на работу? В нашей стране 99% специальностей позволяют работать людям с инвалидностью. Вопрос о военной службе, службе в МЧС и полиции тоже решаем. Ведь в 18 лет пересматривается статус инвалида и можно получить справку, что ваш ребенок здоров, главное, чтобы эта справка соответствовала действительности.

Как мы оформляли инвалидность

Нам удалось оформить инвалидность для дочки относительно просто, поэтому напрашивается вопрос: «Неужели у нас все было так плохо, что ни у кого не возникало сомнений, что ребенок инвалид?».

Процесс получения инвалидности в нашем районном центре специфичен: нужно получить направление в областную психиатрическую больницу, затем получить необходимые заключения врачей и характеристики из детского сада.

На первых порах мы немного сомневались, нужно ли оформлять инвалидность – ведь Светланке было всего три года, и мы еще питали оптимистические надежды. Первая поездка в областной центр была нацелена прежде всего на консультацию у главврача областной психиатрической больницы, а не на получение статуса инвалида.