Анжела и Михаил Шафранские - Как жить с аутизмом

В тот день Света была в прекрасном настроении, поэтому визит к врачу был удачным. Главврач нас успокоила: «Посмотрите, какие у нее умные глазки, я не вижу серьезных отклонений, вы все правильно делаете, через полгода все придет в норму. Но если через полгода не будет прогрессивных изменений, приезжайте, поговорим».

Окрыленные надеждой, мы отправились домой, но спустя полгода ничего не изменилось, хотя ежедневно проводились разные занятия, направленные на развитие речи, мелкой моторики и коммуникативности. Поэтому мы решили оформлять инвалидность, на этот момент нашему аутенку было 3 года и 7 месяцев.

Вторая поездка прошла тяжело. В больнице было много людей; пока мы ждали приема, мимо нас постоянно ходили люди, ребенок начал беспокоиться, беспокойство перешло в истерику. Попытки успокоить ни к чему не приводили; Света успокоилась только в кабинете главврача, которая спросила: «Почему изменилось поведение ребенка по сравнению с прошлым разом?».

Получив объяснение, что изменилась окружающая обстановка и это реакция на изменение, она сказала: «Можете дальше не объяснять, я видела не одну истерику аутиста, ваш ребенок соответствует диагнозу, собирайте документы».

Новый закон позволял ребенку-аутисту получить статус инвалида без наблюдения в течение месяца в стационаре, достаточно было заключения лечащих врачей и педагогических работников. Кроме того, главное отклонение у Светы было налицо: в 3 года 7 месяцев она не только не разговаривала, но и не реагировала на речь, в том числе на свое имя.

Эпопея со сбором документов продлились насколько месяцев, первый раз неправильно были написаны характеристики, а во второй раз оказалось, что в городе Каменец-Подольский никто из врачей не ставит диагноз. Они его ставят, но только устно, а вот на бумаге дают заключение со знаком вопроса, что указывает на неподтвержденный диагноз. Причем подобное проделал даже детский кардиолог, поставив вопрос после диагноза «порок сердца», хотя именно на порок сердца указало УЗИ. Так же поступали и другие врачи: ребенок в 3,5 года не говорит, но задержка ли это речи – «вопрос». В итоге оказалось, что эти бумаги не особенно важны при оформлении диагноза в областном центре. Через несколько месяцев эпопея с документами была закончена и мы получили статус ребенка-инвалида. На тот момент Светлане исполнилось 4 года.

Следует отметить, что возраст на момент подачи документов тоже имеет значение, так как по достижении ребенком 5 лет инвалидность получить намного сложнее. Правовой основы данного факта мы не нашли, но неоднократно слышали от врачей: «Затянете до пяти лет – будете оформлять через суд».

Помог ли нам статус ребенка-инвалида в дальнейшем?

Скорее да. Мы получаем небольшое пособие по инвалидности, появилась уверенность, что ты не просто просишь помощь, а имеешь право на ее получение. Льготами на проход без очереди воспользовались один раз – при получении загранпаспорта, благодаря чему удалось избежать нескольких суток дежурства в очереди.

С 4 до 6 лет мы посещали детский сад, постепенно совершенствовались навыки общения с детьми, развивалась речь. С каждым днем многочасовые занятия давали результат, при этом огромную роль сыграла совокупность факторов.

После нам часто задавали вопрос: «Что именно вам помогло добиться хороших результатов?» Мы всегда отвечали: «Все». Занятия с психологом, попытки наладить общение Светы с другими детьми, занятия с логопедом, развивающие игры и упражнения на развитие речи.

Одновременно Света стала ходить на занятия в центр развития «Гармония», в отличие от аналогичного центра «Знайка», тут мы встретили более лояльное отношение, да и Света была уже более коммуникабельна, она лучше воспринимала инструкции и в большинстве случаев их исполняла.

В отличие от детского сада, где со Светой занимались только мама и психолог, здесь она получала большее внимание педагогов, что не могло не сказаться на ускорении развития ребенка.

На удивление, центр «Гармония» действительно соответствовал своему названию. Света с удовольствием посещала уроки английского, музыкальные и спортивные занятия. Параллельно дома учила буквы и также занималась английским. Как ни удивительно, английские слова ей давались легче, поэтому мы старались больше внимания уделить занятиям иностранным языком (пускай говорит хоть на английском, главное, чтобы говорила).

Как-то само собой получилось, что мы начали учить буквы, значительно продвинул процесс подарок крестного Светлане – электронный алфавит. Интерес к изучению букв у нас уже был, а электронная игрушка его только подстегнула и ускорила процесс обучения.

Кроме, так сказать, обязательных дисциплин – чтения и счета, – внимание уделялось и развитию музыкальных способностей. Начали с песенок из знакомых мультфильмов и других знакомых мелодий, которые она слышала ранее по телевизору. На незнакомые музыкальные композиции она реагировала криком, требуя выключить магнитофон.

После песенок, по совету психолога, мы перешли к попыткам слушать сказки, так как просто слушать сказки Света не желала, она переворачивала страницу и наотрез отказывалась слушать. А вот прослушивание через музыкальный центр далось легче, ведь она могла бегать по комнате, заниматься своими делами и одновременно слушать аудиокнигу.

Развитие слухового восприятия неоценимо при занятиях с аутистами. Иногда складывается впечатление, что ребенок настолько уходит в себя, что выпадает из реальности и не реагирует на внешние раздражители. А тут ему приходится прислушиваться, тем более что на то время Света уже понимала речь.

Сказки подбирались знакомые, с хорошим музыкальным сопровождением. После привыкания к такому способу получения информации мы стали включать новые произведения.

Не сказать, что все перечисленное давалось легко. Были и срывы, и истерики – все, как у других у аутистов. Маме всегда приходилось присутствовать на занятиях, а иногда и вовсе от них отказываться. Но, как говорится, вода камень точит, это высказывание идеально подходит к занятиям с аутистом. Для достижения результата приходится заниматься столько, сколько нужно воде для того, чтобы сточить камень.

В результате к шести годам Светлана имела следующие навыки.

• Понимала и выполняла четкие короткие инструкции.

• Общалась короткими фразами, называла предметы, цвета, фигуры, буквы, числа (более 100).

• С небольшой помощью снимала с себя одежду и обувь.