Галина Чумакова - Перинатальная психология

Открытые операции более опасны как для женщины, так и для плода. Материнский риск сравним с таковым при анестезии и кесаревом сечении. Существует опасность преждевременного разрыва плодных оболочек, хориоамнионита и преждевременных родов. Необходимо учитывать побочное действие на женщину и плод неизбежной в этих случаях токолитической терапии. К тому же женщина после операции будет иметь шов на матке, что потребует оперативного родоразрешения всех ее последующих беременностей из-за риска разрыва шва. Риск для плода заключается в опасности гибели во время операции. Особенно это касается тех случаев, когда попытка коррекции порока оказывается безуспешной из-за выявленных во время операции других серьезных, ранее не диагностированных аномалий развития. Хирургические вмешательства проводятся часто на очень ранних сроках беременности, когда размеры плода минимальны.

Таким образом, фетальная терапия предполагает потенциальное противоречие между желанием женщины выбрать наилучший результат для себя и для ребенка.

В прежнее время принятие решения об улучшении материнского и, как следствие, плодового состояния было единственной заботой беременной женщины и ее врача. Все вмешательства относительно плода проводились опосредованно через организм матери, улучшая ее самочувствие. В настоящее время многие аспекты фетальной медицины направлены на решение специфических медицинских и хирургических проблем непосредственно плода часто при удовлетворительном состоянии беременной.

Важным является участие специалистов различного профиля в обсуждении планируемого вмешательства: акушера, неонатолога-перинатолога, детского хирурга, кардиолога, генетика, психолога. Команда консультантов-профессионалов призвана разрабатывать комплексную, мультидисциплинарную программу лечения плода. Психологи должны взаимодействовать с акушерами и неонатологами для оценки потенциального риска и пользы предполагаемой терапии, помогать родителям в принятии информированного решения относительно проведения лечебных мероприятий у плода. Крайне существенным является объяснение родителям того факта, что исходы вмешательства могут быть различными для женщины и плода. Упрощенное представление родителей приводит к тому, что они видят только два полярных исхода: полное излечение или смерть плода. Специалисты, призванные работать в этой команде, должны оказывать поддержку семье независимо от принятого родителями решения.

Фетальная медицина является развивающейся дисциплиной. В настоящее время эффективность многих технологий доказана. Например, не вызывает сомнений польза дородового назначения стероидов беременной женщине с целью профилактики болезни гиалиновых мембран. Другие виды вмешательств, например внутриутробные переливания крови плоду при отеке, вызванном парвовирусной инфекцией, рекомендуются, но при этом их эффективность не является абсолютно доказанной. Часть манипуляций проводится пока только в рамках исследований (например, внутриутробная коррекция врожденной диафрагмальной грыжи).

В случае доказанной эффективности вмешательства и низком материнском риске врач должен рекомендовать его женщине и в какой-то мере убеждать ее в необходимости согласиться на небольшой риск во имя здоровья ребенка. Примером может служить переливания крови плоду для предотвращения осложнений резус-конфликта. В то же время при отказе женщины от вмешательства, потенциально способного нанести пусть даже небольшой вред ее здоровью, надо уважительно относиться к ее выбору.

Иногда при упорном отказе женщины от процедуры, имеющей низкий материнский риск и явную пользу для плода, врач с разрешения беременной может вовлекать в обсуждение проблемы других членов семьи. Также может принести пользу консультация узких специалистов или членов этического комитета медицинского учреждения.

На Международном семинаре по биоэтике и правам ребенка (Монако, 2000 г.), организованном Всемирной ассоциацией друзей детей (АМАДЕ) и ЮНЕСКО, было отмечено, что:

– каждый ребенок является особым и новым существом;

– при использовании данных генетики и фетальной медицины должен соблюдаться принцип недискриминации и недопущения преследовать цель сокращения или ликвидации человеческого разнообразия или присущих жизни элементов случайности;

– жизнь ребенка не должна рассматриваться как вред, какова бы ни была степень его неполноценности;

– в тех случаях, когда ребенок страдает какой-либо формой неполноценности, защита его прав должна усиливаться. Научные достижения и их практическое применение, в частности в области профилактики и лечения, должны использоваться в интересах неполноценных детей, причем это никогда не должно приводить к их отчуждению или маргинализации;

– общество должно, в частности, поощрять исследования в области редких заболеваний и разработку эффективных методов их лечения.

Следует помнить, что любое решение относительно терапевтического или хирургического вмешательства не должно провоцировать конфликт между женщиной и ее еще не родившимся ребенком. Такая позиция обусловливает повышение степени уважения достоинства плода и защиты его прав.

Рождение больного жизнеспособного младенца вызывает ряд этических проблем. Новорожденный продолжает оставаться абсолютно зависимым пациентом. Он не может высказать свое мнение по поводу лечения и ухода, и его права делегируются матери или опекуну.

Имеется неопределенность в принятии решений при лечении новорожденных, особенно недоношенных детей. Иногда совершенно бесперспективный новорожденный становится здоровым или хорошо адаптированным в медико-социальном плане взрослым.

Качество жизни ребенка всегда было важной проблемой общества. В древнем мире младенцы не имели гражданских прав, включая право на жизнь. Необходимо было продемонстрировать способность к развитию в младенчестве и показать свою потенциальную ценность для сообщества. Младенцев с патологиями признавали не способными на это и чаще всего убивали или отказывались лечить. По прошествии тысячелетий вызрело убеждение, что оказание помощи всем жизнеспособным детям является желаемой социальной целью.

Стремительное развитие медицинских технологий выхаживания новорожденных привело к появлению шансов на выживание и сохранение качества жизни у детей, считавшихся раннее бесперспективными. Существует формула, предложенная Shaw (1977) с целью повышения объективности восприятия оценки качества жизни младенца: