Галина Чумакова - Перинатальная психология

QL = NE × ( H + S ),

где QL — качество жизни; NE — естественный физический и интеллектуальный потенциал пациента; H – вклад дома и семьи; S — вклад со стороны общества.

Медицинские работники склонны видеть в качестве жизни пациентов физические и интеллектуальные составляющие, которые поддаются измерению или физическому исчислению. Представленная формула демонстрирует важность социальных факторов в оценке качества жизни. Формулу уместно использовать как дидактический инструмент, вспомогательное средство для анализа гуманных медицинских решений, а не алгоритмическое руководство к клиническому действию. На оценку качества жизни новорожденного ребенка, несомненно, влияют культурные и социально-экономические условия. Например, вероятное будущее недоношенного ребенка с множественными пороками развития, рожденного шестнадцатилетней матерью-одиночкой с пристрастием к наркотикам из социально неблагополучной семьи, явно будет отличаться от будущего подобного ребенка, рожденного в состоятельной семье, проживающей в комфортных условиях и имеющей финансовые возможности проведения полного комплекса медицинской реабилитации.

В Нидерландах (Campbell A. G. M., 2000) педиатрам предписано принимать во внимание ожидаемое качество жизни, когда решается вопрос о продлении жизни новорожденного с тяжелыми дефектами. Если жизнь ребенка считается «невыносимой», то врачи в тесном взаимодействии с родителями, коллегами и медицинскими сестрами могут прекратить лечение. Для проверки «невыносимости» жизни ребенка используются пять критериев:

– способность в будущем общаться вербально и невербально;

– способность обслуживать себя;

– степень зависимости от медицинской поддержки;

– степень страдания сейчас и в будущем;

– ожидаемая продолжительность жизни.

Признавая недостатки и опасность субъективных оценок, сделанных от имени пациента, большинство педиатров сознают важность качества жизни как критерия принятия решения в интересах тяжелобольных детей и их семей. Однако соглашение между отдельными специалистами в некоторых случаях может быть не достигнуто, и тогда эффективной защитой для больного ребенка может стать семья. У части родителей формируется сильная привязанность к ребенку еще до его рождения. Они думают о растущем плоде как о члене семьи, участвуют в пренатальном воспитании, ежедневно общаясь с внутриутробно развивающимся младенцем. В неонатальном периоде такой ребенок будет для родителей драгоценной личностью, и для них отмена поддерживающего жизнь лечения или воздержание от него крайне сложный вопрос. Но именно озабоченность жизнью ребенка как личности заставляет родителей разделить мучительную ответственность медицинского персонала.

Сложное взаимодействие полярных точек зрения и эмоциональное напряжение окружают трагедию рождения ребенка с патологией. Все это может привести к ошибкам в принятии решений. В любой обстановке скоропалительных суждений о качестве жизни следует избегать.

Существуют 3 стратегии принятия решений, когда речь идет о спасении детей в крайне тяжелом состоянии (Southwell S. M., Archer-Duste Н., 1993).

Первая стратегия– статистический подход. Эта стратегия основывается на статической вероятности неблагоприятного исхода. Она применяется в Швеции по отношению к недоношенным массой менее 750 г. Таким детям после рождения отказывают в лечении, так как, по данным статистики, 80 % недоношенных с экстремально низкой массой тела имеют в катамнезе тяжелые инвалидизирующие заболевания. Преимущество этого подхода состоит в том, что исключается принятие трудных решений в индивидуальных случаях, так как имеются согласованные стандарты. Это позволяет осуществлять соответствующиеичеткие вмешательства в каждом конкретном случае.

Недостатки стратегии статистического подхода – потеря небольшого числа потенциально хороших, способных к выживанию детей. Роль родителей в принятии судьбоносных решений минимальна. Стратегия игнорирует сложности индивидуальных этических дилемм.

Вторая стратегия– подход «ожиданиядопоявления малейшей определенности». Для сторонников этого подхода, широко используемого в США, смерть является наихудшим исходом. Этот подход дает ребенку шанс до тех пор, пока неизбежность смерти или серьезного поражения мозга не станет очевидной. Преимущество этого подхода выражается в уважении индивидуальной жизнии устранении нравственных мучений при прекращении лечения живых детей. Тем не менее родители отстраняются от принятия решений, так как решение не лечить ребенка принимается только в чрезвычайных случаях. Этот подход игнорирует озабоченность качеством жизни и является витализмом. Он игнорирует вероятность результатов, так как оперирует только определенностью. Этот подход устанавливается комплексом этических дилемм – решения принимаются заранее и не основываются на индивидуальных критериях. Эта стратегия не учитывает страданий, которые может уготовить сохранение жизни в вегетативном состоянии ребенку, родителям и обществу.

Третья стратегия– подход на основании индивидуализированного прогноза. Распространен в Великобритании. Эта стратегия рекомендует не ожидать наиболее неблагоприятного исхода, а проводить изначальное лечение в пограничных случаях и затем часто осуществлять переоценку необходимости продолжать лечение, основываясь на оценке его эффективности и вероятности смерти или серьезного поражения. Он не требует определенности при отказе от лечения и пытается минимизировать как выживаемость тяжело пораженных, так и смертность потенциально здоровых детей. К преимуществам этого подхода относится широкая вариабельность в принятии решений о лечении с учетом индивидуальных особенностей и мнения родителей.

Отрицательными сторонами третьей стратегии могут считаться во-первых, вероятность ошибки в корреляции прогностических критериев с действующими стандартами, при решении вопроса, насколько существующие поражения оправдывают прекращение лечения. Во-вторых, могут быть приняты критерии, которые позволят прекратить лечение в слишком большом количестве случаев. В-третьих, велика вероятность давления на родителей следовать рекомендациям медиков вместо предоставления им возможности самостоятельно принимать решения. В-четвертых, медики могут преувеличить прогностическое значение клинико-лабораторных показателей или оказаться неспособными соотнести их с продолжающимся прогрессом в медицине.

Наряду со стратегией принятия решений должны быть определены основные стандарты суждения о лечении (Southwell S. M., Archer-Duste H., 1993):