Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Честно сказать, перед глазами не было реальных примеров того, как другие «идут по жизни, смеясь», даже если у них полно проблем. Но так или иначе до меня доходили истории о том, как «мать двоих детей с ДЦП построила карьеру» или «как активно и с оптимизмом живут родители ребенка с системной красной волчанкой». А некоторые знакомые рассказывали о своей непростой жизни исключительно в позитивном ключе. Ничего не зная о характере и переживаниях этих людей, об их шагах на пути принятия реальности, а также о том, что рассказать можно все что угодно, я делала быстрый вывод, что проигрываю им по всем фронтам.

Такой вывод сделать несложно, если считаешь, что можно быть лишенным важных вещей и не испытывать душевного дискомфорта. Каким образом этого достичь, я не имела понятия и от этого еще больше страдала. Всплывало в памяти сакральное «не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней», но инструментов к формуле почему-то не прилагалось. Думалось также, что надо действительно «просто смириться», как советовали многие. Но смирение – не волевой акт, усилием воли осуществить его невозможно. Не зная о важности горевания, я действовала привычным способом: усердно старалась уменьшить количество сложностей.

Это включало в себя безудержное оздоровление сына в той части, которая, как мне казалось, подвластна влиянию. Укрепление иммунитета, здоровое питание, прогулки, профилактика заболеваний, режим дня и отдыха, шаманские пляски с бубном. Я постоянно заваривала крапиву (старинное кровоостанавливающее средство), втирала в пораженные суставы ребенка мази, прикладывала снимающие отеки капустные листы, изобретала способы удерживать ледяные компрессы на гематомах. Но благими намерениями выложена, как известно, дорога в ад. Даже мой собственный организм моему управлению не подлежал, хотя у меня и сохранялась иллюзия контроля над здоровьем при помощи правильного образа жизни. Так как вести правильный образ жизни не всегда получалось, я была убеждена, что просто плохо стараюсь и поэтому болею.

Реализовать огромный план волшебных манипуляций по спасению ребенка от стандартных болячек тоже не удавалось: я забывала проводить процедуры, не всегда могла найти в себе силы водить сына в поликлинику на рекомендуемое физиолечение, не выдерживала режим дня и ненавидела прогулки. Неспособность соблюдать собственноручно нарисованный план пятилетки за три года приводила к опусканию рук и полному бездействию. Впрочем, иногда удавалось соблюдать минимальные «ритуалы здоровья» – профилактический прием витаминов или иммуномодуляторов, ношение специальной ортопедической обуви, но это могло влиять на общее состояние ребенка, а могло и не влиять. В целом количество побочных болезней не сокращалось, а даже увеличивалось, поэтому росли материнская вина и разочарование в себе.

Мне было неочевидно, что такой план выполнить в принципе невозможно, а тем более – на фоне хронической усталости от объективных сложностей со здоровьем ребенка и постоянной внутренней борьбы. Также на тот момент была мало распространена информация о неизбежности, устойчивости и даже в ряде случаев необходимости детских болезней. Угроза осложнения гемофилии – развитие ингибиторной формы – все-таки вынудила оставить попытки охватить необъятное и сосредоточиться на самом главном.

Объявлять свои чувства неадекватными, неправильными – распространенное заблуждение, которое берет корни в особенностях становления ребенка при недостаточной поддержке взрослых. В этом случае у маленького человека формируется жесткое представление, каким он должен стать, чтобы его любили и принимали. Страдающим, отчаявшимся и недовольным детям получить сочувствие в таких семьях, как правило, маловероятно.

Испытывать тяжелые переживания в течение длительного времени – значительное отклонение от идеального образа. Ключевое слово здесь – «идеального», потому что ни один человек в мире не способен быть постоянно активным, позитивным, спокойным, уравновешенным и жизнерадостным. Однако убеждение в своих безграничных возможностях и общественный менталитет, нетерпимый к проявлениям «негативных» чувств, вынуждают человека стыдиться своих «психов» и «слабостей» даже в объективно непростых условиях.

Он знает, каким надо быть, но не соответствует этому. Продолжая лишать себя сочувствия и уважения к своим естественным проявлениям, человек выбирает тупиковый, но привычный путь усердия: например, стремится переделать максимум дел. Но, опираясь на догмы, а не на самочувствие, невозможно выбрать подходящий вариант нагрузки, поэтому разочарование в своих силах неизбежно.

Гибкость поведения наступает только тогда, когда уменьшается вера в безграничные возможности, уходят долженствования и появляется опора на свои ощущения и чувства. В таком случае нагрузка может меняться в зависимости от самочувствия, быть более или менее интенсивной. Чем больше человек осознает свое тело и признает его реакции, тем меньше у него остается заблуждений о зонах своего возможного влияния.

Принятие тяжелых чувств как закономерных помогает разрешить себе быть несчастным. Удивительно, но в этот же момент в жизни появляются светлые краски. Об этом парадоксе разговор еще зайдет не раз.

Моя память плохо сохранила хронику периода осложнений болезни, потому что я переживала тотальный ужас, который поспешила забыть. Оставить ребенка без лечения – это обречь его на невыносимые боли, быструю стойкую инвалидизацию и непредсказуемый исход кровотечений. Мне рассказывали, что однажды в нашем отделении лежал маленький ребенок-гемофилик с травмой головы. Кровь текла до тех пор, пока голова не раздулась размером с баскетбольный мяч и давление максимально растянутых тканей не остановило кровотечение. Впрочем, такие «мячи» могли вырастать по всему телу.

К тому времени я уже познакомилась с другими больными гемофилией, в том числе взрослыми. Они выросли, имея в качестве спасения только малоэффективные препараты типа криопреципитата. Те, кто дожил до зрелого возраста, имели ярко выраженную инвалидность: не сгибающиеся в коленях ноги, не разгибающиеся до конца руки. Кто-то навсегда пересел в инвалидное кресло. К тому же почти все были заражены вирусами гепатита В и С.

От такой перспективы шевелились волосы на голове. Каким-то образом мне стало известно, что можно принять участие в программе изучения ингибиторной формы гемофилии в Гематологическом научном центре. К тому времени я уже состояла в переписке с руководством Всероссийского общества гемофилии, общественной благотворительной организации, объединяющей гемофиликов и их близких по всей стране. (Кстати, слово «гемофилик» сами носители заболевания стараются не употреблять, заменяя его на «больной гемофилией».) Они тоже находились в столице.