Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Специальные общества для больных гемофилией созданы во многих странах мира. Они объединяют не только носителей недуга и их семьи, но и врачей-специалистов, ученых, изучающих патологию, и просто тех, кто неравнодушен к проблеме. В интернете можно найти сайты этих сообществ. Как правило, они размещают информацию о болезни, новости и контакты сообщества, правовые материалы, перечень ссылок на сетевые ресурсы (фонды, организации, порталы со схожей тематикой). Также практически наверняка на таком сайте будет работать форум, где можно пообщаться с теми, кто хорошо знаком с гемофилией и способен дать совет, поделиться опытом и даже оказать моральную поддержку.

Более того, общества гемофилии, особенно крупные, проводят специальные конференции, «школы» для больных (детей и взрослых) и другие социальные мероприятия. В том числе и масштабные клинические исследования совместно с гематологическими центрами и ведущими производителями концентратов факторов. Возможность участия в программе изучения ингибиторной гемофилии окончательно превратила для меня информационный интернет-ресурс в живых неравнодушных людей. Как будто неожиданно протянули руку. Еще до поездки мне отвечали на важные юридические и организационные вопросы, присылали большое количество специальной литературы. А в Москве сын прошел обследование, нас снабдили информацией о лечении, некоторым запасом лекарств, большим количеством буклетов и журналов, а еще показали, как самостоятельно делать уколы и ухаживать за венами.

Наверное, только тогда я начала наконец понимать, что один в поле не воин.

Если человек вырастает с убеждением, что он должен со всем справляться сам, ему не придет в голову просить о помощи. Когда к такому убеждению добавляется чувство вины – он отметет всякую мысль об этом, даже если она появится. Привычка действовать в одиночку не означает, что человек не понимает смысла и выгоды кооперации, теоретически он даже будет согласен с народной мудростью и опытом поколений, но его самого от шагов навстречу объединению может останавливать множество сомнений и страхов. Например, что, вступив в сообщество, он сам будет кому-то должен.

Иногда таким людям, чтобы принять помощь, надо дойти до крайней точки истощения или отчаяния. Тогда приходит новое знание: не произойдет катастрофы, если тебе кто-то окажет помощь. Любой положительный опыт дает уверенность в том, что его можно повторить без риска отрицательных последствий. Человек начинает осознавать: если он поступит, как ему нужно, за это ничего не будет.

Чтобы разрешить себе передавать ответственность, нужно набраться терпения и разобраться с чувствами стыда и вины за свое несовершенство. У тех, кто считает себя всемогущим, признание своей слабости может занять годы, но даже при первых осознанных попытках ситуация начнет меняться сразу.

Дома на умоляющие просьбы обучить уколам в вену руководство отделения отвечало твердым отказом: они не хотят брать на себя ответственность. И нам приходилось ездить за тридевять земель при любом кровотечении. Слава Богу, что со своими лекарствами мы могли уже не оформлять каждый раз историю болезни. Как-то уютным вечером, когда мы только расположились читать перед сном, сын пожаловался на боль в своем многострадальном суставе. Думать о том, чтобы снова ехать в ночь, отказываясь от домашнего тепла, было невыносимо.

И я решилась. Мне не надо было объяснять, как разводить препарат. Все факторы были укомплектованы системой для переливаний со специальной тонкой иглой типа «бабочка». И – о чудо! – я попала в вену с первого раза и сделала все правильно, это был праздник! Но колоть в локтевую вену после истории с рукой-колбасой я панически боялась. А на тыльной стороне кисти у моего трехлетнего сына была одна доступная венка толщиной с нитку. Делать уколы, не промахиваясь, получалось редко. И это превращалось в пытку: из-за специфики препарата переливаний требовалось много, до четырех или даже пяти раз в день.

Каждый раз я настраивалась на укол, как на экзамен. Могло получиться два, три раза подряд, но на четвертый раз вены уже начинали прятаться, а нервы были на пределе, и я промахивалась. Стараясь уменьшить боль от кровотечения своему сыну, я снова и снова делала ему больно инъекцией. Я, его мать! Когда на венах обеих кистей рук от постоянных вмешательств появились узлы, я нашла место для уколов на подъеме ноги. Чувствительность там намного выше, и парень заходился в рыданиях. Иногда, чтобы не сойти при этом с ума, я выходила из комнаты и нелогично билась головой о стену.

Однако уже пришло время собирать камни и применять накопленный опыт. Вспомнив о том, как трудно одному махать мечом в поле, я нашла себе в помощь медсестру, причем «коллегу» – мать ребенка с гемофилией. Оказалось, что она жила с нами на одной улице. Но кровотечение могло случиться ночью… в выходной или праздничный день… или во время ее дежурства на работе. Звать на помощь можно было нечасто, но хотя бы иногда выходной – от уколов – был у меня.

Вскоре запас нужного фактора у нас закончился, и опять во весь рост поднялась проблема невозможности лечить сына. Выход, с участием моих московских помощников, был найден в прямом обращении к руководству области с просьбой выделить средства на обеспечение ребенка необходимыми лекарствами. Все бумаги для этого я оформляла сама, через приемную администрации тоже пришлось пройти самой. План сработал, нам выдали некоторое количество незнакомого, но подходящего для ингибиторной гемофилии фактора, и еще несколько месяцев мы жили относительно спокойно.

Относительное спокойствие выглядело так. Я могла отвезти сына к бабушке и дедушке, чтобы поехать по своим делам, но с полдороги вернуться обратно, чтобы сделать укол, если внезапно случалось кровотечение. Чтобы быть хоть немного свободнее, мы нашли приходящую медсестру, которая жила неподалеку от моих родителей. Но знать наверняка, что она будет доступна в любое время, было невозможно. Поэтому вероятность нарушить все планы и ехать лечить ребенка существовала всегда.

Очередной случай недомогания погружал меня в пучину отчаяния. Маленькие дети не могут вовремя дать сигнал о том, что происходит, опыт опознавания начала кровотечения приходит с возрастом. Фоном моего существования была постоянная сильная тревога, от которой можно было сойти с ума. Я и сходила – была взрывной, часто кричала на сына и мужа, а потом казнила себя за несдержанность.

Даже полностью здоровые дети могут легко вывести взрослого из себя, когда раз за разом просят купить новую игрушку, дать двадцать пятую конфету и отказываются идти спать. Но в этом случае родитель легко чувствует свое раздражение и устанавливает границы (что можно, а что нельзя) повышением голоса или особой интонацией. Так же ведут себя взрослые животные со своим потомством. Когда ребенок болеет, он становится на порядок более неудобным, и это тоже может вызывать раздражение, но оно смешивается с сочувствием, жалостью и чувством вины за его страдания. Поэтому раздражение зачастую вытесняется, а повышение голоса и установление границ по отношению к нездоровому ребенку считается неуместным и жестоким.