Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Если возможности ждать электронной записи (например, несколько дней) нет, обратитесь за помощью к руководителю поликлиники.

Научитесь разбираться в симптомах основной болезни и самых распространенных обычных детских болезней, чтобы понимать, какие требуют немедленного обращения, а какие могут подождать. В помощь – сетевые ресурсы, справочники для родителей.

Если регламент работы лабораторий или нужных специалистов неудобен, а получение нужного заключения занимает неоправданно долгое время, предложения по оптимизации и рационализации процессов можно направлять администрации учреждения, в районную или муниципальную администрацию, в Минздрав. Любая система – это прежде всего люди, которые или могут что-то сделать, или нет, но только бездействие имеет нулевую эффективность. Родители больных детей редко имеют возможность бороться за свои права, но появляется все больше правозащитных объединений такого рода. На защиту своих интересов можно подключать и профильные общественные объединения.

С определенного возраста передавайте ответственность ребенку обращаться в поликлинику самостоятельно. Поначалу важно контролировать процесс, чтобы поддержать его на любом этапе пути. Передайте ему ваш личный опыт поведения в схожих ситуациях, но позвольте дорабатывать его самому.

Имейте под рукой список всего, что может оказаться важным при вызове бригады «Скорой помощи». На скорость прибытия кареты влияет не эмоциональность звонившего, а четкое обозначение возраста пациента, его пола, адреса, симптоматики, динамики ее развития. В состоянии паники и стресса трудно оставаться собранным и четким, поэтому часть информации лучше просто считывать с заранее подготовленного списка.

Если состояние ребенка стабильное, можно отказаться от госпитализации – как дома, так и в приемном отделении больницы, подписав специальную форму.

На случай срочной госпитализации имейте «тревожный чемоданчик» со всем необходимым для первых дней в больнице. Отдельно храните на видном месте в специальной папке необходимые документы и выписки.

В приемном отделении больниц действует строго регламентированная процедура оформления пациента на госпитализацию. Она, как правило, включает осмотр врачом, заполнение истории болезни (в электронном или бумажном виде), замер температуры, роста и веса, взятие анализов, перемену одежды и т. д. Как и в случае с правилами поликлиники, жесткость системы относительна. Если волею судеб вы постоянно ездите в стационар (тем более один и тот же), это даст вам необходимые знания для ускорения процесса. Если предъявлять системе вполне выполнимые требования, то даже если это нарушает стандартный регламент, вам могут пойти навстречу. Например, вы можете самостоятельно сходить в лабораторию срочных анализов, сокращая время ожидания, пока медицинская сестра принесет результат. Можно попросить пропустить отдельные пункты процедуры, чтобы возвратиться к ним позднее или вообще опустить. Например, верхнюю одежду может забрать кто-то из родственников, стандартные записи в истории болезни – дописать дежурный врач в лечебном отделении и т. п. Если время ожидания все же затянулось, можно позвонить напрямую лечащему врачу, пригласить в приемный покой других специалистов, пожаловаться на нерадивость персонала и т. д. Иначе говоря, активно действовать в своих интересах и изучать пределы гибкости системы. Смиренно принимать больничные обычаи – не лучший вариант, если вы вынуждены регулярно и экстренно спасать своего ребенка.

В других отделениях больниц существуют правила, к которым можно применить тот же принцип. Обходы, подготовка выписок, беседы с родителями, осмотры детей обычно происходят строго в отведенные часы рабочего дня. Внимание лечащего врача и пара процедур занимают, к примеру, полчаса. Остальное время суток – это ожидание осмотра или бесцельное пребывание в больнице (если, конечно, состояние ребенка некритичное). Вполне реально время от времени договариваться со специалистом на срочный осмотр вне времени обхода. Нередко можно получить консультацию или лечение в другом отделении самостоятельно, не дожидаясь, когда освободится нужная медсестра. В ряде случаев (сильно зависит от заболевания и регламента больницы) вполне реально перейти в формат дневного стационара – по крайней мере, стоит попытаться. Нужно помнить, что ваши интересы – это только ваши интересы. Руководству и лечащему составу отделения невыгодно или неудобно менять привычные схемы поведения, к тому же они несут ответственность за ребенка, однако люди способны входить в положение других людей и идти навстречу.

Вы имеете право получать результаты обследований и мнение лечащего врача не только один раз в день во время обхода. Если вас беспокоит какой-то вопрос, вы вправе обращаться с ним к лечащему врачу в любое время суток. Скорее всего, это, как и другие «нарушения» регламента, вызовет недовольство персонала, но на предоставлении важной информации можно настаивать, как и задавать любые другие вопросы.

Просите о возможности получить сопутствующее лечение по месту жительства. Если вы, например, уже получили основное лечение и вынуждены оставаться в стационаре для массажа или физиотерапии, постарайтесь перевести это в режим посещения районной поликлиники. Комбинируйте разные источники лечения, если это психологически для вас легче.

Если вы вынуждены остаться в отделении, стоит помнить, что самые сложные – первые сутки. Стресс от резкой смены обстановки, переживание за ребенка, традиционно сложные бытовые условия и равнодушное отношение медперсонала – все это требует времени на адаптацию. Если хочется плакать – надо плакать. На следующий день будет гарантированно легче, даже если не отпустит тревога за чадо.

Надежды на скорое «освобождение» лучше не иметь, иначе разочарования неминуемы. По уже упомянутому парадоксу Стокдейла, надо держать в голове курс на обязательное завершение госпитализации, но не ждать этого.

В рамках одного отделения (даже если вы оформлены по ОМС) обычно существуют палаты разного уровня комфорта. Рискуйте требовать для себя лучших условий. В любом случае есть шанс. У тех, кто не сопротивляется неудобствам, его нет.

Не избегайте контактов с родителями других детей, даже если вам сложно дается общение. Похожие невзгоды объединяют. Также неожиданно много выгод имеют хорошие отношения с низшим медперсоналом. Если в этом отделении вы завсегдатай, со временем вас будут встречать, как родных.

Не требуйте от себя и ребенка времяпрепровождения «с пользой» или делайте это только из состояния «хочу» (а не «хорошо бы»). Пребывание в больнице – испытание. Не стоит усложнять себе жизнь еще и этим.